Äntligen iväg

Gårdagen var en dag av väntan. Sjukvården var på plats för provtagning kl 8 och jag solade fram till 10 då läkaren hade ringt vid den tiden dagen innan. Jag blev hungrig (Yes! För andra dagen i rad!) och åt lite godis medan jag fortsatte ljusterapin. Vid lunch blev jag hungrig igen och gick in och tog några mackor. Vilade lite efter maten – jag blir ju så sjukt trött.

Vid det här laget var jag sjukt rastlös så jag gick en kort promenad runt kvarteret. Loggade in på 1177 och läste i min journal, inget nytt där direkt. Vattnade alla blommor, packade det sista (just in case) och ringde till och med hemsjukvården för att be dem trycka på lite.

Kl 15 ringde min läkare. Vid det laget var jag förberedd på att de skulle lägga in mig igen. Men riktigt så illa blev det inte. Billirubinvärdet låg på ungefär samma som dagen innan men jag fick åka ner. Läkaren skulle posta ett brev ner hit som jag kan ta med till sjukhuset om jag blir sämre igen. I övrigt ingen provtagning under perioden utan de tar nya värden när jag åker hem igen. Såromläggning innan jag åker samt två gånger under tiden här nere på en närliggande vårdcentral. Jag fick kontaktuppgifter och karta till dem av hemsjukvården.

Så nu sitter jag här i solen och småsvettas. En svag bris gör värmen uthärdlig. I eftermiddag ska vi till apoteket och köpa vattensäkra förband. Livet leker. ?

Jävla skit

Snart åker vi in till sjukhuset igen, jag hoppas att de har något mirakelmedel för att stoppa den här floden. För nu gör det så ont att jag gråter varje gång jag går på toa. Tre gånger hittills idag, nu senast bröt jag ihop fullständigt. Jag vet att det inte hjälper men jag orkar inte vara stark just nu. Tack och lov får jag ändå sova på nätterna trots smärtan, kroppen är väl så slut att den inte orkar kämpa emot.

Jag tror inte att jag pallar med den sista behandlingen. Min kropp klarar inte av det här en vända till. Förhoppningsvis kommer de fram till samma sak på sjukhuset. Någon stans måste man ju dra en gräns, inte så stor mening med att behandla om jag ändå inte kan göra mer än ligga på soffan. Och mer eller mindre sova bort dagarna.

Så även om Campto har gett resultat – vilket vi ju inte ens vet än – så tror jag att vi får ge upp den behandlingen.

Fint väder

Idag har varit en relativt bra dag. Jag har visserligen mest suttit still, men det gick kanon att vara i stallet och att rida. Maken pysslar just nu med årets första grillning och vädret är enastående fint. Det är bara att passa på att njuta!

Inför den genetiska utredningen skickade jag ner ett papper till mina släktingar i Småland. Min kusin gick ju bort i cancer för 8 år sedan och det är en bidragande orsak till varför man vill göra en genetisk utredning. Jag är väldigt tacksam för det eftersom det kan rädda livet på yngre släktingar som kan ha haft oturen att ärva genen, om det nu är genetiskt. Med svaret kom också länken till min kusins blogg som han förde under sin sjukdomstid. Det var mycket intressant och känslosamt att läsa. Hans cancer hade nått längre innan den upptäcktes men syntes ändå inte på röntgen, och tumörindikatorerna syntes inte på tester. Det får mig att tänka att jag har haft tur som ändå blivit tagen på allvar.

Jag kunde också läsa om alternativa behandlingar som han tog del av (utprövning av behandlingsmetoder, inget hokus pokus) vilket låter intressant. Tyvärr är det svenska företaget uppköpt av ett kinesiskt och utprövningarna fortsätter nu i Kina. Jag får väl hitta något annat om jag tröttnar på cyton. (Nu har det gått så långt att jag börjar använda sjukhusslang…)

I morgon ska jag till vårdcentralen igen för provtagning och så kör vi nytt race på måndag. Jag har ju fått extra medicin mot illamående som jag ska ta på måndag morgon som förberedelse. Hoppas att det hjälper för jag har tappat 1,5 kg till och ligger nu på 60 kg. Inte farligt, men det märks. Maken köpte en burk Lohmanders Bea till grillköttet så jag kanske kan plocka på mig några gram extra redan idag. 🙂 Annars är smaken fortsatt skum – häromdagen blev jag akut sugen på maränger och fixade till chokladmaränger på kvällen. Morgonen efter packades de ner i en kartong och jag har fortfarande inte smakat på någon. Är helt enkelt inte sugen. Men fick ner lite chips igår kväll så det är ju + på kontot.

De senaste dagarna har jag varit fruktansvärt trött men nu när helgen är här känns det mycket bättre, jag har chans att vila upp mig. Hoppas att jag ska orka vidare nästa år utan att behöva gå ner i tid på jobbet…

Tuff tid

Nu har det varit lite jobbigt lite väl länge tycker jag. Illamåendet ger sig inte så lätt. Det är inte så att jag inte kan äta alls, men det är väldigt svårt att dricka så min hud ser ut som om jag är 70 minst. Och jag börjar misstänka att åtminstone en del av kliandet hänger ihop med det. När jag dricker blir jag ”full i magen” och lätt illamående på grund av det, och så kommer ”sniglarna” som ett brev på posten. Eller snailmail kanske :)))

Medicinsmaken fortsätter att hänga tungt över allt jag äter och även mellan målen kommer små ”doft/smak-moln” av medicin farande genom näsa och mun, Näsblodet fortsätter, även denna behandling bryter ner slemhinnorna med andra ord. Och det är ju vad ”sniglarna” är också. Döda celler från slemhinnorna. Myyyys… Svaga muskler kvarstår också för tillfället.

Nu är det ju bara någon vecka sedan jag fick behandling så jag ska inte gnälla. Förhoppningsvis får jag en härlig Kristi Flygare, vi ska jobba med transporten och fixa till det värsta med den. Och vädret är ju fantastiskt, värsta sommarvärmen! Man får inte glömma att själva innebörden i ordet ”kamp” eller kämpa” är ju att det kommer att vara svårt och jobbigt, så man får passa på att se de glädjeämnen som finns!

Stenhammarskolans insamling fortsätter rulla på, här kommer länken igen om någon missat den: Insamling Många bäckar små…

Campto

Det är lite tidigt än att avgöra biverkningarna, men jag kan ju berätta hur behandlingen gick i alla fall. I måndags fick jag min första dos av Campto. Jag fick lite synrubbning en kort stund av behandlingen men blodtrycket höll sig i schack. Innan vi ens hunnit från sjukhuset började jag svettas, men i övrigt kände jag mig lite piggare än vanligt. Väl hemma fortsatte svettningarna ett tag, sedan blev jag trött men inte så att jag somnade direkt. Jag kunde äta ordentligt med middag men som vanligt lade jag mig tidigt.

På natten när maken kom in så vaknade jag till och kände mig illamående. Framåt småtimmarna försökte jag äta lite torkade äpplen som jag har på nattduksbordet och när klockan ringde masade jag mig upp. Frukost kände jag direkt att det var helt uteslutet och jag vågade inte ta min medicin mot illamående eftersom jag hade fått dropp mot det under dagen. Efter att jag borstat tänderna kom äppelbitarna upp igen och jag fick lägga mig i sängen. Det blev en extremt kort arbetsdag då jag blev skjutsad in vid 20 i 9 och lämnade igen vid 20 över 11, men jag hann i alla fall riva av min lektion, med stöd av vikarie som mina kära arbetskamrater satt in för säkerhets skull.

När jag så kom in till sjukhuset för behandling 2 beslöt de att bara ge mig dropp i form av saltlösning + mot illamående och Betapred intravenöst. Inga cellgifter den gången, och så lade de upp en ny plan för att jag inte ska bli illamående. Jag fick också stränga order om att ta mina Metoklorpramid även om jag har fått annan medicin mot illamående. Full dos de närmaste dagarna och sedan trappa ner.

Lättare klåda och pigmentfläckar hänger kvar. Det känns också som att håret på armarna har vuxit till en skog, men det kan vara att armarna är mycket smalare än förut som ger mig den känslan. Men 2 cm långa hårstrån på armarna är jag rätt säker på att jag inte haft förr. 🙂

Jag och Ron Weasley

Ni vet när Ron ska skicka en otäck snigelspottarbesvärjelse på någon och råkar träffa sig själv istället? Ungefär så är det för mig just nu. Inte att jag har gett mig själv någon förbannelse men jag spottar slem heeeela tiden. Känner mig som världens äckligaste människa. Så fort jag har ätit eller druckit något så kommer slemmet direkt. Om jag inte kan spotta så får jag kräkvarning. Ibland kommer slemmet mellan mat och dryck också, typ mitt under en lektion. Snart får jag springa runt med en spottkopp. Tur att det finns diskho i nästan alla salar jag undervisar i.

Tydligen är det här en biverkning av cellgifterna som bryter ner slemhinnorna om jag har fattat det rätt.  Så jag kommer att vara äckelfröken tills…tja, kanske resten av livet.

Just nu ligger jag på onkologen och får min nya behandling. Funkar bra hittills.

Trött


Det ligger en medicinsmak i halsen som poppar upp med alldeles för hög frekvens. Den gör att det jag äter smakar lite skumt. Idag har jag även haft en kvarliggande doft av pommes frites som visserligen inte är helt oangenäm men något förvirrande. Dagens blodpudding smakade ömsom medicin, ömsom pommes och däremellan som vanligt ungefär.

Sen somnade jag helt oannonserat. Sov i trekvart och vaknade nästan lika trött. Efter en stunds läsning insåg jag att idag är jag trött och nu ligger jag nedbäddad. Med fönstret öppet och en het önskan om att få sova utan att dränkas av mitt eget svett. Jag torkar mig med en tvättlapp på natten, och kan nästan vrida ur den på morgonen. Underlakanet byts eller tvättas ofta (det är tack och lov inte varje natt jag svettas som en häst) och dessutom har jag börjat sova med extra lakan mellan mig och täcket så inte det också dränks.

Maken köpte idag 6 förpackningar resorb 🙂

Resultat

Tja, min hypotes stämde ju inte kan man ju lugnt säga. Datortomografi visar ingen förändring alls i tarmen, bukhinnan och äggstockarna. Det var de goda nyheterna. I lungorna, levern och mjälten ser man små förändringar. Inte stora, men en liten ökning av metastaser. Det betyder byte av behandling.

Nu kommer man att testa ett annat gift med ursprung i ett kinesiskt träd: Campto. Vanligaste biverkningen är…tadaaaa…diarré. Det är vi ju vana vid nu. Det ska visst vara större risk för att tappa håret också, men det är ju ett mindre problem. Mycket kan man säga om mig men ytlig är jag inte (längre).

Läkaren gav mig ett recept på lite starkare Alvedon mot smärtan i tarmen, som det blir mindre risk för att den maskerar feber. Jag kommer väl som vanligt inte ta mer än nödvändigt. Blåmärkena var inget att oroa sig för, det är huden som är lite känsligare på grund av cellgifterna. Mina värden är fortfarande bra (SUPERWOMAN). Pigmentförändringarna (fräknar i hela ansiktet) har också med cellgifterna att göra och jag behöver inte bekymra mig för solexponering (mer än vanligt).

Så – måndag börjar vi om igen med nya gifter, 4 behandlingar varannan vecka och sedan en röntgen igen.

Hypotes

Nu är det två dagar kvar innan jag träffar läkaren så nu måste jag ta tag i saken och skriva ner min hypotes. Då utgår jag helt från vad jag känner i min kropp.

Lungorna – det känns ingenting, inte ens vid djupa andetag. Jag blir ju lätt flåsig, men det tror jag mer beror på lägre andel röda blodkroppar. Fast jag vet ju inte mina värden, har inte frågat efter dem.

Äggstockarna – känns inte heller alls, men jag har heller ingen mens. Om det beror på cellgifterna eller att metastaserna har kvävt de ägg jag hade kvar eller något annat är ju svårt att veta. Men de känns inte i alla fall.

Bukhinnan – har jag ju inte känt av innan heller vad jag vet så där känns ju ingen förändring. Men det betyder ju inte att det inte är någon. Det kan ha varit det jag kände när jag tyckte att jag hade känningar på den sida som jag inte har någon äggstock på, men jag blandar alltid ihop vilken sida det är så jag är mycket osäker på det.

Levern känns ju fortfarande av – ibland – men inte lika mycket som precis innan behandlingen började. Den är ju också värst drabbad av metastaser och får dessutom processa mycket gifter så det är väldigt svårt att veta vad som är vad.

Tarmen känns av, men lite på ett annat sätt än förr. Det är mest eventuella inflammationer, men gaser gör jätteont nu precis som innan. Där misstänker jag att det har hänt minst.

Avslutningsvis vill jag bara tala om att jag hade hoppats på att bli av med den här äckliga medicinsmaken vid det här laget. Rätt vad det är så hoppar den upp som gubben i lådan och får allt att lukta och smaka medicin. Skarpt. Får hoppas att sommaruppehållet blir tillräckligt för att få det att lägga ner. Och det stör mig att jag får blåmärken där jag kliar mig. Lite suddig bild på mitt högra lår:

DSC_0279

Utomlands

Det gick rätt bra.

Jobbigt när man måste uträtta behov på allmänna toaletter, men det gick oftast att fixa hemma hos våra värdar vid lämpligt tillfälle. Det är ju oftast gaser men man vill ju inte gärna gå runt och lukta illa mer än nödvändigt.

Resten av kroppen har klarat det mesta bra. Lite klåda fortfarande. Lite levergnäll. Ytterst lite hosta, men slem kommer ju upp någonstans ifrån kontinuerligt. Oftast efter mat. Jag borde väl fråga om det när jag träffar läkaren nästa gång. Magen gör ju ont i samband med toabesök men det är ju normalt.

Nu är det tre dagar kvar på den här cykeln, sedan går jag in på en behandlingsfri dubbelvecka. Då tänker jag göra en hypotes om hur behandlingen har tagit innan jag får se bilder, baserat på känslan i kroppen. Men först är det själva röntgen. En och en halv liter vatten på en timme.