Kort om dagen

Jag tabbade mig ju med medicinen inatt så lite hosta blev det. Men acceptabelt. Inte så mycket sömn dock. Jag varierar mellan jättetrött och hyfsat pigg och fort går det i svängarna. Ingen sömn under dagen heller, bara ett par korta blundisar. Så nu hoppas jag kunna sova sött inatt istället.

Efter frukost kom kära vänner på besök och jag tror inte att jag har klarat ett så långt besök på länge så det var ju bra tajming av dem. Efter lunch sedan skulle jag vila lite och tog en halv Oxascand (lugnande). Det gav effekten att jag blev piggare. Vilket ju var trevligt, för då kunde jag läsa istället, men det var ju inte det jag hade tänkt.

Så fortlöpte dagen (jag kom ihåg att ta Acetylcystein (slemlösande) till lunch så jag hoppas på en ännu bättre natt.

I morgon har ridklubben en tävling med turkost tema. Tyvärr kan jag ju inte vara där men det kan inte hjälpas. Jag känner mig oerhört hedrad!

Vi har allt svårare för att få upp mig för trappan och har börjat planera för att flytta upp mig helt till övervåningen. Sedan behöver jag hjälp med att avlasta rumpan, eftersom den inte får mycket hjälp av kroppen för att isolera sittbenen. Vätska flyttar sig lättare än fett…

Det blev kanske inte så kort trots allt, men ungefär så här ser det ut på en bra dag som idag!

Vilken underbar dag!

Ja, jag vet ju att den inte är slut än, men lika bra att passa på att njuta. Jag har fått äta frukost och lunch och laddar nu för middag. Jag har ätit lite godis mellan varven (Gott och Blandat, ska även försöka med Dajm senare). Ikväll, om jag fortfarande är vaken ska jag testa att äta chips igen. Jag har måååånga påsar Salt- och Vinägerchips att äta innan de tar slut. (Om jag inte får i mig dem så dyker de väl upp på begravningen – om man nu får skoja om sånt – hehe.)

Jag har fått gå ut i rullstolen idag. Först på en promenad runt kvarteret, sedan sitta en stund i trädgården och äta ett litet nyplockat äpple från eget träd. Och jag har varit pigg! Försökte vila efter både frukosten och lunchen men kunde inte riktigt somna. (I ärlighetens namn så var ju promenaden efter lunch och sen försökte jag vila efter ett kärt besök på eftermiddagen.)

Så jag bloggar lite nu istället så kanske jag kan sova hela natten nu när jag inte sovit på dagen. Hoppas att ni alla har fått lika fin dag som jag! I morgon kommer en gammal elev hela vägen från Dalarna så jag hoppas att jag är lika pigg då.

Dagen efter

Det blir lite otydligt med datum när man skriver på natten och hänvisar till ”igår” och ”idag” men nu har jag haft en lugn ”dagen efter” andra krisen. Ett kärt besök ända från Vikbolandet underhöll mig med hästprat, jag tror att jag klarade en timme innan ögonen började hänga.

Sedan höll jag mig i dagsängen ända fram till lunch (åt bra i alla fall) och sedan satt jag kvar vid bordet en stund och pysslade. Bl.a skrev jag i ”Vita boken” där jag skriver lite önskemål till maken om vad jag vill efter att det är över. Lite önskemål om begravning, men också att den egentligen är till för de som lever vidare. Nu är det mesta redan där så nu blir det mest personliga reflektioner och hälsningar.

Jag fick lov att lägga mig igen efter en stund, men jag kunde i alla fall sitta uppe en stund så nu siktar vi verkligen på att klara i alla fall två grupper på kursen i morgon. Förmiddagen är ju vila, med lasagne till lunch, och sedan smäller det. Sanningens ögonblick. Jag vill så gärna träffa mina träningskollegor och min tränare en sista gång.

SSIH var här idag på eftermiddagen och tog bort dränaget, lite obehagligt var det en stund men nu är det över och det är skönt att slippa slang och omläggning och spolning. Dränaget hade ju ändå ingen effekt på bilirubinvärdet så det var ju egentligen onödigt att ha det kvar, och nu tror de att en infektion orsakad av bakterier i gallblåsan eller på slangen kan bidra till frossa och andnöd. Min andnöd kan ju mycket väl komma av ångest över frossan, för man är ju inte tuff när man ligger där och skakar okontrollerat. Särskilt inte när man är kontrollfreak i vanliga fall. Jag får ju antibiotika mot just det nu och mot det andra problemet fick jag koagulationsstimulerande intravenöst (direkt i blodet) idag plus att det har varit lugnt just nu.

På kvällen kom brorsan med familj och vi käkade pizza tillsammans och de lekte med Tissan.

Nästa vecka är jag helt obokad, utom onsdag eftermiddag, och att vila upp mig efter helgen. Inga besök. Men det dyker säkert upp ?

Att kämpa på riktigt

Det här inlägget blir tungt och mörkt och stundtals äckligt, värre än hittills. Det senaste dygnet har varit värst hittills. Jag ska försöka komma ihåg att varna innan det äckligaste.

Först vill jag bara säga att jag blir väldigt glad över era kommentarer (som alltid via alla forum) men jag hinner inte svara på allt. Men det förstår ni säkert.

Allt började igår eftermiddag med att jag började frysa lite. Jag bäddade ner mig under filtar för att få upp värmen men strax efter att maken kommit hem så utvecklades det till frossa så vi tog medicinen mot andnöd (eftersom den kommer med frossan) och jag fick vänta mina 40 min under jobbig frossa. Ingen feber under frossan men 39,3 efter. Då var jag ändå pigg nog att orka köra huskuren hett te med honung varvat med isvatten. Ringde SSIH och rapporterade, de tyckte att jag skulle ta Alvedon och följa min plan med nya tabletter innan jag går upp till sängen. Så i natt var jag rejält drogad. Det gjorde att maken höll sig hemma men mamma kom ändå så jag hade dubbel bevakning, vilket kändes väldigt tryggt efter den natten.

Nästa stycke (eller stycken) innehåller intimt äckliga detaljer, jag skriver fetstil igen när det är över. 

Natten var som vanligt, liksom frukosten, men när jag sedan skulle kissa så blev det ”kissa med prutt”, som jag kallar det, på väg till toaletten. Ganska snart insåg jag att det var mer än bara prutt och när jag väl kom ner och fick av mig trosorna så var de fulla med blod, blandat med lite avföring. Gissa om jag fick skrämselhicka! Blod på mattan, golvet, toastolen, stödstrumporna… Jag torkade ur det värsta och fick lov att ta hjälp av maken (❤vilken hjälte han är!) med städningen av mig, även om jag tog de intimaste delarna själv, och av resten. Så det fick bli ett nytt samtal till SSIH. Nu är det blöja på några dagar tills vi vet om det ger sig.

Nu kan man börja läsa igen, men det kan komma små referenser till texten i det stycket. Jag hoppas att de upplevs som mer kryptiska än äckliga. 

SSIH ringde tillbaka efter ronden och skulle komma ut tillsammans med läkaren, så när de kom fyllde vi i princip hela rummet med två syrror, läkaren, mamma och maken. Läkaren hade en ny teori om frossan, eftersom den är sammankopplad med efterföljande feber, som baseras på att antingen gallgången eller slangen samlar på sig bakterier och sätter igång en febertopp. Det ska vi nu prova att åtgärda genom att ta bort slangen i morgon. Redan idag satte vi in antibiotika riktat mot bakterier i gallblåsan (tänk vilka specialiserade mediciner det finns!) i tio dagar, sedan vet vi mer. Mot det andra problemet, som han tror kommer från huvudtumören i tarmen, testar vi en medicin som han har valt i samarbete med Huddinge sjukhus. Den kan ge upphov till illamående (såklart) men jag klarade mig från det den här första gången i alla fall.

Jag måste väl inse att det här drar ner chansen att klara kursen, men jag fortsätter hålla humöret och hoppet uppe och ta en dag i taget. 🙂 I morgon är det många besökare med SSIH inräknade, men de kommer ju hit och jag kör hem dem när jag inte orkar mer.

Avslutar med lite blomsterprakt som trillat in de senaste dagarna; från min kära barndomsvän, från tidigare elever och från kollegan i morse (som jag tyvärr somnade från alldeles för tidigt).

dsc_0638

Jack i pannan

Vilken dag! Delar av detta inlägg kommer att vara väldigt intimt och kanske äckligt men jag förvarnat innan det kommer så kan man hoppa lite i texten om man vill.

Med tanke på gårdagens morgonfadäs lade jag upp ett lugnt tempo och kunde gå in på medicinerna direkt när jag kom ner, men maken fixade gröten så jag slapp springa i onödan. Jag ordnade tillbehör som i mitt fall (just nu) innebär ljus sirap, äpplemos, kanel och grädde (från och med idag). Det gick bra att gå upp från en halv portion till 75%! Eftersom jag haft lite ont i halsen så hade jag också hett (superhett) te med honung i stället för juice.

Sov en normal timme och tog det lugnt i dagsängen fram till lunch (det sista av mammas goda levergryta).

Efter lunch skulle vi till Hjelmskyl och lämna blommor så maken for till Trädgårn och hämtade två superfina uppsättningar höstplanteringar innan han skulle hämta upp mig. Jag förberedde genom att börja packa ihop de nödvändiga småsaker som måste med – akutmedicin mot andnöd, spottkopp, mobil… Går till hallen där katterna sitter och blänger på varandra.

Storkatten vill ut så jag tar ett kliv rakt fram och trampar på lilla katten. Snubblar och faller hejdlöst, och med lite extra morfin i kroppen på grund av lite smärta från leverkapseln är inte reflexerna på topp så huvudet landar först. Med pannan rakt i skostället i metall. Där ligger jag hjälplös på golvet och är både arg och ledsen. Larmet var såklart inte runt halsen men jag når mobilen och får klart för mig att maken strax är hemma. Han hjälper mig upp och plåstrar om mig innan vi åker vidare mot Hjelmskyl och en känslosam stund med gofika, men ett snyggt jack i pannan blev det. Här kommer bild på blommorna från Trädgår’n i Flen.

mms_20160906_003244

Nu kan de som vill slippa de mest intima detaljerna hoppa ner i texten. 

Redan igår började ett nytt problem. När jag kissade på eftermiddagen såg jag blod på pappret (i urinen är det ju svårt att se eftersom den oftast är så mörk av bilirubinet) och efter lite enklare detektivarbete med toapapper upptäckte jag att jag blödde ur rektum (tarmen). Nästa avföring var mer vattnig än vanligt och det var mycket synligt blod. Jag hade också mer ont i magen än vanligt.

På morgonen idag när vi invigde nya sittbrädan i badkaret fixade maken en handduk att sitta på efter duschen, och när jag klev upp såg jag en fläck av något som jag inte hade känt att det lämnat kroppen. Under förmiddagen fick jag än vattnigare diarré med mycket blod och ringde in till SSIH för rapportering. De återkom på eftermiddagen efter samtal med läkaren och meddelade att vi i nuläget avvaktar och ser, och då hade nästa avföring faktiskt redan blivit bättre, men det skrämmer ju lite när man blöder ur rumpan sådär.

Nu kan man fortsätta läsa igen. 

Jag hör lite nu och då om personer som vill hälsa på men inte riktigt vågar. Tänk inte så! Det är så välkommet med sällskap! Även om just denna vecka är fullbokad på grund av mitt stora mål för helgen – att klara av att se mina kära ”träningskollegor” och min egen (inte längre) häst på kurs – är så viktigt att jag verkligen begränsat alla besök och utflykter, så är jag lättillgänglig från nästa vecka. Det är bara att höra av sig och kolla när jag är hemma. Det har fungerat kanon via sms, Insta, Fejjan och mail hittills! Vill man inte komma så är det helt ok, men om man funderar så kan man alltid fråga. Jag lovar att säga nej om det inte passar!

Nu ska jag försöka hitta lite trötthet igen. Morgondagen innehåller ett kärt besök från flickan med den första turkosa blombuketten (den andra kom ju från ett par – bokstavligt talat – kollegor) och några lätta ärenden på stan.

Ner och upp

Dagar kan ju lätt innebära både med- och motgång, och som så många andra dagar har även denna dag varit. Om natten finns inget särskilt att säga mer än lite känningar av smärta från levern på morgonkvisten. Tror jag i alla fall, jag minns att jag hade någon plan som gick ut på att jag skulle ta min halva Ketogan. Men sedan tappar jag bort mig i att det har något att göra med att jag är kattmänniska? Så jag kände mig inte riktigt trovärdig när jag gick upp, och dessutom hade jag inga känningar längre och skulle ändå byta plåstret så jag la ner det.

Pigg var jag när jag gick ner för frukost, kanske för pigg för när jag hade satt mig blev jag rejält illamående. Jag hade ju inte ens ätit något! Men det var såpass att jag kräktes, men eftersom det inte fanns något mer än vätska så gick det över ganska fort. Men jag satt still och vilade lite innan jag gick in på medicinerna. Det gick bra att få i sig så maken fick gå till mikron och fixa gröten så jag bara behövde ordna med mina tillbehör. Eftersom jag har gått ner så mycket i vikt nu så spetsade jag mjölken med lite grädde och det gick också ner, så i morgon är planen att gå upp från 50% portion till 75% och köra grädde i stället för mjölk så kommer jag kanske kunna avvakta med de äckliga näringsdryckerna ett tag till.

Jag äter ju riktigt bra nu, är faktiskt stolt! I somras var det ju ett orosmoln eftersom många måltider låg på någon dl basföda plus ungefär lika mycket gryta/sås/vad det nu var man åt. För bara ett par veckor sedan var ju en portion = en pannkaka. Nu till middag var det i alla fall en och en halv dl ris till rejält med gryta. Lika med lunchen på Lida (nachos).

I alla fall så blev jag ju trött efter frukosten och råkade sova rejält i två timmar, men sedan åkte vi till min tävling och jag hann träffa många kära vänner innan vi rullade vidare mot lunchen. Sedan hade jag sällskap av en kär vän ända fram till makens hemkomst från extrajobbet. Tyvärr fick jag ta min tabletthalva till sist, men de har ju verkligen präntat i mig från SSIH att jag inte ska ha ont i onödan så nu är motståndet lite mindre.

Nu ligger jag här och undrar hur jag kan vara så pigg efter en dag med sådan början. Det är lite ologiskt i mina ögon, samtidigt som jag tycker att det bevisar att man inte ska ge upp och gräva ner sig i sängen bara för att det börjar lite katastrofalt. Om jag hade sovit vidare – vilket jag lätt hade kunnat – så tror jag inte att jag hade kommit iväg på något. Kanske hade jag varit lika pigg (eller möjligen lite piggare, nu kryper tröttheten över mig men jag är snart klar) men jag hade inte träffat mina vänner och fått den mentala stimulansen.

I morgon ska jag iväg till gamla stallet Hjelmskyl och hälsa på lite, i övrigt är det bara lugnt!

Kram på er! <3

Klantig

I morse var jag illamående. Det har smugit sig på lite i taget de senaste dagarna och i morse tog jag en Metoklorpramid mot illamående och väntade ett tag innan jag åt. Direkt efter frukost (vilket blev ganska sent på grund av det) ringde jag SSIH och diskuterade de orsaker/lösningar jag kunde se till illamåendet, nämligen: 1) att jag hostar upp lite mer slem som jag kan motverka med mina slemlösande brustabletter, 2) minskad dos Betapred som ju kan ökas igen eller 3) någon form av kombination som man kanske kan lösa med Metoklorpramid.

Arbetsterapeuten var här innan lunch och satte en sittbräda i badkaret, stor hjälp för att ta sig i och ur och kommer så småningom också hjälpa till när jag inte orkar stå och duscha. Vid lunch, när de haft rond, ringde SSIH tillbaka och sa att vi skulle öka dosen Betapred till 10 igen och sedan trappa ner till 6 istället för 4 som jag ligger på nu. Så jag skulle ta 6 till direkt så det blev 10 idag. Det kom ett nytt blombud från en kollega med fru, ännu en fantastisk bukett! 

DSC_0623

Efter lunchvilan kom en kär kollega på besök med ekologiska vindruvor och vi lyckades prata bort nästan två timmar innan mitt mellis. Sedan lyxade jag till det med lite nagelfix hos Ievas naglar, sååå fina!

DSC_0629

Vi fortsatte lyxigt med hämtpizza, ett avsnitt av bron och så lite te med mycket honung mot mitt halsonda som dök upp idag (och jag kan inte för mitt liv förstå vem som varit här med förkylningsvirus) och så hoppas vi att det mesta av mitt naturligt eminenta immunförsvar fixar resten.

Nerbäddad i sängen inser jag att jag fortfarande inte tagit de extra Betapred-brusen. Kris och panik! I ungefär två sekunder, innan jag inser att det nog inte är så himla farligt. Förut när jag gick på riktigt höga doser så delades de ju upp på morgon och kväll för att sedan vid minskad dos övergå till enbart morgon. Så nu är det gjort och jag tänker inte lägga energi på det, men lite klantigt var det ju. Jag får skylla lite på att jag varit trött idag och att det kom lite saker emellan.

Jag har inte känt mig alls lika uppsvälld i magen, även om den har haft lite konstigheter för sig – undrar lite om huden kanske har töjt ut sig lite så organen får lite mer plats. Som vid en graviditet, liksom. Jag kan i alla fall äta mer, njuter fortfarande av mammas goda levergryta till lunch och tog en hel tredjedel av Calzonen till middag idag.

I morgon är det enda viktiga att jag ska besöka min älskade väns 50-årsfest så länge som jag orkar!

Lite hästlukt

Jag passar på att blogga under en av mina vakenstunder på natten så vi får väl se när jag blir klar med det här inlägget. Det kan bli uppdelat i texten… Dessutom ligger jag och kliar fötterna febrilt. Oj, vad jag önskar att jag kunde nå dem med naglarna! De läker från blåsorna men det är också klåda från levern. Jag kliar ju över hela kroppen från och till men fötterna är klart värst, det var de ju förut också. Och allra värsta fotklådan kommer på natten.

Dagen började med mina vanliga rutiner. Det känns som att jag får i mig lite mer mat nu, varje portion. Det betyder att jag nästan garanterat sover efter varje mål men det är det lätt värt för att slippa näringsdryck. Frukosten idag var havregrynsgröt, visserligen en halv portion men späckad med äppelbitar, linfrön, russin, sirap, äpplekompott och kryddad med kanel. Och lite kaffe och ett helt glas juice. Till mellis tog jag turkisk yoghurt med honung och mandel, en liten portion, och följde upp med piggelin. Det sista är ju bara som saft.

En hel pannkaka gick ändå ner till lunch och sedan hämtades jag av en väninna för att titta på tävling på klubbens anläggning, jag är så glad över att jag orkade! Jag var knappt ens trött när jag var där så det bådar gott inför kvällens besök på träning. På klubben fick jag i mig både kaffe och kaka och en toast och tog ändå ett extra mellis hemma med druvor och lite torrkött. Till middag blev det en liten portion ris och gryta, men ett par dl var det nog ihop. Jag fortsätter att äta långsamt, tugga ordentligt och göra paus ofta för att inte äta för mycket och det verkar fungera. Sedan tror jag att jag måste lära mig att leva med den tryckande känslan över buken och bara följa min plan.

Druvorna är helt gudomligt goda och är nu min självklara nattamat. Tänk att små svenska druvor med mest kärnor kan vara så fantastiska! Jag trycker upp dem mot gommen och låter kärnorna långsamt rulla runt så jag känner den sötsyrliga smaken av fruktköttet runt dem innan jag tuggar i mig skalet och det fruktkött som finns kvar där. Det är viktigt att njuta av varje druva! Dessutom är de bra för tarmarna, om man ska tro de få tveksamt trovärdiga källor som finns om kost och tarm.

Så – dagen har varit riktigt bra och jag hoppas att morgondagen blir lika härlig. Jag har framför allt lärt mig att även om jag är trött och sover efter frukost så kan jag bli pigg och orka mer när jag väl rör mig. Tvärtom har jag ju redan registrerat att det kan bli, senast sorgligt nog när mina långväga släktingar från Jönköping kom på besök. Jag hade gärna träffat dem längre!

Ibland kanske man vill för mycket.

Två superdagar i rad. Nästan. Det hade kunnat bli det. Men jag missade eftermiddagsvilan och det var nog så att det bromsade lite.

Natten var helt underbar med två hyfsat långa sovpass. Vaknade vid ett tillfälle av att jag hällde vatten på mig själv igen men det är ju mest humor. Åt lite melon mellan varven.

Pigg morgon och sedvanlig vila efter frukost gjorde mig lagom pigg. Londonväninnan hjälpte mig att ta bort nagellack från kryssningen, det tog sin tid. Sängen kom och installerades utan problem. Sedan lunch, och där bröt vi nog planen lite väl vågat. Tog god äppelpaj med vaniljsås (miniportion) och lite för starkt kaffe till det. Hann inte vila innan släkten kom och vi åkte till Lida café och fikade igen. Efter en knapp timme fick jag lov att åka hem.

Nu har jag vilat och är halvvaken men trött och vi har dragit igång den nya kvällsrutinen med morfin och lugnande. Jag hoppas på att få magen helt på min sida också så jag slipper gå upp om ett par timmar igen, men det finns inga garantier för det.

I morgon finns det lite planer för eftermiddagen, men helt beroende på vad jag orkar. Ett steg i taget…

En härlig dag

Jag börjar med att erkänna att jag har tagit mina förebyggande droger, men jag räknar ändå med att jag kan skriva ok. Natten var helt okej, vaknade varje timme i början men fick sova längre pass. Det är törsten som väcker mig men det går snabbt att somna om sen. Magen kom igång vid fyra, kanske inte den optimala tiden men efterlängtat! Sedan har den skött sitt jobb efter gängse normer.

Min svärmor passade mig under förmiddagen när maken var på jobbet och vi hann med flera trevliga pratstunder mellan mina slumringar. Varsin piggelin blev det också – ett favvomellis just nu. Sedan fick jag besök av hemtjänsten och information om trygghetslarm så det var ju snabba puckar. Mitt i samtalet kom min älskade vän från London och installerade sig, och efter lunch så fick hon köra ut mig i rullstolen till det närliggande badet där vi hann sitta och prata en stund och njuta av de sista spåren från sommaren som förärats oss de här dagarna.

Tanken var att jag skulle vila lite innan några kollegor kom på besök men det hanns inte riktigt med, kanske var det orsaken till att jag blev lite snurrig under deras besök och fick vila lite medan min kära vän fixade med lite förberedelser inför maten. När maken kom var det lite softa innan maten och dagen avslutades med dokumentären ”Trevligt folk” om Somalia bandy från Borlänge. Fin film!

I morgon kommer lånesängen och på eftermiddagen besök av släkten från Jönköping.