Att kämpa på riktigt

Det här inlägget blir tungt och mörkt och stundtals äckligt, värre än hittills. Det senaste dygnet har varit värst hittills. Jag ska försöka komma ihåg att varna innan det äckligaste.

Först vill jag bara säga att jag blir väldigt glad över era kommentarer (som alltid via alla forum) men jag hinner inte svara på allt. Men det förstår ni säkert.

Allt började igår eftermiddag med att jag började frysa lite. Jag bäddade ner mig under filtar för att få upp värmen men strax efter att maken kommit hem så utvecklades det till frossa så vi tog medicinen mot andnöd (eftersom den kommer med frossan) och jag fick vänta mina 40 min under jobbig frossa. Ingen feber under frossan men 39,3 efter. Då var jag ändå pigg nog att orka köra huskuren hett te med honung varvat med isvatten. Ringde SSIH och rapporterade, de tyckte att jag skulle ta Alvedon och följa min plan med nya tabletter innan jag går upp till sängen. Så i natt var jag rejält drogad. Det gjorde att maken höll sig hemma men mamma kom ändå så jag hade dubbel bevakning, vilket kändes väldigt tryggt efter den natten.

Nästa stycke (eller stycken) innehåller intimt äckliga detaljer, jag skriver fetstil igen när det är över. 

Natten var som vanligt, liksom frukosten, men när jag sedan skulle kissa så blev det ”kissa med prutt”, som jag kallar det, på väg till toaletten. Ganska snart insåg jag att det var mer än bara prutt och när jag väl kom ner och fick av mig trosorna så var de fulla med blod, blandat med lite avföring. Gissa om jag fick skrämselhicka! Blod på mattan, golvet, toastolen, stödstrumporna… Jag torkade ur det värsta och fick lov att ta hjälp av maken (❤vilken hjälte han är!) med städningen av mig, även om jag tog de intimaste delarna själv, och av resten. Så det fick bli ett nytt samtal till SSIH. Nu är det blöja på några dagar tills vi vet om det ger sig.

Nu kan man börja läsa igen, men det kan komma små referenser till texten i det stycket. Jag hoppas att de upplevs som mer kryptiska än äckliga. 

SSIH ringde tillbaka efter ronden och skulle komma ut tillsammans med läkaren, så när de kom fyllde vi i princip hela rummet med två syrror, läkaren, mamma och maken. Läkaren hade en ny teori om frossan, eftersom den är sammankopplad med efterföljande feber, som baseras på att antingen gallgången eller slangen samlar på sig bakterier och sätter igång en febertopp. Det ska vi nu prova att åtgärda genom att ta bort slangen i morgon. Redan idag satte vi in antibiotika riktat mot bakterier i gallblåsan (tänk vilka specialiserade mediciner det finns!) i tio dagar, sedan vet vi mer. Mot det andra problemet, som han tror kommer från huvudtumören i tarmen, testar vi en medicin som han har valt i samarbete med Huddinge sjukhus. Den kan ge upphov till illamående (såklart) men jag klarade mig från det den här första gången i alla fall.

Jag måste väl inse att det här drar ner chansen att klara kursen, men jag fortsätter hålla humöret och hoppet uppe och ta en dag i taget. 🙂 I morgon är det många besökare med SSIH inräknade, men de kommer ju hit och jag kör hem dem när jag inte orkar mer.

Avslutar med lite blomsterprakt som trillat in de senaste dagarna; från min kära barndomsvän, från tidigare elever och från kollegan i morse (som jag tyvärr somnade från alldeles för tidigt).

dsc_0638

Läkarbesök

Men först ska jag berätta om natten, som fungerade fint. Efter ett trevligt kvällsbesök var det dags att förbereda natten. På uppmaning av SSIH tog jag Ketogan och Oxascand i förebyggande syfte en halvtimme innan jag skulle lägga mig, så när maken kom hem och hjälpte mig i säng började tabletterna verka. Jag sov i princip sittande men hyfsat normalt – jag vaknar ju och är törstig då och då. Till och med så att jag vågade släcka lampan någon gång på natten!

Men ingen dag utan något strul såklart. Tarmarna har funktionsvägrat idag vilket såklart ökar spänningen i buken och försvårar ätandet. Jag har tagit ett par katrinplommon vid lunchmackan och hoppas att det ger med sig. I övrigt är det bara att vänta, det händer när det händer.

Så – vad sa nu läkaren om framtiden? Ja, han började ju som alla gör, som de kanske måste. Att man faktiskt inte kan veta, för det kan man ju inte. Men man kan titta på den utveckling som varit och göra mer eller mindre kvalificerade gissningar. En möjlig, men inte särskilt trolig, händelse är ju att andnöden blir så svår. Det kan i teorin hända när som helst, men i praktiken så har jag ju medicinen. Om det börjar bli oftare och ett mönster så kan man medicinera redan innan det är någon fara. För om andnöden sätter in och jag måste ta medicinen akut så tar det ju 30-40 min innan de verkar, och det kommer ju vara jobbiga minuter. Men, som sagt, det är i dagsläget inte särskilt troligt.

Som vi tror just nu är den mest sannolika utgången att jag blir tröttare och svagare och orkar göra mindre och mindre successivt. Till slut kommer jag bara att ligga och göra det mesta i sängen (då tänker jag väl i första hand på dagsängen som vi lånar från och med onsdag) och då kommer det vara närmare. Till slut somnar jag och vaknar inte mer. Det var inte ens särskilt troligt att jag skulle få mer ont, så det känns ju skönt. Men det är klart att det är individuellt och det finns inga garantier.

Så, till syvende och sist så känns det riktigt bra. Inget akut tillstånd än som jag ser det. Jag kommer fortsätta att ha bra dagar och mindre bra dagar, men kanske måste sänka kraven på vad som menas med bra dagar lite successivt. Och som det verkar kommer jag att veta ganska tydligt när orken är slut och det är dags att kalla till sig de närmaste.

Eftersom jag inte vill vara helt själv nu när jag kan få andnöd så har vi pysslat lite med anhöriga redan nu på de dagar som Alex jobbar. Som nu på tisdag kommer svärmor på morgonen och är här till min kära vän från London kommer hit från flygplatsen. På onsdag kväll när maken har bio så kommer jag att åka med när svägerskan skjutsar tillbaka henne till flygplatsen och på torsdag är svärmor på plats igen tills brorsan tar över efter lunch. Så det är väl förspänt med släkten och vänner som kan vara behjälpliga. Onsdagkvällar och söndagkvällar är ju biokvällar så det kommer jag att lösa från vecka till vecka med hjälp av mina goa vänner.

Jag brukar ju avsluta med de närmaste positiva händelser som jag ser fram emot, och i morgon är det ju såklart min Londonväninna och på eftermiddagen besök av kollegor.

Nya tider och nya mediciner

Jag har kommit fram till att jag måste sjukskriva mig på 100%. Det är ju bara att konstatera att levern inte längre tillåter mig att arbeta, eftersom det tar mig alldeles för lång tid att röra mig, det går bra att sitta ner och jobba vid datorn ett par timmar men sedan orkar jag inte mer utan då är även hjärnan trött. Det är en stor sorg för mig men – som jag försökt vara noga med hela tiden – man måste lyssna på sin kropp. Undervisning är inte att tänka på alls i det här läget, och då är man inte längre lärare.

Igår var jag mycket mer ledsen över det här, idag känns det som att jag redan till viss del har accepterat och i tanken börjat gå vidare. Jag måste försöka komma på ett sätt att komma ut till stallet ett par, kanske tre dagar i veckan. Dessutom kommer jag att ha tid med allt det där man aldrig tar sig tid med annars – rensa bland foton, kanske klippa ihop en film. Kanske titta på film om det är dåligt väder. Ja, när jag inte sover förstås. Och mycket måste göras med fötterna högt.

Läkaren var här i morse och vi gick igenom nuläget. Nya mediciner har jag fått. Morfinplåster – svagt, men det är ju bra – som sitter tre dagar i taget sedan byts. Kan kompletteras med tabletterna om det behövs. Urindrivande för att bli av med lite vätska i benen, kan ta några dagar att komma igång. Slemlösande som kan hjälpa mig med sniglarna som kommit krypande tillbaka. I morse var de så ihärdiga att jag fick kräkas av dem (det var då inget annat som dök upp), eller vad man ska kalla det när det mest kommer slem och skum (jippie för grafiska beskrivningar?). De har också, med motvilligt medgivande från mig, satt in Betapred (kortisonet) igen. Det får fyra dagar på sig att visa att det kan göra en skillnad, sedan får jag avbryta om jag vill. Eller trappa ned i ett par dagar och det går fortfarande att avbryta utan fortsatt nedtrappning. Jag har bestämt mig för att ge det en chans till att hjälpa mot illamående (har ju onekligen blivit sämre), leversmärtor (samma där) och trötthet (BINGO). Så nu jäklar ska vi bli smärtfria, hungriga och pigga. Jag och mina löss (?!)

Att se fram emot närmast är besök från bror med familj i morgon och så resan upp till Järpen i första klass sovkupé för att träffa bästaste syster yster (kusin med upphöjd status) och kanske hennes päron om jag har tur.

Verkligheten

Förra inlägget blev så kort, men jag ville få ut informationen så fort som möjligt eftersom det var så många av er som höll tummarna för att vi skulle komma iväg. Nu tänkte jag förklara lite mer vad det innebär.

Att bilirubinvärdet stigit kan möjligen bero på att dränaget inte sitter helt som det ska. Det verkar som om det kommer att kontrolleras när vi kommer tillbaka. Men så länge som värdena går upp så finns det inget som onkologen kan göra för att stoppa cancern. Det innebär att jag nu kommer att ha ren palliativ vård, alltså inriktad på att jag ska ha det så bra som det går fram till slutet.

Gårdagen gick ut på att packa inför resan och shoppa lite nya kläder. På kvällen fick jag två påsar blod för att öka blodvärdet. När jag släpade upp två trappor fick jag svårt att andas och efter att ha böjt mig fram för att punktera en sjukt stor vattenblåsa fick jag kräkas upp delar av middagen. Troligen är det levern som reagerat på blodet och ansträngning i kombination med det. Vi kom i alla fall fram till den teorin, sköterskan på SSIH och jag, när vi diskuterade det i morse. Idag har jag varit väldigt trött och lite illamående så jag vilar så mycket jag kan under dagen.

Om några timmar är det dags för att påbörja resan!

Läkarsamtal

Jag ringde SSIH för att diskutera temperatursvängningarna och hade turen att få prata med läkaren. Han tyckte att jag skulle köra kuren ut men trodde inte att penicillinet skulle ha någon direkt effekt, eftersom det troligen inte är någon bakterieinfektion. Febern (och han påminde om att feber räknas det som först när det är 38,5 minst) är troligen orsakad av tumörerna.

De verkar helt inställda på att jag ska åka till Italien och planerar att skriva ut starkare penicillin som skulle ta både eventuella hudinfektioner och en eventuell lunginflammation så jag inte behöver blanda in fler läkare på resan så det känns ju tryggt!

Post op

Det var utan tvekan den absolut värsta operation jag varit med om. Oerhört starkt illamående, såpass att det var svårt att skilja på illamåendet och smärta. Personalen var jättebra och hjälpte till så mycket som det gick. De fick i alla fall dränaget på plats ända ner i tarmen så vi behöver inte fortsätta senare.

Nu ska det spolas en gång i timmen tre gånger,  sedan varannan timme och så vidare.  Det var spolningen som var värst så jag ser verkligen inte fram emot det. Jag får bara hoppas att det blir bättre allteftersom.

Dränaget är en slang som är perforerad i gallblåsan och tar upp den galla som förut inte kunde komma ner till tarmen. Sedan leds den genom slangen istället ner till tolvfingertarmen. I början kan det blöda lite och när det blodet koagulerar så kan de små hålen sättas igen. Därför spolar man med koksalt för att hålla hålen öppna.

Nu återstår två dygn av väntan innan jag får lämna sjukhuset och förhoppningsvis även länet.

Leverstrul

Igår skulle vi ha påbörjat behandlingen med målsökande mediciner, men på grund av mina levervärden så gick inte det. Billirubinvärdet, som i normala fall ska ligga mellan 5 och 25, ligger på över hundra. Eftersom behandlingen inte är utprövad på patienter med förhöjda levervärden så måste värdet sjunka först.

Ultraljudet förra veckan visade ju inga förträngningar eller liknande, men eftersom värdet hade höjts ännu mer till denna vecka ville läkaren göra om ultraljudet. Det blev en datortomografi istället och efter den beslutades att de ska göra ett försök att operera in en shunt/slang som ska leda gallan rätt. Man tror att detta åtminstone ska hjälpa mig att må bättre. Men behandlingen är tillsvidare inställd i avvaktan på bättre värden.

Nu är vår semester i fara och vi får ta ett steg i taget. Första steget för mig är att försöka få ta mig ner till stugan på västkusten. Då är vi ju ändå i Sverige och det finns en onkologmottagning i Uddevalla, där borde jag kunna få den hjälp jag behöver för att klara tre veckor. Sedan får vi se om vi löser vår utlandsresa eller om den får ställas in.

Det låter ju lite tråkigt, men alternativet var att inte göra någonting. Ingen behandling, ingen operation, bara vänta på slutet. Och det känner jag mig inte redo för ännu.

Idag kommer hemsjukvården hit och jag ska skrivas över till dem. Hoppas att de kan hjälpa mig med kontakten med Uddevalla.

Dagen efter

Jag är sjukt seg idag. Vet inte hur många gånger jag somnat på soffan. Det är förmodligen efterdyningarna av gårdagens härliga tävling som återställde mitt självförtroende lite. Trots att resultatet inte ser så bra ut på pappret.

Redan igår var jag trött och maken fick hjälpa till med att hålla mig vaken när jag körde ekipaget till Kumla. Vi stannade till och med i Katrineholm så jag kunde powernappa lite.

Det är svårt att sätta fingrarna på vad som gör mig så trött. Igår hade jag ju gått upp tidigt, men jag verkar också bli trött av att äta. Och om jag inte äter. När jag har druckit cola. Och så misstänker jag att kodeinfosfatet påverkar. Fast det verkar inte gå att få reda på några biverkningar där, varken på flaskan eller i FASS. Den extrema muntorrhet som alltid infinner sig måste därför vara ren inbillning.

Idag har jag då alltså varit fast i soffan av trötthet och jag har accepterat det. Låtit kroppen vila helt utan feber eller annan tvingande orsak. Så lite klokhet finns det väl kvar i kroppen.

I morgon är det familjen som gäller och på tisdag är det dags för nästa läkarbesök med avstämning av behandlingen.


 

Läkarbesöket

Resan till Uppsala var trevlig men läkarbesöket gav inget nytt. De informerade om sådant de redan informerat om, frågade om sådant som jag redan svarat på och ville ha tillstånd att göra utförliga genetiska tester på mitt blod. Vilket de fick. Mer än så hände inte direkt. Det tar ca fem månader innan jag får svar och det blir ett återbesök. Eller om de tar det via telefon, det var lite oklart. Men då har vi ett sannolikt svar på om just min typ av cancer är ärftlig. Det var tydligen lite ovanligt med sådant släktskap som kusiner, men eftersom vi båda är/var såpass unga då vi fick vår cancer så har man beslutat sig för att göra utredningen. Det är också så att de inte vet om de har hittat alla alleler/gener som är kopplade till cancer, och även om man har genen är det inte säkert att man utvecklar cancer. Men om man ser att de gener som man vet är kopplade till tarmcancer finns så kan övriga i släkten testa sig för samma gener och se om de har en ökad risk för att utveckla tarmcancer. Och då kan man genomgå en koloskopi regelbundet för att upptäcka tumörbildning i tid, och hinna operera. Det är säkert inte så kul, men roligare än att dö i förtid i alla fall.

Här hemma är nästa läkarbesök på tisdag. Då kommer jag få svar på röntgen (gissningsvis har det spridit sig mer i lungor och lever, det känns i alla fall så) och jag kommer fråga om de målsökande medicinerna. De har bytt medicin mot mina magproblem igen, nu äter jag kortisontabletter och dricker kodeinfosfat (som omvandlas till morfin i kroppen) och så hoppas vi att det hjälper. Det sistnämnda ska visst även hjälpa mot hosta, vilket jag är tacksam för eftersom jag har fått en plågsam hosta som avslutas med hulkningar. Levern är dock inte nöjd, oklart om det beror på antalet Alvedon jag stoppat i mig den senaste tiden (1-2 625mg/dag utom idag) eller om det är ”morfinet” som är boven.

Som alltid verkar det bästa botemedlet vara ridning. När jag rider känner jag ingen smärta.

Insamling

Elevernas insamling pågår fortfarande: https://www.cancerfonden.se/insamlingar/stenhammarskolans-stodinsamling

Själv ska jag på röntgen idag. Dricka en och en halv liter vatten på en timme. Alltid lika kul… Toabesöken är inte lika många men konsistensen är ungefär densamma så det hinns med en massa Dimor under en dag. Minst 3-4 st. Men jag kan både jobba och rida vilket är viktigast…

Jag har fått en ihärdig hosta som besvärar mer och mer, så jag gissar att metastaserna i lungorna blivit fler.