Såromläggning

Då har maken gjort sin första såromläggning, vilket gick galant! Såret/öppningen såg jättebra ut. Jag ska spola lite senare idag och sedan dröjer det fyra dagar igen till nästa omgång.

Blåsorna på högerfoten är frilagda eftersom de vätskade så mycket under dagens utflykt och promenerande (undrar ibland om någon ser mina fötter, i sina stödstrumpor, läckande gul vätska), och tvättade med klorhexidin. Nu är maken på närmaste apotek och försöker göra sig förstådd nog för att få tag i salvkompress eller liknande som inte fastnar i såret.

Treviso

Igår var alltså resdag ett. När planet skulle lyfta var det kö, så det blev 50 min försenat. Jag somnade innan planet ens börjat rulla, och sov den större delen av resan. När vi närmade oss Treviso flög vi över bergstoppar, vackert men vissa var överexploaterade med välklippta golfbanor på toppen.

På marken igen fick vi vänta en mindre evighet på väskorna, utan någon som helst information. Bra tålamodsträning! När väskorna äntligen var inhämtade gick vi direkt och köpte biljetter till bussen in till stan – och upptäckte att nästa buss (den sista för dagen) gick först efter 50 min. Den hade givetvis just gått.

Till slut var vi framme vid hotellet och vid det laget hade jag rejält ont i fötterna (skavsår från shoppingrundan modell gigantiska). Min superblåsa som jag punkterat varje kväll hade återuppstått från de döda. Under natten fick det ligga öppet för att torka, men på morgonen läckte det fortfarande rejält, såpass att jag lämnade blöta spår efter mig på golvet. Så jag smackade på ett tredje Compeed, som denna gången klistrar ihop fyra av tårna, och så på med stödstrumpor och andra skor. Nu kan jag hanka mig fram med små steg. Blåsorna kommer förmodligen för att jag är så svullen av all vätska. Undrar hur jag skulle se ut utan stödstrumpor?

Just nu regnar det, och det ska göra det från och till under dagen. Vi kanske kikar lite på Treviso innan vi drar vidare till Venedig lite senare idag.

Verkligheten

Förra inlägget blev så kort, men jag ville få ut informationen så fort som möjligt eftersom det var så många av er som höll tummarna för att vi skulle komma iväg. Nu tänkte jag förklara lite mer vad det innebär.

Att bilirubinvärdet stigit kan möjligen bero på att dränaget inte sitter helt som det ska. Det verkar som om det kommer att kontrolleras när vi kommer tillbaka. Men så länge som värdena går upp så finns det inget som onkologen kan göra för att stoppa cancern. Det innebär att jag nu kommer att ha ren palliativ vård, alltså inriktad på att jag ska ha det så bra som det går fram till slutet.

Gårdagen gick ut på att packa inför resan och shoppa lite nya kläder. På kvällen fick jag två påsar blod för att öka blodvärdet. När jag släpade upp två trappor fick jag svårt att andas och efter att ha böjt mig fram för att punktera en sjukt stor vattenblåsa fick jag kräkas upp delar av middagen. Troligen är det levern som reagerat på blodet och ansträngning i kombination med det. Vi kom i alla fall fram till den teorin, sköterskan på SSIH och jag, när vi diskuterade det i morse. Idag har jag varit väldigt trött och lite illamående så jag vilar så mycket jag kan under dagen.

Om några timmar är det dags för att påbörja resan!

Värden

Onkologen ringde. Bilirubinvärdet har stigit till 240. Blodvärdet har sjunkit till 83. Så jag kommer att få blod i morgon förmiddag innan vi åker, men det var inte egentligen tal om att inte åka. Han frågade om jag trodde att jag skulle orka. Jag svarade att vi anpassar oss efter mig. Förhoppningsvis kommer blodet att göra mig piggare.

Nu ska vi åka och shoppa kläder så jag har lite nytt till resan. Inte mycket som passar längre med svullen mage.

Med er hjälp

Jag har sagt det förr. Det kanske blir lite tjatigt. Men det är viktigt för mig att ni förstår hur oerhört tacksam jag är över ert stöd. Alla ni som finns här runt omkring, betyder så mycket för hur jag orkar tackla de dåliga dagarna och göra fler av dem till bra.

Några läser, men skriver inte kommentarer. Jag vet ändå att ni finns där om jag behöver. Några väljer att skicka sms eller pm på Facebook istället för att kommentera. Alla ni visar ert stöd och er kärlek så tydligt och det hjälper verkligen. En liten tanke då och då. Med många bäckar små blir det en hel flod av kärlek.

Även ni som inte hör av er, som kanske inte orkar eller som inte vet hur ni ska göra. Jag vet att jag kan be er om hjälp om jag behöver. Och jag vet av egen erfarenhet att det inte är enkelt, när en vän är svårt sjuk. Jag minns hur det var, och jag bestämde mig för att fortsätta som vanligt. Men mina tankar var hos henne ofta, även om jag inte riktigt trodde att hon skulle lämna oss förrän på slutet.

Det finns inga rätt eller fel i de här situationerna. Det finns olika sätt att hantera dem.

Jag älskar er!

Rehabilitering

Jag har nu påbörjat ett egenhändigt framtaget, mycket flexibelt, rehabiliteringsprogram. Betapred (kortisonet) fasades ju ut helt i måndags och eftersom jag inte märkt någon skillnad i illamående så valde jag att inte fortsätta/börja om utan att låta kroppen vila från den medicinen och hjälpmedicinen Omeocat som skulle skydda magen. Känns ju dumt att fortsätta med något som inte har märkbar effekt och som kan påverka magen negativt. Det godkändes även av läkaren på SSIH med kommentaren att det också var bra för mitt immunförsvar.

De mediciner jag tar nu är då Haldol mot illamående i förebyggande syfte, halv tablett morgon och kväll. Vid behov, efter toabesök, tar jag Kodeinfosfat och två Dimor. Och om jag får ihållande smärta så har jag morfintabletter som jag tar en halv av, också vid behov. Hittills har det blivit en tablett.

Jag håller fortfarande koll på temperaturen och den fortsätter att fluktuera fritt. Enligt doktorns instruktioner låter jag det inte oroa mig så länge som jag inte känner några andra symtom på sjukdom.

Det som kvarstår att rehabilitera är enstaka lever”hugg” (inte så mycket att göra åt det mer än att ta medicinen om de blir långvariga), Bilirubinvärdet (där var rekommendationen mat och rörelse) och så mina svullna ben. Stödstrumpor är inhandlade (inte lätt med storleken) och själva planen är nu rörelse och massage. Självklart rörelse i måttlig mängd men samtidigt behöver ju både ben- och hjärtmuskler arbeta för att få full cirkulation i kroppen. Så det är min plan. Jag försöker att inte ligga still så länge i taget trots solandet, och om jag gör det försöker jag få upp fötterna högt. (I morse vaknade med mycket mindre svullna fötter och vader men låren var nästan tillbaka till sitt forna omfång, det hade nog sett rätt kul ut… ?)

Maken fick igår ansvara för massagen, ikväll är han borta så då får jag be någon annan.

Överlag måste jag säga att jag känner mig mycket piggare nu och ser fram emot vår skaldjursfrossa ikväll.

Läkarsamtal

Jag ringde SSIH för att diskutera temperatursvängningarna och hade turen att få prata med läkaren. Han tyckte att jag skulle köra kuren ut men trodde inte att penicillinet skulle ha någon direkt effekt, eftersom det troligen inte är någon bakterieinfektion. Febern (och han påminde om att feber räknas det som först när det är 38,5 minst) är troligen orsakad av tumörerna.

De verkar helt inställda på att jag ska åka till Italien och planerar att skriva ut starkare penicillin som skulle ta både eventuella hudinfektioner och en eventuell lunginflammation så jag inte behöver blanda in fler läkare på resan så det känns ju tryggt!

Skuggan i hörnet

Det börjar bli verklighet nu. Dags att inse att jag inte kommer att bli bättre än såhär.  Jag har förvarnat om att jag kanske måste sjukskriva mig, hur många procent återstår att se. Så lite som möjligt såklart. Hästen är ju redan nu i tryggt förvar. Ägarbytespapper är påskrivna och redo att lämnas över.

Än är det inte kört, men det börjar bli mycket svårt att ignorera. Jag är riktigt sjuk.

I förrgår var vi ju in för byte av förbandet och då hade det blivit lite infekterat. Det kan ju inte förklara all feber men de senaste dagarna har jag ju tagit tabletter oftare än jag vill (vilket inte är svårt eftersom jag inte vill ta några alls) och nu har de satt in penicillin. Det verkar inte ha kickat in än eftersom jag hade 38,7 igår kväll. Men nu på morgonen var det 37,8 istället så det kanske är på väg.

Maken kom igår och idag får vi besök av en kompis.

Svetten lackar

Idag var en riktig feberdag. Redan igår kväll låg jag med den våta handduken på pannan och 38,4. Kom ner i temp innan jag somnade. Höll mig sedan feberfri under natten. Vaknade med 38.5 på morgonen och fick ner det till 38 blankt innan den plötsligt hoppade upp fyra tiondelar igen. Då gav jag upp och tog en Ipren till frukosten.

Redan vid middagen idag började jag känna mig tröttare och frös. Jag brukar ju inte direkt känna av några andra symtom utom att jag svettas när febern bryts, men nu hade jag frossa så tänderna skallrade. Ingen hög temperatur dock, förrän efter att frossan gett med sig. Kom upp till 38,7 så jag fick ta en Ipren till. I morgon ska jag ringa och kolla om det inte är läge att ta lite prover, för nu är det skumt.

Jag hostar rätt mycket också men det tror jag beror på vätskan i ena lungan från metastaserna.

Just nu sitter jag här med svetten rinnande från pannan och en temp på 37,4.

Just ja – grisar kan inte svettas… De får svalka sig på annat sätt, t.ex. gyttjebad.

Turkosa rosetter

Min fina vän, tävlingskollega och föredetta elev har tillverkat fina turkosa rosetter med eller utan änglar som man kan fästa på en kavaj t.ex. De finns att köpa via https://m.facebook.com/TurkosaRosetten/ – mobilen fick tokspel när jag skulle länka förut så hoppas länken fungerar. Överskottet från rosetterna kommer att gå till Stenhammarskolans stödinsamling hos cancerfonden – https://www.cancerfonden.se/insamlingar/stenhammarskolans-stodinsamling – samtidigt som man får en fin rosett i en vacker färg. Oj vad jag grät när jag såg rosetten! Tack Bea och Evelina, vilket stöd!

Idag har jag också ringt och rapporterat till SSIH om mina svängande temperaturer. Jag konstaterade att eftersom jag inte verkar svettas under natten så kanske jag håller på att bli en gris. De verkade inte förstå skämtet så det ska bli spännande att se vilka som fattar det här…

I övrigt fortsätter det som tidigare. Idag är vädret bättre, jag fick ner temperaturen lagom till lunch och jag är piggare. Inte jättepigg så men jag klarar av att ta mig ner till klipporna för ett dopp. Måste bara fixa inplastningen lite så att det inte läcker.