Läkarbesök

Men först ska jag berätta om natten, som fungerade fint. Efter ett trevligt kvällsbesök var det dags att förbereda natten. På uppmaning av SSIH tog jag Ketogan och Oxascand i förebyggande syfte en halvtimme innan jag skulle lägga mig, så när maken kom hem och hjälpte mig i säng började tabletterna verka. Jag sov i princip sittande men hyfsat normalt – jag vaknar ju och är törstig då och då. Till och med så att jag vågade släcka lampan någon gång på natten!

Men ingen dag utan något strul såklart. Tarmarna har funktionsvägrat idag vilket såklart ökar spänningen i buken och försvårar ätandet. Jag har tagit ett par katrinplommon vid lunchmackan och hoppas att det ger med sig. I övrigt är det bara att vänta, det händer när det händer.

Så – vad sa nu läkaren om framtiden? Ja, han började ju som alla gör, som de kanske måste. Att man faktiskt inte kan veta, för det kan man ju inte. Men man kan titta på den utveckling som varit och göra mer eller mindre kvalificerade gissningar. En möjlig, men inte särskilt trolig, händelse är ju att andnöden blir så svår. Det kan i teorin hända när som helst, men i praktiken så har jag ju medicinen. Om det börjar bli oftare och ett mönster så kan man medicinera redan innan det är någon fara. För om andnöden sätter in och jag måste ta medicinen akut så tar det ju 30-40 min innan de verkar, och det kommer ju vara jobbiga minuter. Men, som sagt, det är i dagsläget inte särskilt troligt.

Som vi tror just nu är den mest sannolika utgången att jag blir tröttare och svagare och orkar göra mindre och mindre successivt. Till slut kommer jag bara att ligga och göra det mesta i sängen (då tänker jag väl i första hand på dagsängen som vi lånar från och med onsdag) och då kommer det vara närmare. Till slut somnar jag och vaknar inte mer. Det var inte ens särskilt troligt att jag skulle få mer ont, så det känns ju skönt. Men det är klart att det är individuellt och det finns inga garantier.

Så, till syvende och sist så känns det riktigt bra. Inget akut tillstånd än som jag ser det. Jag kommer fortsätta att ha bra dagar och mindre bra dagar, men kanske måste sänka kraven på vad som menas med bra dagar lite successivt. Och som det verkar kommer jag att veta ganska tydligt när orken är slut och det är dags att kalla till sig de närmaste.

Eftersom jag inte vill vara helt själv nu när jag kan få andnöd så har vi pysslat lite med anhöriga redan nu på de dagar som Alex jobbar. Som nu på tisdag kommer svärmor på morgonen och är här till min kära vän från London kommer hit från flygplatsen. På onsdag kväll när maken har bio så kommer jag att åka med när svägerskan skjutsar tillbaka henne till flygplatsen och på torsdag är svärmor på plats igen tills brorsan tar över efter lunch. Så det är väl förspänt med släkten och vänner som kan vara behjälpliga. Onsdagkvällar och söndagkvällar är ju biokvällar så det kommer jag att lösa från vecka till vecka med hjälp av mina goa vänner.

Jag brukar ju avsluta med de närmaste positiva händelser som jag ser fram emot, och i morgon är det ju såklart min Londonväninna och på eftermiddagen besök av kollegor.

Verkligheten

Förra inlägget blev så kort, men jag ville få ut informationen så fort som möjligt eftersom det var så många av er som höll tummarna för att vi skulle komma iväg. Nu tänkte jag förklara lite mer vad det innebär.

Att bilirubinvärdet stigit kan möjligen bero på att dränaget inte sitter helt som det ska. Det verkar som om det kommer att kontrolleras när vi kommer tillbaka. Men så länge som värdena går upp så finns det inget som onkologen kan göra för att stoppa cancern. Det innebär att jag nu kommer att ha ren palliativ vård, alltså inriktad på att jag ska ha det så bra som det går fram till slutet.

Gårdagen gick ut på att packa inför resan och shoppa lite nya kläder. På kvällen fick jag två påsar blod för att öka blodvärdet. När jag släpade upp två trappor fick jag svårt att andas och efter att ha böjt mig fram för att punktera en sjukt stor vattenblåsa fick jag kräkas upp delar av middagen. Troligen är det levern som reagerat på blodet och ansträngning i kombination med det. Vi kom i alla fall fram till den teorin, sköterskan på SSIH och jag, när vi diskuterade det i morse. Idag har jag varit väldigt trött och lite illamående så jag vilar så mycket jag kan under dagen.

Om några timmar är det dags för att påbörja resan!