Svag

Ja, precis så är det.  Svag som en nykläckt kyckling, för att låna ett amerikanskt uttryck. Sjukt irriterande. Orkar knappt upp för trappan hemma och hade problem med att sadla och komma upp på hästen idag. Igår tvättade jag transporten med vissa svårigheter. Det känns som en stor seger. Kanske är det därför jag är ännu svagare idag… Den tunga mattan var svårast, tur som en tokig att jag bytte ut den gamla mattan i somras för den vägde minst dubbelt så mycket. Jag kommer garanterat att få träna mig i ödmjukhet när det är dags att sätta ihop allt igen.

Så nu ligger jag här på soffan och försöker acceptera att det är såhär idag. Ute är vårvädret underbart med friska varma vindar och sol. Inte är jag bitter… 😀 Men kanske orkar jag en promenad efter lunch.

Nästa vecka är jag säkert stark igen.

Campto

Det är lite tidigt än att avgöra biverkningarna, men jag kan ju berätta hur behandlingen gick i alla fall. I måndags fick jag min första dos av Campto. Jag fick lite synrubbning en kort stund av behandlingen men blodtrycket höll sig i schack. Innan vi ens hunnit från sjukhuset började jag svettas, men i övrigt kände jag mig lite piggare än vanligt. Väl hemma fortsatte svettningarna ett tag, sedan blev jag trött men inte så att jag somnade direkt. Jag kunde äta ordentligt med middag men som vanligt lade jag mig tidigt.

På natten när maken kom in så vaknade jag till och kände mig illamående. Framåt småtimmarna försökte jag äta lite torkade äpplen som jag har på nattduksbordet och när klockan ringde masade jag mig upp. Frukost kände jag direkt att det var helt uteslutet och jag vågade inte ta min medicin mot illamående eftersom jag hade fått dropp mot det under dagen. Efter att jag borstat tänderna kom äppelbitarna upp igen och jag fick lägga mig i sängen. Det blev en extremt kort arbetsdag då jag blev skjutsad in vid 20 i 9 och lämnade igen vid 20 över 11, men jag hann i alla fall riva av min lektion, med stöd av vikarie som mina kära arbetskamrater satt in för säkerhets skull.

När jag så kom in till sjukhuset för behandling 2 beslöt de att bara ge mig dropp i form av saltlösning + mot illamående och Betapred intravenöst. Inga cellgifter den gången, och så lade de upp en ny plan för att jag inte ska bli illamående. Jag fick också stränga order om att ta mina Metoklorpramid även om jag har fått annan medicin mot illamående. Full dos de närmaste dagarna och sedan trappa ner.

Lättare klåda och pigmentfläckar hänger kvar. Det känns också som att håret på armarna har vuxit till en skog, men det kan vara att armarna är mycket smalare än förut som ger mig den känslan. Men 2 cm långa hårstrån på armarna är jag rätt säker på att jag inte haft förr. 🙂

Jag och Ron Weasley

Ni vet när Ron ska skicka en otäck snigelspottarbesvärjelse på någon och råkar träffa sig själv istället? Ungefär så är det för mig just nu. Inte att jag har gett mig själv någon förbannelse men jag spottar slem heeeela tiden. Känner mig som världens äckligaste människa. Så fort jag har ätit eller druckit något så kommer slemmet direkt. Om jag inte kan spotta så får jag kräkvarning. Ibland kommer slemmet mellan mat och dryck också, typ mitt under en lektion. Snart får jag springa runt med en spottkopp. Tur att det finns diskho i nästan alla salar jag undervisar i.

Tydligen är det här en biverkning av cellgifterna som bryter ner slemhinnorna om jag har fattat det rätt.  Så jag kommer att vara äckelfröken tills…tja, kanske resten av livet.

Just nu ligger jag på onkologen och får min nya behandling. Funkar bra hittills.

Trött


Det ligger en medicinsmak i halsen som poppar upp med alldeles för hög frekvens. Den gör att det jag äter smakar lite skumt. Idag har jag även haft en kvarliggande doft av pommes frites som visserligen inte är helt oangenäm men något förvirrande. Dagens blodpudding smakade ömsom medicin, ömsom pommes och däremellan som vanligt ungefär.

Sen somnade jag helt oannonserat. Sov i trekvart och vaknade nästan lika trött. Efter en stunds läsning insåg jag att idag är jag trött och nu ligger jag nedbäddad. Med fönstret öppet och en het önskan om att få sova utan att dränkas av mitt eget svett. Jag torkar mig med en tvättlapp på natten, och kan nästan vrida ur den på morgonen. Underlakanet byts eller tvättas ofta (det är tack och lov inte varje natt jag svettas som en häst) och dessutom har jag börjat sova med extra lakan mellan mig och täcket så inte det också dränks.

Maken köpte idag 6 förpackningar resorb 🙂

Resultat

Tja, min hypotes stämde ju inte kan man ju lugnt säga. Datortomografi visar ingen förändring alls i tarmen, bukhinnan och äggstockarna. Det var de goda nyheterna. I lungorna, levern och mjälten ser man små förändringar. Inte stora, men en liten ökning av metastaser. Det betyder byte av behandling.

Nu kommer man att testa ett annat gift med ursprung i ett kinesiskt träd: Campto. Vanligaste biverkningen är…tadaaaa…diarré. Det är vi ju vana vid nu. Det ska visst vara större risk för att tappa håret också, men det är ju ett mindre problem. Mycket kan man säga om mig men ytlig är jag inte (längre).

Läkaren gav mig ett recept på lite starkare Alvedon mot smärtan i tarmen, som det blir mindre risk för att den maskerar feber. Jag kommer väl som vanligt inte ta mer än nödvändigt. Blåmärkena var inget att oroa sig för, det är huden som är lite känsligare på grund av cellgifterna. Mina värden är fortfarande bra (SUPERWOMAN). Pigmentförändringarna (fräknar i hela ansiktet) har också med cellgifterna att göra och jag behöver inte bekymra mig för solexponering (mer än vanligt).

Så – måndag börjar vi om igen med nya gifter, 4 behandlingar varannan vecka och sedan en röntgen igen.

Hypotes

Nu är det två dagar kvar innan jag träffar läkaren så nu måste jag ta tag i saken och skriva ner min hypotes. Då utgår jag helt från vad jag känner i min kropp.

Lungorna – det känns ingenting, inte ens vid djupa andetag. Jag blir ju lätt flåsig, men det tror jag mer beror på lägre andel röda blodkroppar. Fast jag vet ju inte mina värden, har inte frågat efter dem.

Äggstockarna – känns inte heller alls, men jag har heller ingen mens. Om det beror på cellgifterna eller att metastaserna har kvävt de ägg jag hade kvar eller något annat är ju svårt att veta. Men de känns inte i alla fall.

Bukhinnan – har jag ju inte känt av innan heller vad jag vet så där känns ju ingen förändring. Men det betyder ju inte att det inte är någon. Det kan ha varit det jag kände när jag tyckte att jag hade känningar på den sida som jag inte har någon äggstock på, men jag blandar alltid ihop vilken sida det är så jag är mycket osäker på det.

Levern känns ju fortfarande av – ibland – men inte lika mycket som precis innan behandlingen började. Den är ju också värst drabbad av metastaser och får dessutom processa mycket gifter så det är väldigt svårt att veta vad som är vad.

Tarmen känns av, men lite på ett annat sätt än förr. Det är mest eventuella inflammationer, men gaser gör jätteont nu precis som innan. Där misstänker jag att det har hänt minst.

Avslutningsvis vill jag bara tala om att jag hade hoppats på att bli av med den här äckliga medicinsmaken vid det här laget. Rätt vad det är så hoppar den upp som gubben i lådan och får allt att lukta och smaka medicin. Skarpt. Får hoppas att sommaruppehållet blir tillräckligt för att få det att lägga ner. Och det stör mig att jag får blåmärken där jag kliar mig. Lite suddig bild på mitt högra lår:

DSC_0279

Fördröjd effekt

Det verkar som om biverkningarna som jag naivt trodde att jag skulle slippa nu istället bestämt sig för en fördröjd effekt. Plötsligt smakar det medicin i samband med att man äter, jag hade förhöjt temp både igår och idag (tog två alvedon och kör på bara, det är bara någon grad förhöjt). Illamåendet är bättre men jag blir trött ibland, känns lite omotiverat faktiskt. Levern gnäller vidare.

Men det går bra att äta (utom att jag får ont i magen efter ett tag), så jag har kunnat hålla vikten nu! Det beror väl delvis på vad jag äter, mycket godis som mina snälla kollegor köper till arbetslagsrummet. Mellanmålet idag:

1460638551778-1786779557

Fat and sugar – lots of it! Lite av tröttheten tror jag kommer från sockret, det är ju rätt naturligt att bli trött efter en sockerkick.

Snart är det dags för en utvärdering av kroppen innan jag får veta hur det gått med behandlingen. En sann naturvetare gör såklart en hypotes! 🙂

 

Plötsligt händer det

Skumt – men biverkningarna verkar öka nu fast det är ”dag 1” på mina två behandlingsfria veckor. Magont och de problem som hör till, levergnäll och trötthet. Det känns lite orättvist faktiskt. Smaken är också förändrad och glassen jag åt igår bets lite i tungan. Smaken är som bedövad. Men det positiva är att jag hållit vikten helt den här behandlingen! Kanske den tyska maten hjälpte mig där…

Men håret sitter kvar så idag ska jag satsa lite pengar på färg och klipp. 🙂

Utomlands

Det gick rätt bra.

Jobbigt när man måste uträtta behov på allmänna toaletter, men det gick oftast att fixa hemma hos våra värdar vid lämpligt tillfälle. Det är ju oftast gaser men man vill ju inte gärna gå runt och lukta illa mer än nödvändigt.

Resten av kroppen har klarat det mesta bra. Lite klåda fortfarande. Lite levergnäll. Ytterst lite hosta, men slem kommer ju upp någonstans ifrån kontinuerligt. Oftast efter mat. Jag borde väl fråga om det när jag träffar läkaren nästa gång. Magen gör ju ont i samband med toabesök men det är ju normalt.

Nu är det tre dagar kvar på den här cykeln, sedan går jag in på en behandlingsfri dubbelvecka. Då tänker jag göra en hypotes om hur behandlingen har tagit innan jag får se bilder, baserat på känslan i kroppen. Men först är det själva röntgen. En och en halv liter vatten på en timme.

 

Mönster i biverkningar

Jag fick en fråga häromdagen om det fanns något mönster i biverkningarna, och det gör det ju. Så jag tänkte att jag skulle försöka beskriva dem här.

Dag 1 får jag den tunga behandlingen, med intravenös medicin mot illamående, kortison och allergimedicin. Den sista gör mig oerhört trött så nu för tiden låter jag mig själv mer eller mindre sova genom behandlingen. Maken får leka med plattan eller jobba under tiden. Eftersom jag inte tålde för hög hastighet tar det ca 4 timmar. Direkt kommer ju smakerna av gifterna och medicinerna, men också nervkänsligheten. Jag blir känslig för kyla. Som när man var liten och lekte i snön lite för länge och när man ställde sig i en varm dusch efteråt så sticker det. Så fort jag kommer i kontakt med något kallt, som luften utomhus eller dörrhandtaget på bilen. Och om jag dricker något kallt så känns det i halsen. (Det har blivit några lustiga blickar på diverse serveringar när jag beställer en ljummen cola…) När jag kommer hem är jag fortfarande trött så jag ligger på soffan, tempar mig för att hålla koll (tar lite blodtryck ibland också) och lägger mig tidigt.

Dag 2 är det den ”snabba behandlingen” med två sprutor, kortison, illamåendemedicin och lite glykosdropp. Oftast kan jag jobba innan. Det är inga direkt nya biverkningar då, om inte klådan kommer. Men just nu är det ganska lugnt med den, det kliar lite de första dagarna men sedan går det över. Jag klarar lättare jobb med hästen men är trött och lite vinglig när jag kommer hem. Men kan jobba på kvällen, i lugnt tempo.

Dag 3 tar jag Betapred (kortison) hemma i hög dos och det väcker mig tidigt på morgonen. Jag blir trött tidigt på kvällarna men vaknar gärna vid 2-tiden pigg och glad. I alla fall pigg (för vad gör man kl 2 på natten som är någorlunda konstruktivt). Jag har nu också börjat ta medicin mot tarmproblemen men det vet jag inte riktigt om jag kommer få några biverkningar av. Jag tar också den högre dosen av Betapred hela fem dagar istället för tidigare en dag med nedtrappning. Nu ska jag trappa ned under hela perioden istället.

Dag fyra-fem börjar tarmarna småkrångla lite, men känsligheten i huden avtar successivt och blir mer en känsla av mjukhet och mindre av smärta. I normalfallet kan jag sova ordentligt från den här tiden, men nu har det varit sämre med det på grund av den ökade dosen kortison. Jag försöker bota det med lavendel, funkar hyfs. Oftast är jag väldigt törstig men har svårt att dricka mycket i taget.

Dag sex-åtta börjar slemhinnan i näsan att blöda lite, men inte näsblod och stora sår ännu. Mer att man snyter ut lite blod. Tarmen gnäller innan toabesöket. Skitproblem kan uppstå. Stickningarna är nästan borta och jag kan dricka kalla drycker om jag värmer dem i munnen.

Dag nio- elva blöder jag lätt näsblod, det bildas kliande skorpor i näsan som jag såklart kliar upp eller snyter bort. Det hjälper med oljeindränkt bomull. Jag kan dricka kallt och gör det gärna. Det har jag längtat efter!

De sista dagarna innan behandling funkar det mesta som vanligt, jag kan dricka kallt och äta glass. Sedan börjar allt om igen på dag 15 = dag 1