Mönster i biverkningar

Jag fick en fråga häromdagen om det fanns något mönster i biverkningarna, och det gör det ju. Så jag tänkte att jag skulle försöka beskriva dem här.

Dag 1 får jag den tunga behandlingen, med intravenös medicin mot illamående, kortison och allergimedicin. Den sista gör mig oerhört trött så nu för tiden låter jag mig själv mer eller mindre sova genom behandlingen. Maken får leka med plattan eller jobba under tiden. Eftersom jag inte tålde för hög hastighet tar det ca 4 timmar. Direkt kommer ju smakerna av gifterna och medicinerna, men också nervkänsligheten. Jag blir känslig för kyla. Som när man var liten och lekte i snön lite för länge och när man ställde sig i en varm dusch efteråt så sticker det. Så fort jag kommer i kontakt med något kallt, som luften utomhus eller dörrhandtaget på bilen. Och om jag dricker något kallt så känns det i halsen. (Det har blivit några lustiga blickar på diverse serveringar när jag beställer en ljummen cola…) När jag kommer hem är jag fortfarande trött så jag ligger på soffan, tempar mig för att hålla koll (tar lite blodtryck ibland också) och lägger mig tidigt.

Dag 2 är det den ”snabba behandlingen” med två sprutor, kortison, illamåendemedicin och lite glykosdropp. Oftast kan jag jobba innan. Det är inga direkt nya biverkningar då, om inte klådan kommer. Men just nu är det ganska lugnt med den, det kliar lite de första dagarna men sedan går det över. Jag klarar lättare jobb med hästen men är trött och lite vinglig när jag kommer hem. Men kan jobba på kvällen, i lugnt tempo.

Dag 3 tar jag Betapred (kortison) hemma i hög dos och det väcker mig tidigt på morgonen. Jag blir trött tidigt på kvällarna men vaknar gärna vid 2-tiden pigg och glad. I alla fall pigg (för vad gör man kl 2 på natten som är någorlunda konstruktivt). Jag har nu också börjat ta medicin mot tarmproblemen men det vet jag inte riktigt om jag kommer få några biverkningar av. Jag tar också den högre dosen av Betapred hela fem dagar istället för tidigare en dag med nedtrappning. Nu ska jag trappa ned under hela perioden istället.

Dag fyra-fem börjar tarmarna småkrångla lite, men känsligheten i huden avtar successivt och blir mer en känsla av mjukhet och mindre av smärta. I normalfallet kan jag sova ordentligt från den här tiden, men nu har det varit sämre med det på grund av den ökade dosen kortison. Jag försöker bota det med lavendel, funkar hyfs. Oftast är jag väldigt törstig men har svårt att dricka mycket i taget.

Dag sex-åtta börjar slemhinnan i näsan att blöda lite, men inte näsblod och stora sår ännu. Mer att man snyter ut lite blod. Tarmen gnäller innan toabesöket. Skitproblem kan uppstå. Stickningarna är nästan borta och jag kan dricka kalla drycker om jag värmer dem i munnen.

Dag nio- elva blöder jag lätt näsblod, det bildas kliande skorpor i näsan som jag såklart kliar upp eller snyter bort. Det hjälper med oljeindränkt bomull. Jag kan dricka kallt och gör det gärna. Det har jag längtat efter!

De sista dagarna innan behandling funkar det mesta som vanligt, jag kan dricka kallt och äta glass. Sedan börjar allt om igen på dag 15 = dag 1

Skitproblem

Det kan man ju tycka att ganska mycket är. Antingen menar man då småsaker eller så menar man väldigt irriterande saker. Jag menar det just nu bokstavligt talat. Detta inlägg kommer att handla om problem, framförallt med avföringen. Vill man inte veta intima detaljer om mitt bajsande så kan man sluta läsa nu.

Senaste behandlingen gick ju förhållandevis bra, men det har då gått lite sämre efteråt. Tidigare har ju ett problem varit att jag inte kunnat tömma tarmen ordentligt. Man känner sig tung och mätt och får svårt att äta på grund av det. Känslan när man blir av med det är ren lättnad. Även det bokstavligt – det känns som att man väger flera kilo mindre. Men så är det ju inte på riktigt.

Denna gång har mönstret varit helt annorlunda. Det började med att jag kunde tömma tarmen oftare, vilket kändes helt ok. Men det slutade inte där. Redan i slutet av helgen fick jag ont i magen och det var en omysig blandning av gas och rinnande avföring när jag väl kom till dass. Så har då tarmtömningen varit sedan dess. Jag tar kapslar mot diarrén men de har ingen märkbar effekt och idag har jag fått utstå/genomlida processen två gånger. Hittills. Tarmarna känns ungefär som om någon har dragit en flaskborste genom dem. Flera varv. Möjligtvis även ett rivjärn. Törstig som få (ska blanda till lite resorb och se om jag kan få i mig det, men självklart kompletteras diarrén med lite illamående och en relativt stark medicinsmak som ligger i näsa/mun och stör. Matsuget är inte jättestarkt just nu.

Fast det finns mat jag längtar efter. Päron, har konstigt nog blivit en favorit. Jag har aldrig gillat päron särskilt mycket förut. Jag lagade blodpudding igår, bara för att jag fick värsta suget efter det. Pannkakor fick jag av svärmor förra veckan, och av ett par vänner några veckor innan det. Gudomligt gott. Just nu längtar jag jättemycket efter mammas levergryta med morötter i och ris till. Men det är inga stora portioner. Och jag som var så stolt över att jag lyckats hålla vikten förra veckan!

Nu ska jag försöka äta lite, får se vad jag kan få i mig. Och om det kan stanna kvar en stund innan det rinner ut igen.

Efterspel

Tack så mycket för alla fina kommentarer, det hjälper mig massor att ni orkar läsa och skriva en liten hälsning.

Jag fick min andra behandling. Utan feber. Blodtrycket kom upp i normala värden innan jag fick åka hem igen. Nästa gång tror jag att de har en plan – de ska visst ge mig något förebyggande för att jag inte ska få feber. Typ kortison. De pratade om att ordinera mer Betapred som jag tar mot illamåendet.

Inget kräks denna gång, men så fick jag ju stränga order om att medicinera mot illamåendet. Jag har inte tagit fullt så mycket som de vill men det är av ren glömska. De ville att jag skulle ta morgon, lunch och middag, men det blev morgon och lunch i onsdags, morgon och middag igår och bara morgon idag. Om jag inte mår illa borde jag ju inte behöva stoppa i mig mer mediciner antar jag, jag kommer i alla fall inte ihåg att göra det när jag mår OK. Levern vill vila mellan varven också, känns det som.

På sjukhuset hade jag gått upp till normalvikt men det var nog allt dropp för här hemma är jag tillbaka till liten nergång. Det är nog mest muskler som försvinner tyvärr, magen är lite svullen från insidan. Jag hoppas att det ”bara” är vätska som trycker på från insidan, så att det inte är tumörerna som växer igen. Efter allra första omgången med gift kände jag mig så frisk och stark. Så är det inte längre, men jag kämpar på. Jag vet ju att det är en kamp som jag är inne i, det är bara att bita ihop. Ta i handtaget fast det bränner som eld i fingrarna. Lyft benet fast det är lite tungt, om två veckor kommer det att vara ännu tyngre.

Jag känner mig fortfarande frisk när jag rider, men jag märker att jag kanske inte orkar riktigt lika mycket precis efter en behandling. Men innan känns det som vanligt så då är jag ju helt återhämtad i princip.

Två omgångar kvar till de tar nya bilder och vi vet om det här giftet tar som det ska.

Behandlingsplan

Idag har vi fått veta hur planen ser ut. På måndag börjar de med cellgifterna, då kommer jag att få två sorters cellgifter. Eloxatin ges som dropp i två timmar, sedan får jag en spruta med Fluorouracil och lite senare Calciumfolinat som ska förstärka effekten av cellgifterna. Dagen efter kommer jag att få de två sistnämnda läkemedlen igen, sedan är det paus på medicinfronten 12 dagar och så börjar allt om igen. 5 gånger kommer jag att få behandlingen innan de avgör om den har önskad effekt, alltså kommer det att dröja 10 veckor innan man vet om det hjälper eller inte. För att vara säker på att man ser rätt förändring kommer man på torsdag att ta en ny kontraströntgen.

Under den här tiden kommer de att undersöka om det finns några målsökande mediciner som fungerar på mina tumörceller. Det kan i så fall ge en ännu mer effektiv behandling, alltså mer tid att leva.

Vilket känslotumult jag lever i just nu. Jag gråter ofta, särskilt när jag läser allt fint som ni skriver om mig. Jag känner mig ovärdig, och så känner jag skuld för att jag gör er ledsna. Skumt. Det går säkert över. Men jag behöver det, all den kärlek ni ger mig. Även om jag gråter så ger det mig styrka och det känns lättare. Jag står inte ensam i det här. <3

Nu är den snart igång, den riktiga kampen. Vi har börjat vässa vapnen och värmer upp. På måndag är första slaget.