Hemma

Jag är stolt över de resor jag klarat under sommaren, och när jag nu ligger här i min soffa känns det smått obegripligt att jag började sommaren med jobb. Men det var ju innan operationen, och med facit i hand så kan jag bara konstatera att all behandling som satts in har försämrat mitt tillstånd. Inte för att jag på något sätt klandrar vår utmärkta sjukvård, jag har hela tiden känt mig väl omhändertagen och trygg, men mot just min cancer gick de bet. Trots detta så klarade jag tre rejäla resor varav Italien var det största vågspelet.

Järpen var klart tuffast ur resesynpunkt med gnisslande tåg och trånga utrymmen, i samband med en mycket ansträngd lever blev det mycket tid på soffan, men oj vad det var värt det att få träffa mina nära och kära! Liksom de nästan tre hela veckorna på stugan, den plats på jorden som ligger närmast mitt hjärta, med massa kvalitetstid tillsammans med mamma. Venedig och kryssningen gav underbara ljusa minnen att stärka mig med nu när hösten snart knackar på, och stod ju på min bucketlist.

Nu är jag bänkad hemma, sjukskriven 100%, och den som vill träffa mig är hjärtligt välkommen hit. Jag kommer väl troligen att fortsätta ha både bättre och sämre dagar, men generellt sett kommer nu trenden att gå neråt. Avbrott i mörkret välkomnas gärna, men ta inte med er massa ätbara saker eftersom jag är helt opålitlig angående föda. Kom med kärlek och glädje, och dela med er av ljuset från vardagen!

Återigen vill jag tacka för den kärlek ni ger mig under denna svåra resa. Ni gör stor skillnad! Ca 500 per dag läser bloggen, det är ju enormt!

Vila

Det har varit en lite orolig natt från tresnåret, då jag var för pigg för att somna om på ett par timmar. Sedan var det mest oregelbundet slumrade fram till nio då vi pallrade oss upp och började komma i fas. Tur att maken är så tillmötesgående för jag tenderar att glömma bort att förbereda den tablett jag ska ta direkt när jag vaknar (mot illamående) och behöver ofta assistens med den. Då är det också tur att jag tagit mig tiden att slumra några timmar istället för att kravla upp vid fem när jag började bli trött igen. Å andra sidan är det ju väldigt ologiskt, så nu blev det mest babbel. 🙂

Redan igår eftermiddag/kväll var händerna väldigt skakiga så jag har varit lite orolig för energin i kroppen. Men jag har kunnat äta väldigt bra, normalt små portioner istället för minivarianten. I morse kände jag mig febrig och hade lite frossa men bara 37,5 i temp och det har hållit sig där. Nu har jag sovit någon timme och har helt skakfria händer. 🙂

Men dagen blir centrerad på soffan.

Järpen

Det är tänkt att bli ett kort inlägg, för nu är jag ju äntligen här och får träffa min familj. Men en kort rapport från resan och dagen hinns med. När vi landade på tåget så kollade maken att toan på rummet fungerade, vilket var tur för det gjorde den ju inte! Tack och lov fanns ett ledigt ”rum”/kupé så vi kunde byta.

Framme har det blivit några sovstunder och benen är hårt ansatta MEN dagens stora bedrift är promenaden till ICA och tillbaka, en färd på 600m enkel resa. Nedför hela vägen dit medförde ändå ett behov av vila nere vid vattnet, och färden upp behövde såklart en paus, men jag klarade det! Sedan fick jag ta en kort vila innan lunch och en längre efter, och benen blev ju inte direkt bättre, men det var värt det. Lätt!

Nu har vi ätit en god middag och jag fortsätter att vila benen, kvällen blir inte sen för mig, men härlig dag!

Kryssning avslut och matinfo

Dag sju blev en vilodag igen. Det finns dagar då Hannah tar det lugnt som en vanlig patient (gammalt djungelordspråk). Det här var en sådan dag. Maken fixade bra solplatser längst fram i fören och jag växlade mellan att vila i solen och på rummet. Fokus för dagen var verkligen att vila och att hitta en balans mellan matintag och illamåendet/matuttag. Helst traditionella vägar för det sistnämnda.

Matintag ser ut som följer just nu:
Frukost: En halv portion gröt eller en macka (eller en barnportion om man väljer english breakfast) eller motsvarande. Försöker få i mig russin för tarmarna och kaffe för (mot?) vätskan.
Lunch: (vågar oftast inte chansa på mellis på fm för att inte döda aptiten till lunch – det är ju så mycket roligare att äta när man faktiskt är hungrig) En barnportion på kanske en dl pasta/potatismos (en riktig favvo just nu) eller motsvarande med någon sås, så fet som möjligt. Till det tomatsallad (undviker helt grönsallad men borde äta lite spenat/ruccola eller annat riktigt grönt för att få i mig kalium). Och så russin och kaffe om det finns. En annan riktig favorit är melon och parmaskinka i någon variant. Funkar även som snacks mellan målen.
Snacks: mycket frukt har det blivit men kan lika gärna vara kaka, chips, pizzaslice, glass…
Middag: har ju varit trerätters på båten. Men oftast två rätter för mig. Ett konkret exempel är när förrätten var en skaldjursröra med hummer och räkor. Normal portion var ca en knapp dl, jag fick ta en dryg matsked för att vara säker på att orka huvudrätten. Just den dagen var huvudrätten 3 grillade scampi med en dl potatismos – jag fick alltid minsta portionen de kunde hitta – och tillbehör. Jag åt en och en halv scampi med tillbehör.
Kväll: samma som em-snacks
Natt: ibland blir jag hungrig på nätterna och då äter jag. Det kan vara vad som helst – chips, kakor, godis, frukt, pizza… Det som finns efter kvällens snacks hamnar på nattduksbordet.
Oavsett vad som äts så finns det en jätteviktig huvudregel. En tugga i taget, eller max två, sedan paus. Lite dryck. Sedan en eller två till. Små tuggor, tuggas noga. Så det är lite pyssel kring själva maten, men innehållet är jag oftast inte så kinkig kring. Jag får ju fortfarande cravings, men det kan få vänta. Och det kan ändra sig snabbt. Det är få saker som jag undviker, men generellt kan man säga att allt som kan vara lite torrt. T.ex. panerad mat, trådigt kött och liknande. Torrt eller svårsmält undviks, eftersom jag äter så lite behöver det vara så lättsmält som möjligt och gärna mycket energi i form av socker eller fett.

Jag har kapitulerat inför morfinet och räknar nu med att ta en tablett om dagen. Så fort smärtorna kommer så åker de fram. Lika bra att inse att det kommer att öka nu.

Inatt lyckades jag med något intressant, för att inte säga hilarious. Jag vaknade tidigt i morse av att det var kallt på vänster axel. Förvirrad inser jag att min högra hand greppar locket till min vattenflaska. Den sistnämnda hittar jag liggandes på min mage, fortfarande halvfull. Jag har inget minne av att jag har tagit vattenflaskan men uppenbarligen har jag somnat med den i handen.

Nu är vi i land och redan installerade på nya lyxiga hotellet med uteplats precis utanför rummet. Maken fixar lite lunch och vi hänger väl här ett tag innan vi strosar runt i en närliggande park.

Kryssning dag 5 och 6

Dag 5

Då var det dags för en utflykt igen, en bussresa med stop för fotografering. Lätt som en plätt, tänkte jag. Det blev snarare platt som en pannkaka. 🙁

Starten gick tidigt så frukost blev redan kvart över sex, men så långt inga problem. Jag hade även magen igång så allt verkade lovande. När vi hade lämnat biljetterna och fått våra små klistermärken till kläderna satt vi och väntade på vår tur, och då kom tröttheten. Guiden till avstigningen gick mycket långsammare än förra gången, ändå kände jag av hastigheten. Sedan fortsatte det så – jag slumrade större delen av resan och fick ont i levern, men jag kunde äta de snacks vi fick på slutet.

Väl tillbaka på rummet tog jag en halv morfintablett och maken hämtade lite lunch åt mig. Jag kastade i mig ett grillat kycklinglår och lite melon. Det kom i retur allt ihop nästan på en gång (första sjukhuspåsen avverkad). Men hungrig blev jag så jag placerade mig själv på sängen med ett nytt fat blandade melonbitar, slumrade vidare och åt en bit eller två mellan varven. Bättre än inget…

Jag har ingen aning om ifall kroppen hunnit ta upp något av morfinet över huvud taget. Men jag vågar ju inte chansa på att ta mer, även om jag vet att jag får. Det kan faktiskt lika gärna vara morfintabletten som gjorde att jag blev illamående (eller, jag blir inte ens det, jag bara kräks) eftersom jag alltid har haft svårt med morfin i tablettform.

Nu måste jag vila lite igen.

Dag 6

Argostoli ser ju trevligt ut från båten. Efter min stora leverprotest igår slumrade jag av och till hela eftermiddagen. Jag vaknade till i tid för middagen, men trots att jag försökte äta långsamt, en tugga i taget med vila emellan, så vågade jag inte stanna över desserten så maken körde ner mig i lånerullstolen (som verkligen har underlättat transporterna ombord) och hämtade kaffe och en bakelse i caféet istället. Det finns många matställen som ingår i priset så det är tillgång till mat 24 timmar om dygnet. Inklusive chips – salt och vinäger såklart 🙂

Vi tittade på ett avsnitt, jag somnade väl runt 10 och sov ostört till 6. Sedan sov jag lite till. Men inte utan att jag grät lite, jag känner mig så misslyckad när jag inte kan göra något. Jag vet att jag inte har något val, det är ju såhär det är. Men tufft, när hjärnan är helt igång och man känner hur kroppen stänger av mer och mer.

Morgonen startade sedan med en tablett mot illamående, men jag glömde den långtidsverkande. Efter frukost fick jag lov att vila igen, men det räckte med en halvtimme. Sedan i med rätt mediciner, tog morfintabletthalva igen eftersom levern spökar. Dagen blir på däck för mig, maken kanske går av och springer lite.
Ikväll är det ”formal” dresscode vilket gör att man klär upp sig lite, och i morgon är det en dag till havs vilket betyder att man måste slåss med alla om solplatser.

Kryssning dag 4

Idag har vi varit kvar på båten medan den låg i hamnen i Pireus utanför Aten. Det har varit väldigt varmt men ändå skönt att vila en hel dag. Största problemet med värmen är att jag svettas, och då släpper plasten. Några dopp eller duschar är inte att tänka på, men det funkar ju ändå inte med de bandagerade fötterna. Tyvärr släpper ju plasten hela vägen in till ”hålet”, därför blir det korta ”luftningspauser” efter omläggning. Vi försöker såklart att göra dem så långa det går. Plasten andas ytterst lite inifrån och om man då lägger på ett andra lager blir det väldigt instängt och risken för infektion ökar. Tur att vi fick mycket material med oss!

Fötterna är som fötterna är, och benen ser ut att vara lånade från en elefant. När jag legat med fötterna upp en natt har jag fått en del av vätskan upp till låren, då kan man göra mönster i huden/vätskan som blir kvar ett tag. Tänk på hur det blir när man sitter på en rutig stol med bara ben, fast det stannar kvar typ en kvart i låret 🙂

I morgon är det en utflykt igen så jag förbereder mig med iskompress och vatten för att sänka tempen. Vi ska till ett kloster, det skulle vara lite promenad men mest en bussresa med ”vackra vyer”.

Kryssning dag 1-3

På båten har vi inget internet så som ni säkert redan märkt kommer jag att uppdatera vid tillfälle. Vi lämnade Venedig i lördags och var tvungna att planera hela vår resväg kring mina fötter och de enorma blåsor jag fått. Tack och lov hade jag under fredagen fått excellent hjälp via messenger av min personliga sjuksköterska som gav maken den svåra utmaningen att kommunicera med de italienska apotekarna, men till slut fick han tag i allt vi behövde. Båda fötterna har nu spruckna blåsor.

Vi börjar med att tvätta ordentligt med Klorhexidin, och lägger sedan på en kompress som inte fastnar. Utanför den lägger vi ett par vanliga gasvävskompresser som ska hindra nya skav, och lindar runt med gasbinda. Vi har haft lite problem med att få tejpen att fästa, men maken hade med sig Leukoplast som funkar riktigt bra. Under nätterna låter vi oftast fötterna vara nakna och nytvättade med Klorhexidin. Jag tycker mig skönja en svag förbättring.

Vi försöker också variera våra utflykter så att jag inte går mycket flera dagar i rad. Igår var vi i Kotor och haltade igenom gamla stan, supernajs. Priset för det var 39,1 i temp så efter middagen var det isvatten och tvättlapp med is på pannan en timme, fick ner det till 38,2 innan jag däckade.

I morse var tempen normal och idag har vi åkt på badutflykt. Maken badar för fullt och jag häller vatten på mig från en flaska, då klarar vi bandaget hyfs. Slanghålet är välplastat men ska få lufta något dygn efter att vi har tvättat håret på mig i eftermiddag.

Magen sköter sig hyfsat regelbundet, upp till fyra gånger per dygn nu så jag tangerar maxdosen av både Dimor och Kodeinfosfat. Jag har svårare att känna behovet om jag har tagit Ketagan (? Morfintabletterna) så jag undviker dem, men så har de heller inte behövts.

Nu är det dags att rulla iväg till båten igen.

Det här kommer upp en dag sent eftersom jag inte fick igång internet helt innan vi åkte.

 

Såromläggning

Då har maken gjort sin första såromläggning, vilket gick galant! Såret/öppningen såg jättebra ut. Jag ska spola lite senare idag och sedan dröjer det fyra dagar igen till nästa omgång.

Blåsorna på högerfoten är frilagda eftersom de vätskade så mycket under dagens utflykt och promenerande (undrar ibland om någon ser mina fötter, i sina stödstrumpor, läckande gul vätska), och tvättade med klorhexidin. Nu är maken på närmaste apotek och försöker göra sig förstådd nog för att få tag i salvkompress eller liknande som inte fastnar i såret.

Treviso

Igår var alltså resdag ett. När planet skulle lyfta var det kö, så det blev 50 min försenat. Jag somnade innan planet ens börjat rulla, och sov den större delen av resan. När vi närmade oss Treviso flög vi över bergstoppar, vackert men vissa var överexploaterade med välklippta golfbanor på toppen.

På marken igen fick vi vänta en mindre evighet på väskorna, utan någon som helst information. Bra tålamodsträning! När väskorna äntligen var inhämtade gick vi direkt och köpte biljetter till bussen in till stan – och upptäckte att nästa buss (den sista för dagen) gick först efter 50 min. Den hade givetvis just gått.

Till slut var vi framme vid hotellet och vid det laget hade jag rejält ont i fötterna (skavsår från shoppingrundan modell gigantiska). Min superblåsa som jag punkterat varje kväll hade återuppstått från de döda. Under natten fick det ligga öppet för att torka, men på morgonen läckte det fortfarande rejält, såpass att jag lämnade blöta spår efter mig på golvet. Så jag smackade på ett tredje Compeed, som denna gången klistrar ihop fyra av tårna, och så på med stödstrumpor och andra skor. Nu kan jag hanka mig fram med små steg. Blåsorna kommer förmodligen för att jag är så svullen av all vätska. Undrar hur jag skulle se ut utan stödstrumpor?

Just nu regnar det, och det ska göra det från och till under dagen. Vi kanske kikar lite på Treviso innan vi drar vidare till Venedig lite senare idag.