Kväll…

Jag funderade på att bara uppdatera dagens inlägg men kan ju lika gärna göra ett kort nytt istället. Maken kom hem vid halv åtta, då hade svärmor hållit vakten den timmen. Vi tog direkt medicinen för natten, men ökade det lugnande Oxascand från en halv tablett till en hel. När de kickat in sov jag ett par timmar igen. Nu fylla på näringen lite med druvor eftersom mat intagits i så små mängder. Egentligen skulle jag behöva hitta något lämpligt men med mer fett, som den kalla pannkaka med smör jag åt till ”middag”.

Godnatt och sov gott!

Ner och upp

Dagar kan ju lätt innebära både med- och motgång, och som så många andra dagar har även denna dag varit. Om natten finns inget särskilt att säga mer än lite känningar av smärta från levern på morgonkvisten. Tror jag i alla fall, jag minns att jag hade någon plan som gick ut på att jag skulle ta min halva Ketogan. Men sedan tappar jag bort mig i att det har något att göra med att jag är kattmänniska? Så jag kände mig inte riktigt trovärdig när jag gick upp, och dessutom hade jag inga känningar längre och skulle ändå byta plåstret så jag la ner det.

Pigg var jag när jag gick ner för frukost, kanske för pigg för när jag hade satt mig blev jag rejält illamående. Jag hade ju inte ens ätit något! Men det var såpass att jag kräktes, men eftersom det inte fanns något mer än vätska så gick det över ganska fort. Men jag satt still och vilade lite innan jag gick in på medicinerna. Det gick bra att få i sig så maken fick gå till mikron och fixa gröten så jag bara behövde ordna med mina tillbehör. Eftersom jag har gått ner så mycket i vikt nu så spetsade jag mjölken med lite grädde och det gick också ner, så i morgon är planen att gå upp från 50% portion till 75% och köra grädde i stället för mjölk så kommer jag kanske kunna avvakta med de äckliga näringsdryckerna ett tag till.

Jag äter ju riktigt bra nu, är faktiskt stolt! I somras var det ju ett orosmoln eftersom många måltider låg på någon dl basföda plus ungefär lika mycket gryta/sås/vad det nu var man åt. För bara ett par veckor sedan var ju en portion = en pannkaka. Nu till middag var det i alla fall en och en halv dl ris till rejält med gryta. Lika med lunchen på Lida (nachos).

I alla fall så blev jag ju trött efter frukosten och råkade sova rejält i två timmar, men sedan åkte vi till min tävling och jag hann träffa många kära vänner innan vi rullade vidare mot lunchen. Sedan hade jag sällskap av en kär vän ända fram till makens hemkomst från extrajobbet. Tyvärr fick jag ta min tabletthalva till sist, men de har ju verkligen präntat i mig från SSIH att jag inte ska ha ont i onödan så nu är motståndet lite mindre.

Nu ligger jag här och undrar hur jag kan vara så pigg efter en dag med sådan början. Det är lite ologiskt i mina ögon, samtidigt som jag tycker att det bevisar att man inte ska ge upp och gräva ner sig i sängen bara för att det börjar lite katastrofalt. Om jag hade sovit vidare – vilket jag lätt hade kunnat – så tror jag inte att jag hade kommit iväg på något. Kanske hade jag varit lika pigg (eller möjligen lite piggare, nu kryper tröttheten över mig men jag är snart klar) men jag hade inte träffat mina vänner och fått den mentala stimulansen.

I morgon ska jag iväg till gamla stallet Hjelmskyl och hälsa på lite, i övrigt är det bara lugnt!

Kram på er! <3

Lite hästlukt

Jag passar på att blogga under en av mina vakenstunder på natten så vi får väl se när jag blir klar med det här inlägget. Det kan bli uppdelat i texten… Dessutom ligger jag och kliar fötterna febrilt. Oj, vad jag önskar att jag kunde nå dem med naglarna! De läker från blåsorna men det är också klåda från levern. Jag kliar ju över hela kroppen från och till men fötterna är klart värst, det var de ju förut också. Och allra värsta fotklådan kommer på natten.

Dagen började med mina vanliga rutiner. Det känns som att jag får i mig lite mer mat nu, varje portion. Det betyder att jag nästan garanterat sover efter varje mål men det är det lätt värt för att slippa näringsdryck. Frukosten idag var havregrynsgröt, visserligen en halv portion men späckad med äppelbitar, linfrön, russin, sirap, äpplekompott och kryddad med kanel. Och lite kaffe och ett helt glas juice. Till mellis tog jag turkisk yoghurt med honung och mandel, en liten portion, och följde upp med piggelin. Det sista är ju bara som saft.

En hel pannkaka gick ändå ner till lunch och sedan hämtades jag av en väninna för att titta på tävling på klubbens anläggning, jag är så glad över att jag orkade! Jag var knappt ens trött när jag var där så det bådar gott inför kvällens besök på träning. På klubben fick jag i mig både kaffe och kaka och en toast och tog ändå ett extra mellis hemma med druvor och lite torrkött. Till middag blev det en liten portion ris och gryta, men ett par dl var det nog ihop. Jag fortsätter att äta långsamt, tugga ordentligt och göra paus ofta för att inte äta för mycket och det verkar fungera. Sedan tror jag att jag måste lära mig att leva med den tryckande känslan över buken och bara följa min plan.

Druvorna är helt gudomligt goda och är nu min självklara nattamat. Tänk att små svenska druvor med mest kärnor kan vara så fantastiska! Jag trycker upp dem mot gommen och låter kärnorna långsamt rulla runt så jag känner den sötsyrliga smaken av fruktköttet runt dem innan jag tuggar i mig skalet och det fruktkött som finns kvar där. Det är viktigt att njuta av varje druva! Dessutom är de bra för tarmarna, om man ska tro de få tveksamt trovärdiga källor som finns om kost och tarm.

Så – dagen har varit riktigt bra och jag hoppas att morgondagen blir lika härlig. Jag har framför allt lärt mig att även om jag är trött och sover efter frukost så kan jag bli pigg och orka mer när jag väl rör mig. Tvärtom har jag ju redan registrerat att det kan bli, senast sorgligt nog när mina långväga släktingar från Jönköping kom på besök. Jag hade gärna träffat dem längre!

Lite tyngre

Idag var det svårt att gå upp, svårt att motivera sig att klä på sig. Plåsterbytardag och jag hade rejält ont redan när jag vaknade men vi bytte plåstret så fort som möjligt när jag väl lyckats pallra mig upp. Sedan gick jag in på de vanliga rutinerna med slemlösande Acetylcystein (brustablett), min halva Haldol mot illamående och Omecat som ska skydda magen mot kortisonet. Sedan är det ju själva kortisonet Betapred som jag brukar försöka vänta lite med så Omecaten ska hinna börja verka. Det är inget läkaren har sagt utan något jag kommit på själv, inte vet jag om det hjälper. Sist ut av morgonmedicinen är det vätskedrivande Spironolactone som ska tas i samband med mat.

Efter frukost var jag toktrött och slumrade på soffan tills mitt trevliga morgonbesök kom. Det är många som hjälper mig att bryta tristessen, vilket jag verkligen uppskattar! Tyvärr blev mina leversmärtor värre under besöket och jag fick till slut avbryta det och ta en halv Ketogan, vilket verkligen känns som ett nederlag eftersom vi redan har ändrat bytesfrekvensen på plåstret från var tredje till varannan dag.

Efter lunch kom nästa besök och jag fick lite hjälp att rensa ur garderoben så de kläder jag inte kan ha längre lämnar plats för de jag faktiskt kan ha. Sedan tittade vi på OS-hoppningen och slappade men jag var fortfarande trött och hade svårt att hålla mig vaken trots fina ritter och trevligt sällskap. Efter middagen invigde maken och jag rullstolen på en halvtimmes promenad, och då kände jag mig faktiskt riktigt pigg! Men blodet tycker jag tyvärr inte att jag kan känna av ännu, men å andra sidan så verkar det (som med allt annat) som om svaret på den behandlingen är väldigt individuellt och om jag har förstått det rätt så kan man bli trött i början. Det ska bli intressant att se hur de kommande dagarna utvecklas.

Hur som helst så blir det nog en tidig kväll och en förhoppning om en lugn natt. En mycket positiv sak är att jag ätit nästan normalt stora portioner, utom frukosten som var halv och ändå svår att få ner.

Ännu en dag

Nu när jag vet hur många som faktiskt följer på riktigt så ska jag försöka uppdatera lite oftare. Men det blir inga onödiga, innehållslösa inlägg, det är ju inget att ha.

Idag var jag för trött för att gå upp efter frukost så jag vilade en stund. Jag har sovit rätt dåligt så maken fick lov att väcka mig till sist, han hade valt att åka senare till jobbet för att kunna avlasta mig med påklädning och bäddning på morgonen. Jag slumrade efter frukost eftersom trycket på magen var så stort redan från början. Själva frukosten blev en halv portion havregrynsgröt med russin, en halv liten banan och sirap – mycket energi i liten mängd. Och apelsinjuice. Men det trycker på ändå trots liten mängd mat. Framför allt var jag sjukt törstig trots att jag nästan druckit en liter under natten, men den vätskan tar ju också plats i magsäcken innan det hinner rinna vidare och tas upp.

Sedan kom det blod vid halv tio och det tar ju en timme att få i sig det. Samtidigt ringde de från SSIH om hjälpmedel och kom samma dag med en rullstol för utomhusbruk och en gripklo – tack för tipset! – och en rullator att ha hemma men det vete tusan hur mycket jag kommer använda den. Jag kan också låna en säng för dagbruk så om maken får en toalett installerad här nere igen slipper jag flänga upp och ner i trappan under dagarna och en säng skulle hjälpa mot ödemet. Jag fick även hellånga stödstrumpor som redan har gjort stor skillnad för benen! Mycket god service måste jag säga!

När det var dags för lunch åt jag en hel minipizza men blev ju trött direkt, det kommer verkligen direkt när man ätit ett ordentligt mål, så jag slumrade en timme och vaknade uttråkad. Tänk vilken skillnad det gör att maken inte är hemma. Det blir extra tråkigt direkt, även fast han skulle suttit uppe och jobbat bara. Som tur var så fick jag trevligt besök nästan direkt, och så har jag ju lilla nya familjemedlemmen Morticia (kattunge). Så kom maken hem med hämtmat från kinarestaurangen, jag åt en rejäl portion (tycker nog att jag borde få medalj för dagens matintag) och nu har jag bloggat för dagen.

Kvällen fortsätter med att maken åker på sitt andra jobb, katterna fortsätter småslåss, jag läser (eller slumrar) tills dess att det är dags att sova på riktigt. Snart är livet framme i äta – sova – toa – äta…, men inte riktigt än. Och det är ju upp till mig att hålla dagarna fyllda med vettigt innehåll och framtida mål, om det så bara är att orka till stallet som i morgon förmiddag.

DSC_0553

Kryssning avslut och matinfo

Dag sju blev en vilodag igen. Det finns dagar då Hannah tar det lugnt som en vanlig patient (gammalt djungelordspråk). Det här var en sådan dag. Maken fixade bra solplatser längst fram i fören och jag växlade mellan att vila i solen och på rummet. Fokus för dagen var verkligen att vila och att hitta en balans mellan matintag och illamåendet/matuttag. Helst traditionella vägar för det sistnämnda.

Matintag ser ut som följer just nu:
Frukost: En halv portion gröt eller en macka (eller en barnportion om man väljer english breakfast) eller motsvarande. Försöker få i mig russin för tarmarna och kaffe för (mot?) vätskan.
Lunch: (vågar oftast inte chansa på mellis på fm för att inte döda aptiten till lunch – det är ju så mycket roligare att äta när man faktiskt är hungrig) En barnportion på kanske en dl pasta/potatismos (en riktig favvo just nu) eller motsvarande med någon sås, så fet som möjligt. Till det tomatsallad (undviker helt grönsallad men borde äta lite spenat/ruccola eller annat riktigt grönt för att få i mig kalium). Och så russin och kaffe om det finns. En annan riktig favorit är melon och parmaskinka i någon variant. Funkar även som snacks mellan målen.
Snacks: mycket frukt har det blivit men kan lika gärna vara kaka, chips, pizzaslice, glass…
Middag: har ju varit trerätters på båten. Men oftast två rätter för mig. Ett konkret exempel är när förrätten var en skaldjursröra med hummer och räkor. Normal portion var ca en knapp dl, jag fick ta en dryg matsked för att vara säker på att orka huvudrätten. Just den dagen var huvudrätten 3 grillade scampi med en dl potatismos – jag fick alltid minsta portionen de kunde hitta – och tillbehör. Jag åt en och en halv scampi med tillbehör.
Kväll: samma som em-snacks
Natt: ibland blir jag hungrig på nätterna och då äter jag. Det kan vara vad som helst – chips, kakor, godis, frukt, pizza… Det som finns efter kvällens snacks hamnar på nattduksbordet.
Oavsett vad som äts så finns det en jätteviktig huvudregel. En tugga i taget, eller max två, sedan paus. Lite dryck. Sedan en eller två till. Små tuggor, tuggas noga. Så det är lite pyssel kring själva maten, men innehållet är jag oftast inte så kinkig kring. Jag får ju fortfarande cravings, men det kan få vänta. Och det kan ändra sig snabbt. Det är få saker som jag undviker, men generellt kan man säga att allt som kan vara lite torrt. T.ex. panerad mat, trådigt kött och liknande. Torrt eller svårsmält undviks, eftersom jag äter så lite behöver det vara så lättsmält som möjligt och gärna mycket energi i form av socker eller fett.

Jag har kapitulerat inför morfinet och räknar nu med att ta en tablett om dagen. Så fort smärtorna kommer så åker de fram. Lika bra att inse att det kommer att öka nu.

Inatt lyckades jag med något intressant, för att inte säga hilarious. Jag vaknade tidigt i morse av att det var kallt på vänster axel. Förvirrad inser jag att min högra hand greppar locket till min vattenflaska. Den sistnämnda hittar jag liggandes på min mage, fortfarande halvfull. Jag har inget minne av att jag har tagit vattenflaskan men uppenbarligen har jag somnat med den i handen.

Nu är vi i land och redan installerade på nya lyxiga hotellet med uteplats precis utanför rummet. Maken fixar lite lunch och vi hänger väl här ett tag innan vi strosar runt i en närliggande park.

Saltbehov

Det är ett litet dilemma det här. Vätskebristen gör att jag behöver salt. Rekommenderad källa till det är chips eller nötter. Chips och nötter innehåller fett. Det är ju också bra mot eventuell viktnedgång. Men jag har svårt att bryta ner fett. Därför får jag äta enzymer som lipas och amylas. Men de verkar inte göra någon skillnad. När jag pratade med sjukhuset om det i fredags så fick jag order om att dubbla dosen. Det verkar fortfarande inte hjälpa. Vi får se vad de säger om det när de ringer i morgon…

Då tänker jag också berätta om mina febertoppar. Igår hade jag ju 39,1 efter en tävling, men eftersom jag inte kände mig så dålig så åkte jag inte in utan tog en Alvedon. Jag fick ner tempen till 38,1 under kvällen. Idag efter tävlingen hade jag 38,5 och lite frossa men det gick också över med en Alvedon. Tror jag, har inte kontrollerat men känner mig pigg, bortsett från det obligatoriska illamåendet jag får av enzymerna. Igår höll jag inte på att ta mig upp för trappan utan att kräkas. Det är extremt obehagligt.

Nu har jag i alla fall tillfälligt stillat mitt saltbehov (varför säljer de inte Salt och Vinäger chips på ICA längre?!) och illamåendet håller sig på en acceptabel nivå. Jag håller mig i soffan och vilar med boken i högsta hugg.

Läkartid nästa tisdag, då får jag veta hur senaste röntgen såg ut.  Nu på tisdag är det genetisk utredning i Uppsala.

Men det var då själve…

Vaknade glad i hågen i morse. Pigg, utvilad. Antal toabesök dagen innan hade varit: ett! Salvan hjälpte mer och mer, hade inte ont alls på morgonen. Bubblade lite i magen, helt ok. Vanlig morgontoalett – och sedan kraschade allt. När tarmarna snällt fungerar (hyfs, jag tror enzymet behöver jobba lite mer) så slår illamåendet till som en punktering. Hängde över handfatet men slapp kräkas. Tvingade i mig mat och enzymer. Hängde lite mer över handfatet. Åkte till jobbet men bara för att fixa materialet till lektionerna. Resterande tid fick jag glatt hänga i soffan. Med spottburken (som även fungerar vid eventuell kräkning) till hands.

Jag klarar att jobba stundtals men måste ha pauser. Om jag rör på mig så kommer illamåendet ganska omgående. Men jag blir hungrig nu och jag kan äta, behöver inte tvinga mig själv som i morse. Bara jag sitter still.

Jag klarar det här. Det gör jag. Jag måste bara ha lite mer tålamod. I morgon kan jag säkert jobba. Och träna. Ska inviga mina nya stövlar ju. I morgon är det också labtid, de vill hålla lite koll på mina salter eftersom Na+ och K+ var lite låga. Chips verkar vara lösningen på båda om man googlar lite. 🙂

Och nu ser ni, mina barn, varför man måste kunna sin kemi och sin biologi.

Mest bara ner

Det har varit ett par riktigt dåliga dagar. När man inte ens kan jobba, då är det illa. För att inte tala om att man inte kan åka till stallet. Sedan i fredags har det ju varit ganska frekventa toabesök. Nu har de kompletterats med uppblåst mage och akutbehov, vilket gjort att jag fått sitta hemma och jobba vid datorn. Då har jag i alla fall nära till toa. Men när man knappt vågar äta (mer än rostat bröd med honung och banan – älskade farmormors recept – och lite blåbärssoppa), och har svårt att dricka (sätter igång sniglarna) och tarmarna värker, ja då sipprar energin ut. Igår somnade jag tidigt efter att ha legat tämligen håglös på soffan under eftermiddagen (klarade inte mer än några timmar vid datorn).

Dimor har ingen effekt. Men nu har jag fått någon receptbelagd mirakelmedicin som ska blandas med vätska och drickas. Den smakar lätt citrus (eller så är det vattnet) och påminner starkt om det tarmtömmande medel jag fick ta när de skulle göra koloskopin. Vilket inte gör det lättare att dricka. Konsistensen är plastig, tankarna går till det absorberande pulver som finns i blöjor eller bindor. Så ni förstår hur smaskigt det är… Man får väl hoppas att det har samma effekt på tarminnehållet som i blöjan/bindan.

Men allt är inte nattsvart. Idag har jag visserligen sovit lite efter lunch men jag har mer ork nu på kvällen, Kanske blöjpulvret har effekt ändå? Jag har lyckats fått i mig ett par dl resorb, och nästan en liter vatten. Och absolut bäst av allt – jag fick ett paket på posten idag från min norrländska släkting med supergott saltat och torkat renkött – en riktig favorit som jag längtat efter! <3

Renkött
Renkött

Nu håller jag tummarna för att pulvret stoppar floden så att man blir rörlig igen.

Fint väder

Idag har varit en relativt bra dag. Jag har visserligen mest suttit still, men det gick kanon att vara i stallet och att rida. Maken pysslar just nu med årets första grillning och vädret är enastående fint. Det är bara att passa på att njuta!

Inför den genetiska utredningen skickade jag ner ett papper till mina släktingar i Småland. Min kusin gick ju bort i cancer för 8 år sedan och det är en bidragande orsak till varför man vill göra en genetisk utredning. Jag är väldigt tacksam för det eftersom det kan rädda livet på yngre släktingar som kan ha haft oturen att ärva genen, om det nu är genetiskt. Med svaret kom också länken till min kusins blogg som han förde under sin sjukdomstid. Det var mycket intressant och känslosamt att läsa. Hans cancer hade nått längre innan den upptäcktes men syntes ändå inte på röntgen, och tumörindikatorerna syntes inte på tester. Det får mig att tänka att jag har haft tur som ändå blivit tagen på allvar.

Jag kunde också läsa om alternativa behandlingar som han tog del av (utprövning av behandlingsmetoder, inget hokus pokus) vilket låter intressant. Tyvärr är det svenska företaget uppköpt av ett kinesiskt och utprövningarna fortsätter nu i Kina. Jag får väl hitta något annat om jag tröttnar på cyton. (Nu har det gått så långt att jag börjar använda sjukhusslang…)

I morgon ska jag till vårdcentralen igen för provtagning och så kör vi nytt race på måndag. Jag har ju fått extra medicin mot illamående som jag ska ta på måndag morgon som förberedelse. Hoppas att det hjälper för jag har tappat 1,5 kg till och ligger nu på 60 kg. Inte farligt, men det märks. Maken köpte en burk Lohmanders Bea till grillköttet så jag kanske kan plocka på mig några gram extra redan idag. 🙂 Annars är smaken fortsatt skum – häromdagen blev jag akut sugen på maränger och fixade till chokladmaränger på kvällen. Morgonen efter packades de ner i en kartong och jag har fortfarande inte smakat på någon. Är helt enkelt inte sugen. Men fick ner lite chips igår kväll så det är ju + på kontot.

De senaste dagarna har jag varit fruktansvärt trött men nu när helgen är här känns det mycket bättre, jag har chans att vila upp mig. Hoppas att jag ska orka vidare nästa år utan att behöva gå ner i tid på jobbet…