Allting går, men har ett pris

Det svåra är ju att man inte alltid vet vad priset är riktigt. Igår var en trött dag, mycket tröttare än vad jag hade förstått. Jag slumrade lite när mamma kom men kunde inte riktigt sova. Vi satt en stund i trädgården men jag blev för trött av det och var tvungen att vila innan vi åkte. Inte ens det fick mig att förstå läget.

God mat på Lida gård, en tripp till stallet för att lämna inköpen och sedan en jättetuff vända in i apoteket för att hämta mediciner. Sedan var jag helt färdig resten av dagen/kvällen. Det var verkligen bara ”upp för att äta” sedan tillbaka till sängen. Men då är det ju tur att jag har den här!

Efter en dag som mest sovits bort trodde jag att det fanns en risk för att det skulle bli en vaken natt men jag fortsatte sova. Och idag lyssnar jag ordentligt och vilar noga mellan aktiviteterna. Som vi hittills har hållit till en rullstolspromenad till närliggande badet. Lite senare blir det frissan på ”i Form”, och sedan vilar jag igen tills maken kommer hem. Det är jättesvårt att veta vad som tröttar ut mig och det är så olika från dag till dag! Jag måste bli så mycket bättre på att lyssna på vad som faktiskt kroppen säger. Även om jag har bestämt att jag ska äta lunch ute så går det faktiskt att vänta. Eller att vänta med att köra ut sakerna, eller skicka någon annan till apoteket.

I morgon kommer några kollegor på förmiddagen och sedan SSIH på eftermiddagen, annars är det lugnt och vila.

En vacker bukett har jag fått idag av en gammal kär vän!

DSC_0610

Men oj. Hoppsan.

Det blev lite fel tror jag. Men vi kör en kort beskrivning av dagen så får ni strax veta vad som hände…

Jag skrev ju ett inlägg i natt så de flesta har väl förstått att det var en del vakentid. Om det var orsaken är oklart, men jag hade svårt att vakna efter morgonvilan. Två timmars sömn i dagsängen blev det. Den är ju skön i alla fall.

Lite tidsfördriv fram till lunch, och då hände det. Jag fick ett tryck över bröstet som inte bara påverkade andningen utan faktiskt gjorde ont. Hade jag haft huvudet med mig och tänkt lite så hade jag inte varit så snabb med att pilla i mig medicinen, men jag ville verkligen bara inte få den där känslan med frossa och nästan panik igen. Och på grund av viktnedgången så har jag lätt att frysa, så då känns frossan inte långt borta. Men idag vid lunch hade det inte behövts några mediciner, för direkt när jag tagit första pillret slutade det onda, med en lätt återkomst ett par andetag till. Egentligen ingen fara skedd, jag vet ju att jag får ta så många som jag vill, men jag vill verkligen inte ta några mediciner i onödan.

Så – idag blir det dubbel dos av förebyggande. Det är nämligen strax dags för tant Hannah att krypa till kojs och då kör vi nästa. Nu är jag fortfarande toktrött så jag hoppas att jag kan få sova ordentligt (men givetvis med druvpaus…) så jag får vara piggare i morgon. Då är maken på jobbet och mamma kommer och tar över ”passandet” hemma. Tur att jag har min snälla familj – och er läsare såklart.

I morgon planeras lunch på Lida gård och lite shopping.

Lite hästlukt

Jag passar på att blogga under en av mina vakenstunder på natten så vi får väl se när jag blir klar med det här inlägget. Det kan bli uppdelat i texten… Dessutom ligger jag och kliar fötterna febrilt. Oj, vad jag önskar att jag kunde nå dem med naglarna! De läker från blåsorna men det är också klåda från levern. Jag kliar ju över hela kroppen från och till men fötterna är klart värst, det var de ju förut också. Och allra värsta fotklådan kommer på natten.

Dagen började med mina vanliga rutiner. Det känns som att jag får i mig lite mer mat nu, varje portion. Det betyder att jag nästan garanterat sover efter varje mål men det är det lätt värt för att slippa näringsdryck. Frukosten idag var havregrynsgröt, visserligen en halv portion men späckad med äppelbitar, linfrön, russin, sirap, äpplekompott och kryddad med kanel. Och lite kaffe och ett helt glas juice. Till mellis tog jag turkisk yoghurt med honung och mandel, en liten portion, och följde upp med piggelin. Det sista är ju bara som saft.

En hel pannkaka gick ändå ner till lunch och sedan hämtades jag av en väninna för att titta på tävling på klubbens anläggning, jag är så glad över att jag orkade! Jag var knappt ens trött när jag var där så det bådar gott inför kvällens besök på träning. På klubben fick jag i mig både kaffe och kaka och en toast och tog ändå ett extra mellis hemma med druvor och lite torrkött. Till middag blev det en liten portion ris och gryta, men ett par dl var det nog ihop. Jag fortsätter att äta långsamt, tugga ordentligt och göra paus ofta för att inte äta för mycket och det verkar fungera. Sedan tror jag att jag måste lära mig att leva med den tryckande känslan över buken och bara följa min plan.

Druvorna är helt gudomligt goda och är nu min självklara nattamat. Tänk att små svenska druvor med mest kärnor kan vara så fantastiska! Jag trycker upp dem mot gommen och låter kärnorna långsamt rulla runt så jag känner den sötsyrliga smaken av fruktköttet runt dem innan jag tuggar i mig skalet och det fruktkött som finns kvar där. Det är viktigt att njuta av varje druva! Dessutom är de bra för tarmarna, om man ska tro de få tveksamt trovärdiga källor som finns om kost och tarm.

Så – dagen har varit riktigt bra och jag hoppas att morgondagen blir lika härlig. Jag har framför allt lärt mig att även om jag är trött och sover efter frukost så kan jag bli pigg och orka mer när jag väl rör mig. Tvärtom har jag ju redan registrerat att det kan bli, senast sorgligt nog när mina långväga släktingar från Jönköping kom på besök. Jag hade gärna träffat dem längre!

En slö dag

Det känns nästan som om jag vänt lite på dygnet. Jag tror inte det egentligen, men idag har jag varit riktigt slö. Det började väl egentligen redan igår kväll när jag slocknade helt i dagsängen. Efter kvällsmaten, som bara blev en pannkaka, blev jag sjuuuukt trött och bara tvärsomnade. Jag sov nog ganska djupt den där timmen, innan läggdags.

I morse vaknade jag och kände mig nästan lite hungrig, inte alls så uppblåst som jag brukar. Men jag hade lite högre temp än vanligt, dock inte feber. Åt ordentligt, mer än vanligt. Men slumrade vidare efteråt och temperaturen höjdes lite. Jag fick den att vända till sist med isvatten (eller om det kanske bara är inbillning och det funkar.

Sedan har jag slöat med lite bok, målarbok och annan förströelse. Jag är på bättre humör idag, igår var jag riktigt grinig på slutet. Som om det vore någon annans fel att jag har tråkigt. Idag känns liksom inte tråkigt.

Maken köpte Vichyvatten igår, det skulle ju vara så himla bra mot eventuell svamp i munnen. Oj, vad salt det var! Svårt att tro att folk druckit det frivilligt. Jag sköljer munnen som de sa på SSIH, men har ju inte visat några tendenser till svamp innan.

Nu ska jag se om jag kan läsa lite. Jag har somnat två gånger under tiden som jag skrivit detta! Så trött är jag alltså.

Lite rastlös

Idag har varit hyfsat rutin. Lekte med träpussel från kollegorna på förmiddagen. Fick trygghetslarm. Besök av en kär vän på lunchen – avbrott i tristessen. Läste efter lunch. Såromläggning och sedan en rullstolspromenad på eftermiddagen. Inget mer än så.

Kroppen är trött men huvudet är med. Uppspänd men kan äta, blir dock väldigt ”full” efter.

I morgon blir bättre, då jobbar inte maken.

Efter kraschen

Ja, först och främst kanske – vad menar jag egentligen med en krasch? Det låter drastiskt, men det är helt enkelt så att jag är pigg, har varit det ett tag, och så tar energin slut. Helt plötsligt. Då måste jag lägga mig, och gärna slumra lite eller kanske ännu hellre sova ordentligt. Så igår blev det ju några timmar på soffan – med matpaus – och sedan tidigt i säng. Eller relativt tidigt, oftast vaknar jag till av förflyttningen upp och bestyren kring sänggåendet, därav det sena inlägget igår.

Idag var jag pigg i huvudet men noga med att följa rutinerna med frukost och vila. Maken var på jobbet så jag hade svärmor som vakt i morse, alltid lika trevligt. Fick hemleverans av fina äpppelrosor precis vid lunch så det blev lite kort lunchvila innan jag skulle iväg till en av mina tränare för lite fika, social samvaro och avtackning från min sida. Men jag sov i bilen på vägen dit, och när kroppen var svag (en effekt av kraschen) fick jag hjälp med att röra mig. På väg hem fick jag sova lite till och orkade då med mina två hembesök utan problem. Först en kär kollega och sedan några härliga elever som precis börjat gymnasiet. De sistnämnda hade med sig fina brev och små lappar fyllda med kärlek, som jag kan ta fram när jag behöver dem. Tack älskade ungdomar! <3

Nu väntar några mer stillsamma dagar. I morgon kommer trygghetslarmet att installeras, jag hoppas att de kopplar det rätt. De ringde ju häromdagen och påstod att det larmade hos mig fastän jag inte hade larm ännu. Jag hoppas att det var den stora datorkraschen som orsakade det och att det inte är vanligt förekommande. Kanske hittar maken och jag på något i helgen.

Ibland kanske man vill för mycket.

Två superdagar i rad. Nästan. Det hade kunnat bli det. Men jag missade eftermiddagsvilan och det var nog så att det bromsade lite.

Natten var helt underbar med två hyfsat långa sovpass. Vaknade vid ett tillfälle av att jag hällde vatten på mig själv igen men det är ju mest humor. Åt lite melon mellan varven.

Pigg morgon och sedvanlig vila efter frukost gjorde mig lagom pigg. Londonväninnan hjälpte mig att ta bort nagellack från kryssningen, det tog sin tid. Sängen kom och installerades utan problem. Sedan lunch, och där bröt vi nog planen lite väl vågat. Tog god äppelpaj med vaniljsås (miniportion) och lite för starkt kaffe till det. Hann inte vila innan släkten kom och vi åkte till Lida café och fikade igen. Efter en knapp timme fick jag lov att åka hem.

Nu har jag vilat och är halvvaken men trött och vi har dragit igång den nya kvällsrutinen med morfin och lugnande. Jag hoppas på att få magen helt på min sida också så jag slipper gå upp om ett par timmar igen, men det finns inga garantier för det.

I morgon finns det lite planer för eftermiddagen, men helt beroende på vad jag orkar. Ett steg i taget…

En härlig dag

Jag börjar med att erkänna att jag har tagit mina förebyggande droger, men jag räknar ändå med att jag kan skriva ok. Natten var helt okej, vaknade varje timme i början men fick sova längre pass. Det är törsten som väcker mig men det går snabbt att somna om sen. Magen kom igång vid fyra, kanske inte den optimala tiden men efterlängtat! Sedan har den skött sitt jobb efter gängse normer.

Min svärmor passade mig under förmiddagen när maken var på jobbet och vi hann med flera trevliga pratstunder mellan mina slumringar. Varsin piggelin blev det också – ett favvomellis just nu. Sedan fick jag besök av hemtjänsten och information om trygghetslarm så det var ju snabba puckar. Mitt i samtalet kom min älskade vän från London och installerade sig, och efter lunch så fick hon köra ut mig i rullstolen till det närliggande badet där vi hann sitta och prata en stund och njuta av de sista spåren från sommaren som förärats oss de här dagarna.

Tanken var att jag skulle vila lite innan några kollegor kom på besök men det hanns inte riktigt med, kanske var det orsaken till att jag blev lite snurrig under deras besök och fick vila lite medan min kära vän fixade med lite förberedelser inför maten. När maken kom var det lite softa innan maten och dagen avslutades med dokumentären ”Trevligt folk” om Somalia bandy från Borlänge. Fin film!

I morgon kommer lånesängen och på eftermiddagen besök av släkten från Jönköping.

Läkarbesök

Men först ska jag berätta om natten, som fungerade fint. Efter ett trevligt kvällsbesök var det dags att förbereda natten. På uppmaning av SSIH tog jag Ketogan och Oxascand i förebyggande syfte en halvtimme innan jag skulle lägga mig, så när maken kom hem och hjälpte mig i säng började tabletterna verka. Jag sov i princip sittande men hyfsat normalt – jag vaknar ju och är törstig då och då. Till och med så att jag vågade släcka lampan någon gång på natten!

Men ingen dag utan något strul såklart. Tarmarna har funktionsvägrat idag vilket såklart ökar spänningen i buken och försvårar ätandet. Jag har tagit ett par katrinplommon vid lunchmackan och hoppas att det ger med sig. I övrigt är det bara att vänta, det händer när det händer.

Så – vad sa nu läkaren om framtiden? Ja, han började ju som alla gör, som de kanske måste. Att man faktiskt inte kan veta, för det kan man ju inte. Men man kan titta på den utveckling som varit och göra mer eller mindre kvalificerade gissningar. En möjlig, men inte särskilt trolig, händelse är ju att andnöden blir så svår. Det kan i teorin hända när som helst, men i praktiken så har jag ju medicinen. Om det börjar bli oftare och ett mönster så kan man medicinera redan innan det är någon fara. För om andnöden sätter in och jag måste ta medicinen akut så tar det ju 30-40 min innan de verkar, och det kommer ju vara jobbiga minuter. Men, som sagt, det är i dagsläget inte särskilt troligt.

Som vi tror just nu är den mest sannolika utgången att jag blir tröttare och svagare och orkar göra mindre och mindre successivt. Till slut kommer jag bara att ligga och göra det mesta i sängen (då tänker jag väl i första hand på dagsängen som vi lånar från och med onsdag) och då kommer det vara närmare. Till slut somnar jag och vaknar inte mer. Det var inte ens särskilt troligt att jag skulle få mer ont, så det känns ju skönt. Men det är klart att det är individuellt och det finns inga garantier.

Så, till syvende och sist så känns det riktigt bra. Inget akut tillstånd än som jag ser det. Jag kommer fortsätta att ha bra dagar och mindre bra dagar, men kanske måste sänka kraven på vad som menas med bra dagar lite successivt. Och som det verkar kommer jag att veta ganska tydligt när orken är slut och det är dags att kalla till sig de närmaste.

Eftersom jag inte vill vara helt själv nu när jag kan få andnöd så har vi pysslat lite med anhöriga redan nu på de dagar som Alex jobbar. Som nu på tisdag kommer svärmor på morgonen och är här till min kära vän från London kommer hit från flygplatsen. På onsdag kväll när maken har bio så kommer jag att åka med när svägerskan skjutsar tillbaka henne till flygplatsen och på torsdag är svärmor på plats igen tills brorsan tar över efter lunch. Så det är väl förspänt med släkten och vänner som kan vara behjälpliga. Onsdagkvällar och söndagkvällar är ju biokvällar så det kommer jag att lösa från vecka till vecka med hjälp av mina goa vänner.

Jag brukar ju avsluta med de närmaste positiva händelser som jag ser fram emot, och i morgon är det ju såklart min Londonväninna och på eftermiddagen besök av kollegor.

Natten

Igår kväll när jag lade mig kom frossan och andnöden på en gång. Ont i ryggen, lite panik, men tog tabletterna ganska snabbt. Sedan tar det 30-40 minuter innan de verkar. Det var nog bland de längsta minuterna i mitt liv. Jag låg och önskade att det skulle gå över, försökte andas lugnt och bara slappna av. Jag tog blöja på mig för säkerhets skull, visste ju inte alls vad som skulle hända efter att medicinen kickat in, men det funkade bra så det behöver jag inte i fortsättningen. Däremot kände jag mig drogad när jag var på toa, men det är ju klart att det är skillnad på 2 Ketogan och en halv som jag brukar ta.

När drogerna väl tagit hand om mig så var allt lugnt igen och jag kunde sova hyfsat. Jag har fått bulla upp med kuddar såpass att jag mer sitter än ligger även i sängen, just för att hjälpa andningen. Så jag sov sittandes inatt och med lampan tänd. Det var en trygghet! Törstig hela natten, all morfin gör ju att man blir torr i munnen. För att inte fylla på alltför mycket i kroppen försökte jag varva med en munspray som är salivstimulerande. Det funkar för stunden men inte i längden så det gick nästan en liter vatten ändå under natten. Men jag har kunnat kissa ut det mesta så det är ju också bra.

Jag vaknade pigg men kände ändå att jag var lite drogad fortfarande. Men frukosten och de medicinerna gick bra, sedan fortsatte de vanliga rutinerna med lite slumrande efter mat. Fick lite hemleverans av zucchini, gurka, squash och söta små körsbärstomater innan lunch. Sen åkte vi till Lida café och avnjöt härliga nötbiffar med färskpotatis, lingonsylt, inlagd gurka och precis lagom stark grönpepparsås. Närproducerat och platslagat såklart.

DSC_0573

Nu har jag vilat igen och morgondagen innehåller inget mer än läkarbesök med kuratorn, där vi ska få lite information om vad som väntar framöver. Nu hoppas jag på en lugn kväll och natt!