Operation

I morgon bitti skrivs jag in och behandlas för mina dåliga blodvärden, sedan ska de förhoppningsvis operera mig under morgonen. Därefter blir jag kvar i två dygn för observation och för att de ska spola genom slangen ”ganska ofta”. Det är lite oklart hur ofta det innebär. Sjuksköterskan från hemsjukvården som var på besök i morse sa att jag kanske kunde få lära mig av sjukhuset att sköta det själv så behövs det mindre sjukhusbesök på stugan. Det vore ju nice.

Under själva operationen kommer jag att vara vaken, som när de satte in port a cathen. Det var lite småskumt att höra dem prata och känna hur de drog i huden, men det gjorde inte ont. Jag fick lugnande som gjorde att det gungade rätt bra.

Av mina kära arbetskamrater på sommarskolan fick jag en fin påse med gott och blandat (faktiskt bokstavligen också); godispåsar, Min Häst och My little pony, ansiktsspray för återfuktning och såklart salt- och vinägerchips (i lyxvariant – extra namnam), nagellack och en nagelfil. Livets nödvändigheter i en påse <3

Idag skulle jag ha tävlat men pållan fick vara ungdomshäst igen och tävlades av en ung lokal talang istället. De kom tvåa i sin klass! Sedan tävlade mina vänner från klubben med en turkos rosett (min färg) hela dagen och kom fyra, femma och sexa i sin klass. Så underbart att de alla hade en turkos rosett och tänkte på mig, många känslor i omlopp och många lyckotårar blev det hemma.

Efter hemsjukvårdens besök har jag fått lite nya mediciner, jag har nu två olika sorters morfintabletter att ta till om det gör jätteont i levern och en annan medicin som jag tar förebyggande mot illamåendet. Den fungerar jättebra! Morfinet undviker jag ju, det räcker med kodeinfosfatet så länge.

Nu hoppas jag att alla håller tummarna för en lyckad operation och för fina tävlingsresultat för mina vänner i morgon också! <3

Leverstrul

Igår skulle vi ha påbörjat behandlingen med målsökande mediciner, men på grund av mina levervärden så gick inte det. Billirubinvärdet, som i normala fall ska ligga mellan 5 och 25, ligger på över hundra. Eftersom behandlingen inte är utprövad på patienter med förhöjda levervärden så måste värdet sjunka först.

Ultraljudet förra veckan visade ju inga förträngningar eller liknande, men eftersom värdet hade höjts ännu mer till denna vecka ville läkaren göra om ultraljudet. Det blev en datortomografi istället och efter den beslutades att de ska göra ett försök att operera in en shunt/slang som ska leda gallan rätt. Man tror att detta åtminstone ska hjälpa mig att må bättre. Men behandlingen är tillsvidare inställd i avvaktan på bättre värden.

Nu är vår semester i fara och vi får ta ett steg i taget. Första steget för mig är att försöka få ta mig ner till stugan på västkusten. Då är vi ju ändå i Sverige och det finns en onkologmottagning i Uddevalla, där borde jag kunna få den hjälp jag behöver för att klara tre veckor. Sedan får vi se om vi löser vår utlandsresa eller om den får ställas in.

Det låter ju lite tråkigt, men alternativet var att inte göra någonting. Ingen behandling, ingen operation, bara vänta på slutet. Och det känner jag mig inte redo för ännu.

Idag kommer hemsjukvården hit och jag ska skrivas över till dem. Hoppas att de kan hjälpa mig med kontakten med Uddevalla.

Priset för bra dagar

Om midsommarafton var en bra dag så var gårdagen helt fantastisk. Vi paddlade hela dagen från 9:30 till 17:30 i lagom lugnt tempo. Lite ansträngning vid lyftet men med god hjälp av svägerskan kom vi över till nytt vatten. Mycket åpaddling under dagen. Vattnet var magiskt stilla och ljummet att bada i.

I tältet sov jag hyfsat, lite hårt blir det ju alltid och det känns när man inte kan ligga på sidan. När morgonen började med en rejäl hostattack förstod jag att det var dags att betala för två pigga dagar. Jag kom halvvägs genom frukosten innan jag abrupt fick lägga mig och vila. Som tur var regnade det så en förmiddag i tältet var rätt naturligt. Jag slumrade någon timme, åt klart frukosten och slumrade vidare.

Kvart över tolv kom vi iväg från campingplatsen och tog oss tillbaka till den närliggande badplatsen där svägerskan plockade upp oss, kanot och allt. Vi hade aldrig klarat den här utflykten utan hennes fantastiska markservice! Jag somnade i bilen medan de packade och surrade kanoten på taket.

Väl hemma så är jag fast i soffan men jag har åtminstone minnet av den underbara gårdagen. Jag är så tacksam över all hjälp och stöttning från både maken och svägerskan! <3

På tisdag börjar vi behandling med antikroppar.

En bra dag!

Idag är jag pigg! Pigg nog att rida och ändå ha krafter över. Känns fantastiskt! Jag kan inte minnas sist jag var såhär pigg. Vet inte om det beror på att jag vilat i två dagar eller om det är för att jag ser fram emot paddlingen. Just nu är jag i alla fall pigg och det ska jag njuta av så mycket som jag kan! Kanske göra en krans till mitt nyklippta hår?

Levern

Nyss ringde läkaren och meddelade att mina försämrade levervärden troligen beror på cancern. Han sa också att det enda vi kan göra är att fortsätta med planen för behandling som det är tänkt.

I morse loggade jag in på 1177 och läste i min journal att om det är cancern som påverkat levern så innebär det ett snabbare sjukdomsförlopp. Jag kan nästan höra hur hastigheten i timglaset ökar.

Fördelen med det är att även den sista tiden då man mår som sämst förhoppningsvis blir kortare.

Dåliga värden

Läkaren ringde nyss, och mina levervärden är dåliga. Därför har jag fått en akut tid för ultraljud av levern i morgon, så de kan se om det är en igensatt gallgång som ställer till det eller om det är cancern. Efter ultraljudet kan de besluta om att sätta in medicin eller en kateter (? i levern då, antar jag).

Det blev mycket att fundera över nu i mitt lilla huvud. Pajar levern ligger jag riktigt risigt till.

Spridning och ny behandling

Som jag misstänkte har metastaserna blivit fler i lungorna. Jag har också fått en viss vätska i den vänstra lungan, något som säkert bidrar till att det är lite svårare att andas och att jag hostar. Man kan nu konstatera att min cancer inte svarar på cellgifterna.

Det positiva är att det växer relativt långsamt.

Nu ska vi prova målsökande medicin, som är i form av antikroppar. De ska förhoppningsvis attackera cancercellerna och se till att de inte delar sig mer. Vi påbörjar den behandlingen nästa vecka och så får jag göra en behandlingsdag på västkusten.

Vanliga biverkningar är hudutslag som kan lindras med hjälp av antibiotika. Jag ska undvika sol, minst SPF 30 och helst heltäckande kläder. Kanske får skaffa en burka? 😉 Eller linnekläder och stor slokhatt.

Tur att man kan läsa lika bra i skuggan som i solen!

Dagen efter

Jag är sjukt seg idag. Vet inte hur många gånger jag somnat på soffan. Det är förmodligen efterdyningarna av gårdagens härliga tävling som återställde mitt självförtroende lite. Trots att resultatet inte ser så bra ut på pappret.

Redan igår var jag trött och maken fick hjälpa till med att hålla mig vaken när jag körde ekipaget till Kumla. Vi stannade till och med i Katrineholm så jag kunde powernappa lite.

Det är svårt att sätta fingrarna på vad som gör mig så trött. Igår hade jag ju gått upp tidigt, men jag verkar också bli trött av att äta. Och om jag inte äter. När jag har druckit cola. Och så misstänker jag att kodeinfosfatet påverkar. Fast det verkar inte gå att få reda på några biverkningar där, varken på flaskan eller i FASS. Den extrema muntorrhet som alltid infinner sig måste därför vara ren inbillning.

Idag har jag då alltså varit fast i soffan av trötthet och jag har accepterat det. Låtit kroppen vila helt utan feber eller annan tvingande orsak. Så lite klokhet finns det väl kvar i kroppen.

I morgon är det familjen som gäller och på tisdag är det dags för nästa läkarbesök med avstämning av behandlingen.


 

Läkarbesöket

Resan till Uppsala var trevlig men läkarbesöket gav inget nytt. De informerade om sådant de redan informerat om, frågade om sådant som jag redan svarat på och ville ha tillstånd att göra utförliga genetiska tester på mitt blod. Vilket de fick. Mer än så hände inte direkt. Det tar ca fem månader innan jag får svar och det blir ett återbesök. Eller om de tar det via telefon, det var lite oklart. Men då har vi ett sannolikt svar på om just min typ av cancer är ärftlig. Det var tydligen lite ovanligt med sådant släktskap som kusiner, men eftersom vi båda är/var såpass unga då vi fick vår cancer så har man beslutat sig för att göra utredningen. Det är också så att de inte vet om de har hittat alla alleler/gener som är kopplade till cancer, och även om man har genen är det inte säkert att man utvecklar cancer. Men om man ser att de gener som man vet är kopplade till tarmcancer finns så kan övriga i släkten testa sig för samma gener och se om de har en ökad risk för att utveckla tarmcancer. Och då kan man genomgå en koloskopi regelbundet för att upptäcka tumörbildning i tid, och hinna operera. Det är säkert inte så kul, men roligare än att dö i förtid i alla fall.

Här hemma är nästa läkarbesök på tisdag. Då kommer jag få svar på röntgen (gissningsvis har det spridit sig mer i lungor och lever, det känns i alla fall så) och jag kommer fråga om de målsökande medicinerna. De har bytt medicin mot mina magproblem igen, nu äter jag kortisontabletter och dricker kodeinfosfat (som omvandlas till morfin i kroppen) och så hoppas vi att det hjälper. Det sistnämnda ska visst även hjälpa mot hosta, vilket jag är tacksam för eftersom jag har fått en plågsam hosta som avslutas med hulkningar. Levern är dock inte nöjd, oklart om det beror på antalet Alvedon jag stoppat i mig den senaste tiden (1-2 625mg/dag utom idag) eller om det är ”morfinet” som är boven.

Som alltid verkar det bästa botemedlet vara ridning. När jag rider känner jag ingen smärta.

Saltbehov

Det är ett litet dilemma det här. Vätskebristen gör att jag behöver salt. Rekommenderad källa till det är chips eller nötter. Chips och nötter innehåller fett. Det är ju också bra mot eventuell viktnedgång. Men jag har svårt att bryta ner fett. Därför får jag äta enzymer som lipas och amylas. Men de verkar inte göra någon skillnad. När jag pratade med sjukhuset om det i fredags så fick jag order om att dubbla dosen. Det verkar fortfarande inte hjälpa. Vi får se vad de säger om det när de ringer i morgon…

Då tänker jag också berätta om mina febertoppar. Igår hade jag ju 39,1 efter en tävling, men eftersom jag inte kände mig så dålig så åkte jag inte in utan tog en Alvedon. Jag fick ner tempen till 38,1 under kvällen. Idag efter tävlingen hade jag 38,5 och lite frossa men det gick också över med en Alvedon. Tror jag, har inte kontrollerat men känner mig pigg, bortsett från det obligatoriska illamåendet jag får av enzymerna. Igår höll jag inte på att ta mig upp för trappan utan att kräkas. Det är extremt obehagligt.

Nu har jag i alla fall tillfälligt stillat mitt saltbehov (varför säljer de inte Salt och Vinäger chips på ICA längre?!) och illamåendet håller sig på en acceptabel nivå. Jag håller mig i soffan och vilar med boken i högsta hugg.

Läkartid nästa tisdag, då får jag veta hur senaste röntgen såg ut.  Nu på tisdag är det genetisk utredning i Uppsala.