Världen krymper

På många olika sätt, såklart, men nu håller vi oss här hemma. På övervåningen. Sängen är uppe, med specialmadrassen. Maken riggar successivt så att allt ska bli till det bästa för mig, men det krävs lite ”trial and error” innan allt blir tip top.

Natten var bra, lite drogad och osammanhängande, men det brukar ju betyda att jag sover. ???

SSIH var här i förmiddags och tittade till mig samt fyllde på med sprutor. När jag kommit över till dagsängen åt jag två pizzaslices till lunch (normalstora), sedan lade vi mig på sida för att avlasta de begynnande liggsåren. Maken masserade lite enligt instruktionerna från sköterskan och jag tror faktiskt att jag lyckades slumra till lite trots att andningen blev svår. Nästan en timme låg jag, och nu har vi precis hissat upp mig för att jag ska blogga lite och sova lite innan middag. Men jag känner direkt i rumpan när jag sitter upp, så nu ska jag försöka hitta en schysst ställning för sömn.

Jack i pannan

Vilken dag! Delar av detta inlägg kommer att vara väldigt intimt och kanske äckligt men jag förvarnat innan det kommer så kan man hoppa lite i texten om man vill.

Med tanke på gårdagens morgonfadäs lade jag upp ett lugnt tempo och kunde gå in på medicinerna direkt när jag kom ner, men maken fixade gröten så jag slapp springa i onödan. Jag ordnade tillbehör som i mitt fall (just nu) innebär ljus sirap, äpplemos, kanel och grädde (från och med idag). Det gick bra att gå upp från en halv portion till 75%! Eftersom jag haft lite ont i halsen så hade jag också hett (superhett) te med honung i stället för juice.

Sov en normal timme och tog det lugnt i dagsängen fram till lunch (det sista av mammas goda levergryta).

Efter lunch skulle vi till Hjelmskyl och lämna blommor så maken for till Trädgårn och hämtade två superfina uppsättningar höstplanteringar innan han skulle hämta upp mig. Jag förberedde genom att börja packa ihop de nödvändiga småsaker som måste med – akutmedicin mot andnöd, spottkopp, mobil… Går till hallen där katterna sitter och blänger på varandra.

Storkatten vill ut så jag tar ett kliv rakt fram och trampar på lilla katten. Snubblar och faller hejdlöst, och med lite extra morfin i kroppen på grund av lite smärta från leverkapseln är inte reflexerna på topp så huvudet landar först. Med pannan rakt i skostället i metall. Där ligger jag hjälplös på golvet och är både arg och ledsen. Larmet var såklart inte runt halsen men jag når mobilen och får klart för mig att maken strax är hemma. Han hjälper mig upp och plåstrar om mig innan vi åker vidare mot Hjelmskyl och en känslosam stund med gofika, men ett snyggt jack i pannan blev det. Här kommer bild på blommorna från Trädgår’n i Flen.

mms_20160906_003244

Nu kan de som vill slippa de mest intima detaljerna hoppa ner i texten. 

Redan igår började ett nytt problem. När jag kissade på eftermiddagen såg jag blod på pappret (i urinen är det ju svårt att se eftersom den oftast är så mörk av bilirubinet) och efter lite enklare detektivarbete med toapapper upptäckte jag att jag blödde ur rektum (tarmen). Nästa avföring var mer vattnig än vanligt och det var mycket synligt blod. Jag hade också mer ont i magen än vanligt.

På morgonen idag när vi invigde nya sittbrädan i badkaret fixade maken en handduk att sitta på efter duschen, och när jag klev upp såg jag en fläck av något som jag inte hade känt att det lämnat kroppen. Under förmiddagen fick jag än vattnigare diarré med mycket blod och ringde in till SSIH för rapportering. De återkom på eftermiddagen efter samtal med läkaren och meddelade att vi i nuläget avvaktar och ser, och då hade nästa avföring faktiskt redan blivit bättre, men det skrämmer ju lite när man blöder ur rumpan sådär.

Nu kan man fortsätta läsa igen. 

Jag hör lite nu och då om personer som vill hälsa på men inte riktigt vågar. Tänk inte så! Det är så välkommet med sällskap! Även om just denna vecka är fullbokad på grund av mitt stora mål för helgen – att klara av att se mina kära ”träningskollegor” och min egen (inte längre) häst på kurs – är så viktigt att jag verkligen begränsat alla besök och utflykter, så är jag lättillgänglig från nästa vecka. Det är bara att höra av sig och kolla när jag är hemma. Det har fungerat kanon via sms, Insta, Fejjan och mail hittills! Vill man inte komma så är det helt ok, men om man funderar så kan man alltid fråga. Jag lovar att säga nej om det inte passar!

Nu ska jag försöka hitta lite trötthet igen. Morgondagen innehåller ett kärt besök från flickan med den första turkosa blombuketten (den andra kom ju från ett par – bokstavligt talat – kollegor) och några lätta ärenden på stan.

Minikrasch

Två pigga dagar och nätter sedan jag fick nya mediciner. Första natten sov jag ett längre sjok i början men kunde inte riktigt somna om vid femsnåret. I natt fick jag knappt sova alls. Jag samlade på mig rätt mycket mat också eftersom det inte kom ut något förrän strax innan läggdags, och då blev det lite bråttom. Likaså i morse, och då sa magen ifrån på flera sätt med färger, ont och upprepning.

Till slut blev det läge för frukost och jag fick i mig mina mediciner. Och två goda knäckebröd med keso och tomat och salt. Sedan blev jag fast av trötthet och rädsla för illamående. Maken fick assistera mig till soffan, fixa med kuddar och filt och alla säkerhetsattiraljer som spypåse (även kallad snuttefilt), spottkopp (=snuskburk), vatten och papper. Nu har jag sovit nästan två timmar och ska vila mer innan SSIH kommer och lägger om såret igen.

Fötterna ser riktigt bra ut nu, inte mycket blåsor kvar utan vi kan smörja med mjukgörande salva. Det är ju bra! Ikväll mot Järpen! Längtar!

Badat och problem

Temperaturen fortsätter att svänga. Jag hade en teori om att det var mängden täcken på natten som ökade på värmen i kroppen, men den tesen sprack tyvärr redan igår kväll eftersom jag hade 38,4 när jag gick och lade mig. Igår började även benen svullna upp, troligtvis en effekt av kortisonet i kombination med att jag sitter still så mycket. Jag har varit svullen runt hela magen också, med vissa tarmtömningsproblem/gaser.

Idag ringde jag hemsjukvården igen och rapporterade om temperaturen och de andra problemen. Jag tycker mig se en enkel lösning på det mesta, utom möjligtvis febern: jag måste röra på mig mer! Det bör hålla igång tarmarna och dessutom hjälpa till att transportera bort lymfan från benen. ”Orkar du det då?” var sjuksköterskans kommentar, varpå jag försäkrade att jag inte skulle ta slut på mig. Hellre rör jag på mig och sedan blir trött och sover, än bara blir trött och sover.

Snart har jag fasat ut kortisonet helt igen också och det ser jag också fram emot.

Idag fick jag ta ett första dopp i fjorden; ljummet och glasklart vatten. Den här gången vågade jag inte ligga i så länge, eftersom jag vill testa förbandet lite i taget, men nu vet jag att det funkar i alla fall! Ljuvlig känsla att njuta av bästa badet i Sverige!

Livet på landet

Igår tog vi det väldigt lugnt, solade hela dagen utom mitt på dan då solen är som starkast. Då tog jag en tupplur i hängmattan istället, visserligen i solen men under en handduk. Vi var nere vid vattnet en sväng men jag hade inte fixat de vattensäkra förbanden än så jag doppade bara tårna. Men det var ändå fantastiskt att få andas lite tång och saltvatten.

På eftermiddagen for vi till apoteket och fixade förband, så när jag hade spolat (vilket gick i princip helt smärtfritt men ändå snabbt) plastade jag in halva magen. Lite ogenomtänkt var det att göra det sittande i soffan, nu stramar det när jag går upprätt. Men på söndag ska jag spola igen så då kan jag försöka fixa det stående framför spegeln. Det håller tätt för en riktig dusch i alla fall, så nu är jag badsäkrad.

Idag var vädret växlande men det blev ändå en hel del sol under förmiddagen. Jag vaknade sent, förmodligen för att magen är lite i otakt så jag fick gå upp kl fem i natt. Igår natt kl tre… Det har varit lite för kallt för bad idag, även om det har gått att sola både förmiddag och eftermiddag. Runt lunch bar det iväg en sväng till Grundsund för lite nöjesshopping och en halv pizza var.

Jag har varit tröttare idag, men inte kunnat sova på dagen så det blir nog en tidig kväll. Men det är ju bra att jag rör mig så då får man helt enkelt ta det. Jag tror också att det är bra att dricka mycket, det verkar som att det hjälper lite att skölja ur färgämnen om man ska gå på färgen på urinen.

Jag blir fortfarande hungrig ibland, vilket ju är ett gott tecken. Och avföringen är mörkare vilket också är bra. Så nu ska jag försöka att successivt öka mängden rörelse för att sätta igång levern. Och äta mycket. 🙂

Hopp igen

Nyss ringde läkaren och meddelade att värdena har gått ner. De är fortfarande höga (gick ner från 190 till 167, och ska vara mellan 5 och 25) men de har sjunkit. För säkerhets skull vill de ta nya värden i morgon bitti. Och det är ju inga garantier för att det fortsätter sjunka, men om de gör det så får jag åka. Han skrev i alla fall ut mig från sjukhuset.

Så i morgon bitti kommer hemsjukvården (egentligen SSIH, specialiserad sjukvård i hemmet) och sticker mig igen, och om jag har tur så ringer läkaren innan lunch och släpper iväg mig. Har jag otur så är det tillbaka till förtvivlan igen men det tar vi då i alla fall.

Resten av dagen tänker jag jobba hårt med ljusterapin som läkaren på SSIH sa hjälpte levern. ?

Campto

Det är lite tidigt än att avgöra biverkningarna, men jag kan ju berätta hur behandlingen gick i alla fall. I måndags fick jag min första dos av Campto. Jag fick lite synrubbning en kort stund av behandlingen men blodtrycket höll sig i schack. Innan vi ens hunnit från sjukhuset började jag svettas, men i övrigt kände jag mig lite piggare än vanligt. Väl hemma fortsatte svettningarna ett tag, sedan blev jag trött men inte så att jag somnade direkt. Jag kunde äta ordentligt med middag men som vanligt lade jag mig tidigt.

På natten när maken kom in så vaknade jag till och kände mig illamående. Framåt småtimmarna försökte jag äta lite torkade äpplen som jag har på nattduksbordet och när klockan ringde masade jag mig upp. Frukost kände jag direkt att det var helt uteslutet och jag vågade inte ta min medicin mot illamående eftersom jag hade fått dropp mot det under dagen. Efter att jag borstat tänderna kom äppelbitarna upp igen och jag fick lägga mig i sängen. Det blev en extremt kort arbetsdag då jag blev skjutsad in vid 20 i 9 och lämnade igen vid 20 över 11, men jag hann i alla fall riva av min lektion, med stöd av vikarie som mina kära arbetskamrater satt in för säkerhets skull.

När jag så kom in till sjukhuset för behandling 2 beslöt de att bara ge mig dropp i form av saltlösning + mot illamående och Betapred intravenöst. Inga cellgifter den gången, och så lade de upp en ny plan för att jag inte ska bli illamående. Jag fick också stränga order om att ta mina Metoklorpramid även om jag har fått annan medicin mot illamående. Full dos de närmaste dagarna och sedan trappa ner.

Lättare klåda och pigmentfläckar hänger kvar. Det känns också som att håret på armarna har vuxit till en skog, men det kan vara att armarna är mycket smalare än förut som ger mig den känslan. Men 2 cm långa hårstrån på armarna är jag rätt säker på att jag inte haft förr. 🙂

Resultat

Tja, min hypotes stämde ju inte kan man ju lugnt säga. Datortomografi visar ingen förändring alls i tarmen, bukhinnan och äggstockarna. Det var de goda nyheterna. I lungorna, levern och mjälten ser man små förändringar. Inte stora, men en liten ökning av metastaser. Det betyder byte av behandling.

Nu kommer man att testa ett annat gift med ursprung i ett kinesiskt träd: Campto. Vanligaste biverkningen är…tadaaaa…diarré. Det är vi ju vana vid nu. Det ska visst vara större risk för att tappa håret också, men det är ju ett mindre problem. Mycket kan man säga om mig men ytlig är jag inte (längre).

Läkaren gav mig ett recept på lite starkare Alvedon mot smärtan i tarmen, som det blir mindre risk för att den maskerar feber. Jag kommer väl som vanligt inte ta mer än nödvändigt. Blåmärkena var inget att oroa sig för, det är huden som är lite känsligare på grund av cellgifterna. Mina värden är fortfarande bra (SUPERWOMAN). Pigmentförändringarna (fräknar i hela ansiktet) har också med cellgifterna att göra och jag behöver inte bekymra mig för solexponering (mer än vanligt).

Så – måndag börjar vi om igen med nya gifter, 4 behandlingar varannan vecka och sedan en röntgen igen.