Dagen efter

Jag är sjukt seg idag. Vet inte hur många gånger jag somnat på soffan. Det är förmodligen efterdyningarna av gårdagens härliga tävling som återställde mitt självförtroende lite. Trots att resultatet inte ser så bra ut på pappret.

Redan igår var jag trött och maken fick hjälpa till med att hålla mig vaken när jag körde ekipaget till Kumla. Vi stannade till och med i Katrineholm så jag kunde powernappa lite.

Det är svårt att sätta fingrarna på vad som gör mig så trött. Igår hade jag ju gått upp tidigt, men jag verkar också bli trött av att äta. Och om jag inte äter. När jag har druckit cola. Och så misstänker jag att kodeinfosfatet påverkar. Fast det verkar inte gå att få reda på några biverkningar där, varken på flaskan eller i FASS. Den extrema muntorrhet som alltid infinner sig måste därför vara ren inbillning.

Idag har jag då alltså varit fast i soffan av trötthet och jag har accepterat det. Låtit kroppen vila helt utan feber eller annan tvingande orsak. Så lite klokhet finns det väl kvar i kroppen.

I morgon är det familjen som gäller och på tisdag är det dags för nästa läkarbesök med avstämning av behandlingen.


 

Läkarbesöket

Resan till Uppsala var trevlig men läkarbesöket gav inget nytt. De informerade om sådant de redan informerat om, frågade om sådant som jag redan svarat på och ville ha tillstånd att göra utförliga genetiska tester på mitt blod. Vilket de fick. Mer än så hände inte direkt. Det tar ca fem månader innan jag får svar och det blir ett återbesök. Eller om de tar det via telefon, det var lite oklart. Men då har vi ett sannolikt svar på om just min typ av cancer är ärftlig. Det var tydligen lite ovanligt med sådant släktskap som kusiner, men eftersom vi båda är/var såpass unga då vi fick vår cancer så har man beslutat sig för att göra utredningen. Det är också så att de inte vet om de har hittat alla alleler/gener som är kopplade till cancer, och även om man har genen är det inte säkert att man utvecklar cancer. Men om man ser att de gener som man vet är kopplade till tarmcancer finns så kan övriga i släkten testa sig för samma gener och se om de har en ökad risk för att utveckla tarmcancer. Och då kan man genomgå en koloskopi regelbundet för att upptäcka tumörbildning i tid, och hinna operera. Det är säkert inte så kul, men roligare än att dö i förtid i alla fall.

Här hemma är nästa läkarbesök på tisdag. Då kommer jag få svar på röntgen (gissningsvis har det spridit sig mer i lungor och lever, det känns i alla fall så) och jag kommer fråga om de målsökande medicinerna. De har bytt medicin mot mina magproblem igen, nu äter jag kortisontabletter och dricker kodeinfosfat (som omvandlas till morfin i kroppen) och så hoppas vi att det hjälper. Det sistnämnda ska visst även hjälpa mot hosta, vilket jag är tacksam för eftersom jag har fått en plågsam hosta som avslutas med hulkningar. Levern är dock inte nöjd, oklart om det beror på antalet Alvedon jag stoppat i mig den senaste tiden (1-2 625mg/dag utom idag) eller om det är ”morfinet” som är boven.

Som alltid verkar det bästa botemedlet vara ridning. När jag rider känner jag ingen smärta.

Saltbehov

Det är ett litet dilemma det här. Vätskebristen gör att jag behöver salt. Rekommenderad källa till det är chips eller nötter. Chips och nötter innehåller fett. Det är ju också bra mot eventuell viktnedgång. Men jag har svårt att bryta ner fett. Därför får jag äta enzymer som lipas och amylas. Men de verkar inte göra någon skillnad. När jag pratade med sjukhuset om det i fredags så fick jag order om att dubbla dosen. Det verkar fortfarande inte hjälpa. Vi får se vad de säger om det när de ringer i morgon…

Då tänker jag också berätta om mina febertoppar. Igår hade jag ju 39,1 efter en tävling, men eftersom jag inte kände mig så dålig så åkte jag inte in utan tog en Alvedon. Jag fick ner tempen till 38,1 under kvällen. Idag efter tävlingen hade jag 38,5 och lite frossa men det gick också över med en Alvedon. Tror jag, har inte kontrollerat men känner mig pigg, bortsett från det obligatoriska illamåendet jag får av enzymerna. Igår höll jag inte på att ta mig upp för trappan utan att kräkas. Det är extremt obehagligt.

Nu har jag i alla fall tillfälligt stillat mitt saltbehov (varför säljer de inte Salt och Vinäger chips på ICA längre?!) och illamåendet håller sig på en acceptabel nivå. Jag håller mig i soffan och vilar med boken i högsta hugg.

Läkartid nästa tisdag, då får jag veta hur senaste röntgen såg ut.  Nu på tisdag är det genetisk utredning i Uppsala.

Två plus ett

Det är inte bara en väg utan beskriver den senaste tiden rätt bra. (För mina yngre läsare kan jag förklara att en två plus ett väg är när man har två filer på ena sidan och en på den andra, med ett räcke mellan.)

Jag har nu haft två riktigt bra dagar där jag kunnat träna (fast jag var bra nog så ringrostig) och rida ”hemma” utan större problem. Men idag var energin slut och jag kröp runt som en Zombie på jobbet. Inga elever eller kollegor blev bitna så allt borde vara som vanligt i morgon…? Eller? 😀

Det är nu soffläge som gäller. Jag håller min plan att lyssna på min kropp och anpassa fysiska aktiviteter till det.

Något som är lite småskumt är hur olika gifterna tar. Eller vad det nu är.  Ena dagen går allt relativt bra, utom att jag alltid måste sitta still ett tag när jag ätit. Sedan helt plötsligt så har jag ont i nästan hela kroppen, medicinsmak i omgångar och är supertörstig. Men kan såklart inte dricka mer än någon liten klunk i taget. Ologiskt – jag tycker att effekten borde klinga av successivt.

Nu ska jag läsa lite och kanske sova lite i väntan på att bli hungrig.

Dagsform

Skolresa till Stockholm. Det borde gått smärtfritt men redan i morse blev jag lätt illamående och toabesöket uteblev. Det innebar att någon gång under resan skulle jag vara tvungen att lätta på trycket i tarmen. Jag tog en Alvedon mot magsmärtan och vi kom iväg.

Allt gick bra hela vägen fram till efter lunch. Vid tre tog turen slut och jag insåg att toabesöket inte var av standardvariant utan mer av den sort som jag trodde att jag sluppit. Det blev snabb färd hemåt och jag klarade hela resan ända fram till egna toaletten.

Efteråt ekade huset tomt och tyst och jag tog lite chips, cola och ett mindre sammanbrott. Funderade på att ringa en vän men hur kul är det egentligen. ”Hej min vän, maken är på annat så kan du komma hit och hålla om mig i två minuter? Sedan vill jag inte prata om det…” Det låter ju inte som det roligaste uppdraget i världen direkt.

Och nu rinner tårarna igen. Tönt. Jag borde vara glad över att jag fick en fin promenad med klassen hela vägen ut till Grönan och en mycket trevlig stund med två kära kollegor efter att ungdomarna spridits. En härlig dag att minnas.

I morgon ska jag uppvakta en student.

Men det var då själve…

Vaknade glad i hågen i morse. Pigg, utvilad. Antal toabesök dagen innan hade varit: ett! Salvan hjälpte mer och mer, hade inte ont alls på morgonen. Bubblade lite i magen, helt ok. Vanlig morgontoalett – och sedan kraschade allt. När tarmarna snällt fungerar (hyfs, jag tror enzymet behöver jobba lite mer) så slår illamåendet till som en punktering. Hängde över handfatet men slapp kräkas. Tvingade i mig mat och enzymer. Hängde lite mer över handfatet. Åkte till jobbet men bara för att fixa materialet till lektionerna. Resterande tid fick jag glatt hänga i soffan. Med spottburken (som även fungerar vid eventuell kräkning) till hands.

Jag klarar att jobba stundtals men måste ha pauser. Om jag rör på mig så kommer illamåendet ganska omgående. Men jag blir hungrig nu och jag kan äta, behöver inte tvinga mig själv som i morse. Bara jag sitter still.

Jag klarar det här. Det gör jag. Jag måste bara ha lite mer tålamod. I morgon kan jag säkert jobba. Och träna. Ska inviga mina nya stövlar ju. I morgon är det också labtid, de vill hålla lite koll på mina salter eftersom Na+ och K+ var lite låga. Chips verkar vara lösningen på båda om man googlar lite. 🙂

Och nu ser ni, mina barn, varför man måste kunna sin kemi och sin biologi.

Yes!!

Jag inser att det inte bara är bra nyheter, men det känns ändå såååå skönt. Det blir ingen mer behandling. Istället flyttar de fram (tillbaka?) röntgentiden så det blir röntgen på tisdag istället. Sedan läkartid efter det, och då vet vi mer igen. Förhoppningsvis.

Nu har jag varit inne på sjukhuset för påfyllning av vätska, mina värden var ändå inte så låga att de behövde hålla mig kvar utan jag fick lite dropp. Och order om att försöka få i mig lite mer natrium och kalium. Men inte för mycket fibrer. Det blir en liten utmaning, men det kan säkert gå. Nu bör jag ju börja må bättre och bättre…

Fick med mig ett recept på bukspottkörtelenzym som ska hjälpa mig bryta ner fettet i samband med maten och som de tror kan hjälpa mot diarrén. Och en salva de blandade ihop av tre olika – lite mjukgörande, lite hydrokortison och lite bedövande. Var jag ska ha den någonstans får ni lista ut själva 🙂 De tror dock att det tar ett dygn till innan jag kan se effekt av medicinen så ett dygn till av tårar och smärta. Men det känns ändå lättare när man vet att det kan ta slut.

Tack och lov har jag fått hjälp med hästen på många sätt och vis de här dagarna så jag behöver inte ha alltför mycket ångest för det. Fantastiska vänner <3 Förhoppningsvis kan jag stå på benen på onsdag och vågar lämna hemmet. I värsta fall så får jag ta blöja på för att klara bilfärden. På riktigt, jag fick en förpackning vuxenblöjor och idag kändes det tryggt under bilfärden. Man vill ju inte behöva kasta sig ut på ett öppet fält och dra ner byxorna. Än så länge har blöjan inte sett någon action men man vet ju aldrig. 😉

Jävla skit

Snart åker vi in till sjukhuset igen, jag hoppas att de har något mirakelmedel för att stoppa den här floden. För nu gör det så ont att jag gråter varje gång jag går på toa. Tre gånger hittills idag, nu senast bröt jag ihop fullständigt. Jag vet att det inte hjälper men jag orkar inte vara stark just nu. Tack och lov får jag ändå sova på nätterna trots smärtan, kroppen är väl så slut att den inte orkar kämpa emot.

Jag tror inte att jag pallar med den sista behandlingen. Min kropp klarar inte av det här en vända till. Förhoppningsvis kommer de fram till samma sak på sjukhuset. Någon stans måste man ju dra en gräns, inte så stor mening med att behandla om jag ändå inte kan göra mer än ligga på soffan. Och mer eller mindre sova bort dagarna.

Så även om Campto har gett resultat – vilket vi ju inte ens vet än – så tror jag att vi får ge upp den behandlingen.

Riktigt trött

Idag är jag verkligen riktigt trött. Började morgonen tidigt med toabesök kl 5, istället för att åka ut till stallet och knoppa häst för tävling som det var tänkt. Sedan sprang jag in och ut under några timmar. Jag tror att jag måste investera i babywipes… Varje gång jag äter blir jag sjukt trött, varje gång jag dricker kommer lika mycket upp i snigelform. Huden ser ut som tre nummer för stor. På måndag måste jag nog ringa in och erkänna mitt misslyckande. Har jag otur får jag åka in på dropp.

Jag ska snart försöka med chips och cola med is, det funkar ibland.

DSC_0347

Nu orkar jag inte ens vända på bilden av den fina blomkrukan en snäll granne/kommunkollega kom förbi med. Glädjande nog kan jag meddela att Åre choklad smakar choklad oavsett bismak från behandlingar och mediciner.

Fångad

Jag har alldeles nyss pratat med min sjuksköterska på cancercentrum och sagt att allt går bra. Äckelmedicinen går ner med rätt apelsinjuice och inte farligt illamående. Glatt började jag byta om till dressyrträning och invigning av nya stövlar. Sedan fångades jag in av toaletten och fick avboka både träning och stall. Nu sitter jag här i min nakenhet och lider.

Enda positiva är att jag kanske kan komma loss tillräckligt för att jobba. Om jag håller mig precis utanför toan kan det funka. Det går fort när det händer.
Fortsätt läsa Fångad