SSIH

På morgonen var jag ju trött och sov fram till lunch. Sedan kom SSIH med läkaren och vi diskuterade status. Jag fick lite akutmedicin att ha hemma vid behov. I morgon kommer arbetsterapeuten och byter madrass på dagsängen eftersom jag har begynnande liggsår på svanskotan. Hon ska också titta på eventuella hjälpmedel för att göra det enklare för mig att ta mig i och ur duschen. Vi fick en pall av en vän, men den fungerade inte som jag hade tänkt, tyvärr. På onsdag kommer de och flyttar upp dagsängen till rummet bredvid sovrummet. Då kommer jag att hålla mig på övervåningen helt.

Det är många som påminner om att jag inte behöver skriva. Det är sant, men om jag orkar så gör jag gärna det. Det kommer vara dagar då jag inte orkar, och det kommer säkert att bli mer sällan så småningom. Antingen ber jag någon annan lägga ut korta uppdateringar, eller så slutar jag bara.

I morgon har jag ett kort besök på eftermiddagen om jag orkar. Och så arbetsterapeuten på förmiddagen.

Dagen

Jag vet inte hur kvällen kommer bli så jag bloggar nu. Vi duschade i morse, och då tog all energi slut. Ända fram till tre (fast frukosten var ju fram elva), och med fem filtar, värmetofflor och nallebjörn med vete i. Sedan har jag varit vaken men trött. Läst lite, Facebookat lite. Jag fick ont i levern och tog en halv Ketogan. Men jag har lite svårt att acceptera att det är lite ont om plats för luften i lungorna. Pyttelite mat har jag fått i mig, men jag kämpar på.

Så ser det ut idag. Vi får väl se vad morgondagen kommer med.

Kort om dagen

Jag tabbade mig ju med medicinen inatt så lite hosta blev det. Men acceptabelt. Inte så mycket sömn dock. Jag varierar mellan jättetrött och hyfsat pigg och fort går det i svängarna. Ingen sömn under dagen heller, bara ett par korta blundisar. Så nu hoppas jag kunna sova sött inatt istället.

Efter frukost kom kära vänner på besök och jag tror inte att jag har klarat ett så långt besök på länge så det var ju bra tajming av dem. Efter lunch sedan skulle jag vila lite och tog en halv Oxascand (lugnande). Det gav effekten att jag blev piggare. Vilket ju var trevligt, för då kunde jag läsa istället, men det var ju inte det jag hade tänkt.

Så fortlöpte dagen (jag kom ihåg att ta Acetylcystein (slemlösande) till lunch så jag hoppas på en ännu bättre natt.

I morgon har ridklubben en tävling med turkost tema. Tyvärr kan jag ju inte vara där men det kan inte hjälpas. Jag känner mig oerhört hedrad!

Vi har allt svårare för att få upp mig för trappan och har börjat planera för att flytta upp mig helt till övervåningen. Sedan behöver jag hjälp med att avlasta rumpan, eftersom den inte får mycket hjälp av kroppen för att isolera sittbenen. Vätska flyttar sig lättare än fett…

Det blev kanske inte så kort trots allt, men ungefär så här ser det ut på en bra dag som idag!

Att kämpa på riktigt

Det här inlägget blir tungt och mörkt och stundtals äckligt, värre än hittills. Det senaste dygnet har varit värst hittills. Jag ska försöka komma ihåg att varna innan det äckligaste.

Först vill jag bara säga att jag blir väldigt glad över era kommentarer (som alltid via alla forum) men jag hinner inte svara på allt. Men det förstår ni säkert.

Allt började igår eftermiddag med att jag började frysa lite. Jag bäddade ner mig under filtar för att få upp värmen men strax efter att maken kommit hem så utvecklades det till frossa så vi tog medicinen mot andnöd (eftersom den kommer med frossan) och jag fick vänta mina 40 min under jobbig frossa. Ingen feber under frossan men 39,3 efter. Då var jag ändå pigg nog att orka köra huskuren hett te med honung varvat med isvatten. Ringde SSIH och rapporterade, de tyckte att jag skulle ta Alvedon och följa min plan med nya tabletter innan jag går upp till sängen. Så i natt var jag rejält drogad. Det gjorde att maken höll sig hemma men mamma kom ändå så jag hade dubbel bevakning, vilket kändes väldigt tryggt efter den natten.

Nästa stycke (eller stycken) innehåller intimt äckliga detaljer, jag skriver fetstil igen när det är över. 

Natten var som vanligt, liksom frukosten, men när jag sedan skulle kissa så blev det ”kissa med prutt”, som jag kallar det, på väg till toaletten. Ganska snart insåg jag att det var mer än bara prutt och när jag väl kom ner och fick av mig trosorna så var de fulla med blod, blandat med lite avföring. Gissa om jag fick skrämselhicka! Blod på mattan, golvet, toastolen, stödstrumporna… Jag torkade ur det värsta och fick lov att ta hjälp av maken (❤vilken hjälte han är!) med städningen av mig, även om jag tog de intimaste delarna själv, och av resten. Så det fick bli ett nytt samtal till SSIH. Nu är det blöja på några dagar tills vi vet om det ger sig.

Nu kan man börja läsa igen, men det kan komma små referenser till texten i det stycket. Jag hoppas att de upplevs som mer kryptiska än äckliga. 

SSIH ringde tillbaka efter ronden och skulle komma ut tillsammans med läkaren, så när de kom fyllde vi i princip hela rummet med två syrror, läkaren, mamma och maken. Läkaren hade en ny teori om frossan, eftersom den är sammankopplad med efterföljande feber, som baseras på att antingen gallgången eller slangen samlar på sig bakterier och sätter igång en febertopp. Det ska vi nu prova att åtgärda genom att ta bort slangen i morgon. Redan idag satte vi in antibiotika riktat mot bakterier i gallblåsan (tänk vilka specialiserade mediciner det finns!) i tio dagar, sedan vet vi mer. Mot det andra problemet, som han tror kommer från huvudtumören i tarmen, testar vi en medicin som han har valt i samarbete med Huddinge sjukhus. Den kan ge upphov till illamående (såklart) men jag klarade mig från det den här första gången i alla fall.

Jag måste väl inse att det här drar ner chansen att klara kursen, men jag fortsätter hålla humöret och hoppet uppe och ta en dag i taget. 🙂 I morgon är det många besökare med SSIH inräknade, men de kommer ju hit och jag kör hem dem när jag inte orkar mer.

Avslutar med lite blomsterprakt som trillat in de senaste dagarna; från min kära barndomsvän, från tidigare elever och från kollegan i morse (som jag tyvärr somnade från alldeles för tidigt).

dsc_0638

Jack i pannan

Vilken dag! Delar av detta inlägg kommer att vara väldigt intimt och kanske äckligt men jag förvarnat innan det kommer så kan man hoppa lite i texten om man vill.

Med tanke på gårdagens morgonfadäs lade jag upp ett lugnt tempo och kunde gå in på medicinerna direkt när jag kom ner, men maken fixade gröten så jag slapp springa i onödan. Jag ordnade tillbehör som i mitt fall (just nu) innebär ljus sirap, äpplemos, kanel och grädde (från och med idag). Det gick bra att gå upp från en halv portion till 75%! Eftersom jag haft lite ont i halsen så hade jag också hett (superhett) te med honung i stället för juice.

Sov en normal timme och tog det lugnt i dagsängen fram till lunch (det sista av mammas goda levergryta).

Efter lunch skulle vi till Hjelmskyl och lämna blommor så maken for till Trädgårn och hämtade två superfina uppsättningar höstplanteringar innan han skulle hämta upp mig. Jag förberedde genom att börja packa ihop de nödvändiga småsaker som måste med – akutmedicin mot andnöd, spottkopp, mobil… Går till hallen där katterna sitter och blänger på varandra.

Storkatten vill ut så jag tar ett kliv rakt fram och trampar på lilla katten. Snubblar och faller hejdlöst, och med lite extra morfin i kroppen på grund av lite smärta från leverkapseln är inte reflexerna på topp så huvudet landar först. Med pannan rakt i skostället i metall. Där ligger jag hjälplös på golvet och är både arg och ledsen. Larmet var såklart inte runt halsen men jag når mobilen och får klart för mig att maken strax är hemma. Han hjälper mig upp och plåstrar om mig innan vi åker vidare mot Hjelmskyl och en känslosam stund med gofika, men ett snyggt jack i pannan blev det. Här kommer bild på blommorna från Trädgår’n i Flen.

mms_20160906_003244

Nu kan de som vill slippa de mest intima detaljerna hoppa ner i texten. 

Redan igår började ett nytt problem. När jag kissade på eftermiddagen såg jag blod på pappret (i urinen är det ju svårt att se eftersom den oftast är så mörk av bilirubinet) och efter lite enklare detektivarbete med toapapper upptäckte jag att jag blödde ur rektum (tarmen). Nästa avföring var mer vattnig än vanligt och det var mycket synligt blod. Jag hade också mer ont i magen än vanligt.

På morgonen idag när vi invigde nya sittbrädan i badkaret fixade maken en handduk att sitta på efter duschen, och när jag klev upp såg jag en fläck av något som jag inte hade känt att det lämnat kroppen. Under förmiddagen fick jag än vattnigare diarré med mycket blod och ringde in till SSIH för rapportering. De återkom på eftermiddagen efter samtal med läkaren och meddelade att vi i nuläget avvaktar och ser, och då hade nästa avföring faktiskt redan blivit bättre, men det skrämmer ju lite när man blöder ur rumpan sådär.

Nu kan man fortsätta läsa igen. 

Jag hör lite nu och då om personer som vill hälsa på men inte riktigt vågar. Tänk inte så! Det är så välkommet med sällskap! Även om just denna vecka är fullbokad på grund av mitt stora mål för helgen – att klara av att se mina kära ”träningskollegor” och min egen (inte längre) häst på kurs – är så viktigt att jag verkligen begränsat alla besök och utflykter, så är jag lättillgänglig från nästa vecka. Det är bara att höra av sig och kolla när jag är hemma. Det har fungerat kanon via sms, Insta, Fejjan och mail hittills! Vill man inte komma så är det helt ok, men om man funderar så kan man alltid fråga. Jag lovar att säga nej om det inte passar!

Nu ska jag försöka hitta lite trötthet igen. Morgondagen innehåller ett kärt besök från flickan med den första turkosa blombuketten (den andra kom ju från ett par – bokstavligt talat – kollegor) och några lätta ärenden på stan.

Ner och upp

Dagar kan ju lätt innebära både med- och motgång, och som så många andra dagar har även denna dag varit. Om natten finns inget särskilt att säga mer än lite känningar av smärta från levern på morgonkvisten. Tror jag i alla fall, jag minns att jag hade någon plan som gick ut på att jag skulle ta min halva Ketogan. Men sedan tappar jag bort mig i att det har något att göra med att jag är kattmänniska? Så jag kände mig inte riktigt trovärdig när jag gick upp, och dessutom hade jag inga känningar längre och skulle ändå byta plåstret så jag la ner det.

Pigg var jag när jag gick ner för frukost, kanske för pigg för när jag hade satt mig blev jag rejält illamående. Jag hade ju inte ens ätit något! Men det var såpass att jag kräktes, men eftersom det inte fanns något mer än vätska så gick det över ganska fort. Men jag satt still och vilade lite innan jag gick in på medicinerna. Det gick bra att få i sig så maken fick gå till mikron och fixa gröten så jag bara behövde ordna med mina tillbehör. Eftersom jag har gått ner så mycket i vikt nu så spetsade jag mjölken med lite grädde och det gick också ner, så i morgon är planen att gå upp från 50% portion till 75% och köra grädde i stället för mjölk så kommer jag kanske kunna avvakta med de äckliga näringsdryckerna ett tag till.

Jag äter ju riktigt bra nu, är faktiskt stolt! I somras var det ju ett orosmoln eftersom många måltider låg på någon dl basföda plus ungefär lika mycket gryta/sås/vad det nu var man åt. För bara ett par veckor sedan var ju en portion = en pannkaka. Nu till middag var det i alla fall en och en halv dl ris till rejält med gryta. Lika med lunchen på Lida (nachos).

I alla fall så blev jag ju trött efter frukosten och råkade sova rejält i två timmar, men sedan åkte vi till min tävling och jag hann träffa många kära vänner innan vi rullade vidare mot lunchen. Sedan hade jag sällskap av en kär vän ända fram till makens hemkomst från extrajobbet. Tyvärr fick jag ta min tabletthalva till sist, men de har ju verkligen präntat i mig från SSIH att jag inte ska ha ont i onödan så nu är motståndet lite mindre.

Nu ligger jag här och undrar hur jag kan vara så pigg efter en dag med sådan början. Det är lite ologiskt i mina ögon, samtidigt som jag tycker att det bevisar att man inte ska ge upp och gräva ner sig i sängen bara för att det börjar lite katastrofalt. Om jag hade sovit vidare – vilket jag lätt hade kunnat – så tror jag inte att jag hade kommit iväg på något. Kanske hade jag varit lika pigg (eller möjligen lite piggare, nu kryper tröttheten över mig men jag är snart klar) men jag hade inte träffat mina vänner och fått den mentala stimulansen.

I morgon ska jag iväg till gamla stallet Hjelmskyl och hälsa på lite, i övrigt är det bara lugnt!

Kram på er! <3

Klantig

I morse var jag illamående. Det har smugit sig på lite i taget de senaste dagarna och i morse tog jag en Metoklorpramid mot illamående och väntade ett tag innan jag åt. Direkt efter frukost (vilket blev ganska sent på grund av det) ringde jag SSIH och diskuterade de orsaker/lösningar jag kunde se till illamåendet, nämligen: 1) att jag hostar upp lite mer slem som jag kan motverka med mina slemlösande brustabletter, 2) minskad dos Betapred som ju kan ökas igen eller 3) någon form av kombination som man kanske kan lösa med Metoklorpramid.

Arbetsterapeuten var här innan lunch och satte en sittbräda i badkaret, stor hjälp för att ta sig i och ur och kommer så småningom också hjälpa till när jag inte orkar stå och duscha. Vid lunch, när de haft rond, ringde SSIH tillbaka och sa att vi skulle öka dosen Betapred till 10 igen och sedan trappa ner till 6 istället för 4 som jag ligger på nu. Så jag skulle ta 6 till direkt så det blev 10 idag. Det kom ett nytt blombud från en kollega med fru, ännu en fantastisk bukett! 

DSC_0623

Efter lunchvilan kom en kär kollega på besök med ekologiska vindruvor och vi lyckades prata bort nästan två timmar innan mitt mellis. Sedan lyxade jag till det med lite nagelfix hos Ievas naglar, sååå fina!

DSC_0629

Vi fortsatte lyxigt med hämtpizza, ett avsnitt av bron och så lite te med mycket honung mot mitt halsonda som dök upp idag (och jag kan inte för mitt liv förstå vem som varit här med förkylningsvirus) och så hoppas vi att det mesta av mitt naturligt eminenta immunförsvar fixar resten.

Nerbäddad i sängen inser jag att jag fortfarande inte tagit de extra Betapred-brusen. Kris och panik! I ungefär två sekunder, innan jag inser att det nog inte är så himla farligt. Förut när jag gick på riktigt höga doser så delades de ju upp på morgon och kväll för att sedan vid minskad dos övergå till enbart morgon. Så nu är det gjort och jag tänker inte lägga energi på det, men lite klantigt var det ju. Jag får skylla lite på att jag varit trött idag och att det kom lite saker emellan.

Jag har inte känt mig alls lika uppsvälld i magen, även om den har haft lite konstigheter för sig – undrar lite om huden kanske har töjt ut sig lite så organen får lite mer plats. Som vid en graviditet, liksom. Jag kan i alla fall äta mer, njuter fortfarande av mammas goda levergryta till lunch och tog en hel tredjedel av Calzonen till middag idag.

I morgon är det enda viktiga att jag ska besöka min älskade väns 50-årsfest så länge som jag orkar!

Vilodag

Natten var tyvärr relativt sömnlös. Eller, jag kommer inte ihåg att jag sovit. Alls. Jag vet inte hur många gånger jag lade undan mobilen för att ögonen äntligen blivit trötta, och så hände inget ändå. Tror jag, men det är ju lite småsvårt att veta eftersom jag ”drömmer” så konstigt när jag slumrar. När mamma var här så var jag t.ex helt övertygad om att hon satte igång tv:n. Jag var lite imponerad över att hon lyckades, eftersom allt ligger på samma fjärrkontroll och det är inte enkelt att lära sig hur den funkar.

Jag fortsätter på temat ”vila sig i form” (eller möjligen låter det bättre än att jag är för trött för att göra mer) och började med att sova efter frukost ända fram tills kollegorna kom. Det var skönt med lite hjärnstimulans, och efteråt packade vi oss iväg på en promenad igen, maken och jag. Efter lunch slumrade jag lite till nästa besök (då vi tog varsitt kaneläpple med glass) och sedan var det SSIH en halvtimme. Jag lyckades hålla mig vaken för lite pyssel och läsning fram till en jättegod middag och nu är det strax dags för sängen.

Så ser en lagom vilodag ut här och i morgon är planen att hålla ungefär samma schema. Arbetsterapeuten kommer efter lunch och på kvällen blir det snygga naglar (hoppas jag) på Hälsofix.

Allting går, men har ett pris

Det svåra är ju att man inte alltid vet vad priset är riktigt. Igår var en trött dag, mycket tröttare än vad jag hade förstått. Jag slumrade lite när mamma kom men kunde inte riktigt sova. Vi satt en stund i trädgården men jag blev för trött av det och var tvungen att vila innan vi åkte. Inte ens det fick mig att förstå läget.

God mat på Lida gård, en tripp till stallet för att lämna inköpen och sedan en jättetuff vända in i apoteket för att hämta mediciner. Sedan var jag helt färdig resten av dagen/kvällen. Det var verkligen bara ”upp för att äta” sedan tillbaka till sängen. Men då är det ju tur att jag har den här!

Efter en dag som mest sovits bort trodde jag att det fanns en risk för att det skulle bli en vaken natt men jag fortsatte sova. Och idag lyssnar jag ordentligt och vilar noga mellan aktiviteterna. Som vi hittills har hållit till en rullstolspromenad till närliggande badet. Lite senare blir det frissan på ”i Form”, och sedan vilar jag igen tills maken kommer hem. Det är jättesvårt att veta vad som tröttar ut mig och det är så olika från dag till dag! Jag måste bli så mycket bättre på att lyssna på vad som faktiskt kroppen säger. Även om jag har bestämt att jag ska äta lunch ute så går det faktiskt att vänta. Eller att vänta med att köra ut sakerna, eller skicka någon annan till apoteket.

I morgon kommer några kollegor på förmiddagen och sedan SSIH på eftermiddagen, annars är det lugnt och vila.

En vacker bukett har jag fått idag av en gammal kär vän!

DSC_0610

Men oj. Hoppsan.

Det blev lite fel tror jag. Men vi kör en kort beskrivning av dagen så får ni strax veta vad som hände…

Jag skrev ju ett inlägg i natt så de flesta har väl förstått att det var en del vakentid. Om det var orsaken är oklart, men jag hade svårt att vakna efter morgonvilan. Två timmars sömn i dagsängen blev det. Den är ju skön i alla fall.

Lite tidsfördriv fram till lunch, och då hände det. Jag fick ett tryck över bröstet som inte bara påverkade andningen utan faktiskt gjorde ont. Hade jag haft huvudet med mig och tänkt lite så hade jag inte varit så snabb med att pilla i mig medicinen, men jag ville verkligen bara inte få den där känslan med frossa och nästan panik igen. Och på grund av viktnedgången så har jag lätt att frysa, så då känns frossan inte långt borta. Men idag vid lunch hade det inte behövts några mediciner, för direkt när jag tagit första pillret slutade det onda, med en lätt återkomst ett par andetag till. Egentligen ingen fara skedd, jag vet ju att jag får ta så många som jag vill, men jag vill verkligen inte ta några mediciner i onödan.

Så – idag blir det dubbel dos av förebyggande. Det är nämligen strax dags för tant Hannah att krypa till kojs och då kör vi nästa. Nu är jag fortfarande toktrött så jag hoppas att jag kan få sova ordentligt (men givetvis med druvpaus…) så jag får vara piggare i morgon. Då är maken på jobbet och mamma kommer och tar över ”passandet” hemma. Tur att jag har min snälla familj – och er läsare såklart.

I morgon planeras lunch på Lida gård och lite shopping.