(Oooooh) halfway there!

Sådär ja! Nu har jag inga nya tider för behandling, de ska försöka snabba på så att jag får en röntgentid relativt snart och sedan ett läkarbesök innan nästa omgång påbörjas. Då ska de också visa mig bilderna och förklara hur det ser ut just nu. Och kanske kan vi få någon form av tidsperspektiv så att man kan planera lite mer. Fast det mesta är klart i huvudet.

Skitproblemen har de också tagit itu med. Jag får lite ny medicin (jippie) och så ökar de dosen kortison rejält. De tre vanliga biverkningarna av den nya medicinen är… huvudvärk, diarré och gasbildning, så vi får väl se hur länge den får vara med och leka. Än så länge har jag bara tagit den en dag (idag). Kortisonet gör ju att det blir svårt att sova så jag kanske får börja med allergimedicinen igen. Men jag ska prova med lavendel först, jag har ju kört med det ett tag och sluppit ta medicin mot det med. Man ska vara snäll mot levern om det går.

Levervärdena var, apropå det, också bättre. Det är bra! Och jag mår bra efter de här två omgångarna så förhoppningsvis funkar trippen till min gamla hemstad nu på lördag. Sedan är det full fart igen med jobb, träningar och tävlingar. Och en liten utlandsresa.

Kropp och själ

Nu har jag tagit prover inför behandlingen så vi väntar på svar för att gå vidare. Kroppen fungerar som Pavlovs hundar och börjar reagera redan innan med magkramper, känslig hud och trötthet. Märkligt att psyket har så stor makt! Jag hoppas att jag kan lära mig att göra tvärtom och få kroppen att tro att den är frisk.

Snart kommer min snälla sköterska tillbaka och intervjuar mig om hur det har gått sedan den senaste behandlingen. Förutom magen och näsan så har jag fått ont, mer än innan behandlingen. Det onda sitter på vänster sida så antingen har tumören vuxit (den jäveln)  eller så är det något annat. Just idag är det lite bättre än vad det var för några dagar sedan, då var jag tvungen att gå ner på knä för att kunna knyta skorna.

Det onda gör mig trött. Fördelen med det är att jag sover ordentligt på natten (utom när maken låter), nackdelen är att jag inte har lika mycket energi som förut. Jag är också lite svagare i musklerna och så har jag tappat fyra kg nu. Det är lite för mycket för att jag ska känna mig bekväm. Men det är verkligen svårt att äta ibland.

Snart har jag i alla fall kommit halvvägs.

Näsovis

Jupp, så är det. Jag har en ovis näsa. Den tidigare bara lätt blödande slemhinnan har nu utvecklats till forsande näsblod. Gärna några gånger om dagen. Är det inte den ena sidan så är det den andra. Sedan blir det en skorpa, som kliar. Och jag kliar tillbaka, ovis som jag är. Omstart på störtfloden… Innan jag går och lägger mig kör jag med olja på en bit bomull en näsborre i taget så jag inte ska klia upp dem av misstag.

Men det andra kliandet har helt slutat. Jag fick skitproblem och näsblod istället. Pest eller kolera? Jag föredrar nog kliandet, det är inte lika handikappande. Men jag behöver ju inte äta medicin mot det här i alla fall. Troligen räcker det med blodpudding. Borde kanske komplettera den med paprika eller nypon för att få i mig c-vitamin. Jag dricker ju nyponsoppa ibland men det är ju inte samma sak som nyponpulver. Skitproblemet verkar inget bita på så det är väl bara att härda ut. Tarmen gnäller lite på vänster sida men det ska ju ändå röntgas snart igen. Vi får väl se vad de hittar. Jag längtar efter att få en tid!

Lite undrar jag om kliandet slutat av någon särskild anledning – jag har varit extra noga med att smörja mig med olja varje kväll (numera doftsatt med lavendel, jag sover som Törnrosa fram till morgontimmarna och kan åtminstone somna om även kl 4) – eller om det är en ren slump.

I övrigt är det ungefär samma läge som tidigare. Lite tröttare, men det är ju inte så konstigt. Ibland när det gör riktigt ont är det till och med svårt att rida. Smärtan sätter sig som en spänning i muskulaturen. Pållan blir inte jättenöjd. Men hon sköter sitt jobb och jag försöker sköta mitt.

Skitproblem

Det kan man ju tycka att ganska mycket är. Antingen menar man då småsaker eller så menar man väldigt irriterande saker. Jag menar det just nu bokstavligt talat. Detta inlägg kommer att handla om problem, framförallt med avföringen. Vill man inte veta intima detaljer om mitt bajsande så kan man sluta läsa nu.

Senaste behandlingen gick ju förhållandevis bra, men det har då gått lite sämre efteråt. Tidigare har ju ett problem varit att jag inte kunnat tömma tarmen ordentligt. Man känner sig tung och mätt och får svårt att äta på grund av det. Känslan när man blir av med det är ren lättnad. Även det bokstavligt – det känns som att man väger flera kilo mindre. Men så är det ju inte på riktigt.

Denna gång har mönstret varit helt annorlunda. Det började med att jag kunde tömma tarmen oftare, vilket kändes helt ok. Men det slutade inte där. Redan i slutet av helgen fick jag ont i magen och det var en omysig blandning av gas och rinnande avföring när jag väl kom till dass. Så har då tarmtömningen varit sedan dess. Jag tar kapslar mot diarrén men de har ingen märkbar effekt och idag har jag fått utstå/genomlida processen två gånger. Hittills. Tarmarna känns ungefär som om någon har dragit en flaskborste genom dem. Flera varv. Möjligtvis även ett rivjärn. Törstig som få (ska blanda till lite resorb och se om jag kan få i mig det, men självklart kompletteras diarrén med lite illamående och en relativt stark medicinsmak som ligger i näsa/mun och stör. Matsuget är inte jättestarkt just nu.

Fast det finns mat jag längtar efter. Päron, har konstigt nog blivit en favorit. Jag har aldrig gillat päron särskilt mycket förut. Jag lagade blodpudding igår, bara för att jag fick värsta suget efter det. Pannkakor fick jag av svärmor förra veckan, och av ett par vänner några veckor innan det. Gudomligt gott. Just nu längtar jag jättemycket efter mammas levergryta med morötter i och ris till. Men det är inga stora portioner. Och jag som var så stolt över att jag lyckats hålla vikten förra veckan!

Nu ska jag försöka äta lite, får se vad jag kan få i mig. Och om det kan stanna kvar en stund innan det rinner ut igen.

En uppdatering

Det är inte alltid så lätt att hitta på bra rubriker. Jag sitter just nu på tåget hem från en helg i Stockholm med min älskade kusin som känner mig bättre än någon annan. Vi har skrattat mycket och gråtit lite och pratat både minnen och framtid. Fredagen och lördagen gick riktigt bra men idag har jag mått ganska dåligt.

Jag vet inte om det orsakas av stressen när man ska skiljas igen, det börjar kännas lite som ett mönster. Även när min vän från London var på väg hem så blev jag ju sämre. Nu mår jag illa (tog till och med en tablett mot illamående), har ibland ont i både mage och lever och tårarna bara rinner. Men att vara stark innebär att klara även det som känns svårt.

Nu ska jag bara sitta här på tåget tills jag får kliva av hemma. Maken möter upp med bilen och så hem och vila lite innan jag åker till stallet för lite energiboost. Några timmar jobb blir det ikväll

Behandling 4 – utan feber

Redo för natten
Redo för natten

Jag tänker inte påstå att jag känner mig som en ny människa. Men det är en skön känsla att få somna i sin egen säng. Eller soffa, den fick ta ett pass nu på eftermiddagen. Idag gav de extra kortison och ökade behandlingstiden för att jag skulle slippa feber och det funkade! Har tempat mig regelbundet hela eftermiddagen och kvällen (fastkedjad vid soffan för att undvika ansträngning) och dessutom kollat blodtrycket med lånat material från skolan. Allt var normalt.

Jag har till och med lyckats äta en del. Maken fixade en halv portion bestående av ett ägg (som äggröra med grädde), en baconskiva, en champinjon och två cocktailtomater. Till kvällen fick jag ner hela tre digestive med smör, leverpastej och ost. Nästan en hel 33cl cola och lite godis däremellan. Det är en riktig seger på en behandlingsdag. En tablett mot illamående tog jag kl tre, sedan har jag klarat mig.

Nu kanske jag kan slappna av inför nästa behandling. Igår var jag sjukt orolig och fick dödsångest, var rädd för att behandlingen inte skulle ta och tyckte att jag kände tiden rinna ifrån mig. Samtidigt som jag vet att jag faktiskt mår väldigt bra jämfört med många andra. Men ibland går inte skräcken och paniken att stoppa, då får tårarna rinna en stund.

På kvällen igår kom det lite kräks igen. Det är mycket skumma varianter helt utan magkramper. Det bara dyker upp när man borstar tänderna. Typ som en stor sur uppstötning. Kanske TMI men det tål ni 🙂 Som att det är fullt i systemet och när man lutar lite på det så rinner det över. Undrar lite om det var rädslan inför dagens behandling som triggade reflexen.

Törstig är jag också. Längtar efter glaset med isvatten jag sörplade på igår. Men gifterna gör allt kallt tabu i alla fall veckan ut, svårt att dricka över huvud taget. Snart är det bättre och jag kan gnaga vidare på min Cookie Dough som jag började på i torsdags. Tänk att det fanns en tid, för inte särskilt länge sedan, då en hel B&J kunde klämmas på en kväll!

Matproblem

Jag börjar oroa mig ordentligt för maten och matsituationen. Försöker äta mer eller mindre konstant men om jag äter ”normala” portioner blir det stopp och jag blir helt förstörd efteråt. Äter jag mindre portioner får jag inte i mig det jag behöver, det märks på vågen. Näringsdryckerna är sjukt svåra att tvinga i sig så jag ska försöka gör smoothies på dem och se om det hjälper, men grundproblemet kvarstår. Det är svårt att få i sig mat. Byxorna börjar sitta löst.

Spetsar det mesta med grädde, crème fraiche, majonäs och annat fett. Börjar dagen med två ägg och oftast en gröt med grädde. Sedan nötter så mycket som jag kan fram till nästa mål. Men jag behöver planera min lunch bättre, och middag, så de innehåller mer näring (i små portioner, eftersom det är svårt att äta). Godis blir jag trött av – typiskt när man nu får äta hur mycket som helst av det. Ska testa tipset att göra pannkakor på äckeldrycken, kan ju bli bättre. Och trött blir jag också när jag äter för mycket. :/

Hungrig var det länge sedan jag var…

Smakförändringar och kärlek

Det ligger som en bismak i munnen som inte går bort. Allt jag äter smakar lite annorlunda. En del är godare, som gelatingodisar. Plötsligt älskar jag kladdiga sega råttor och jungfrubröst (geléhallon, om ni inte visste det). En del smakar sämre, som rå broccoli. Det är nästan äckligt. Fast inte lika äckligt som näringsdryck förstås. Jag har inte lyckats få i mig en enda sedan den där gången jag mådde så dåligt. Lite dåligt samvete har jag allt. Men jag fick lite bra tips från en kollega som jag ska testa.

Jag måste hålla vikten! Upptäckte häromdagen att jag tappat två kilo på tre behandlingar. Som mattelärare är det inte så svårt att räkna ut att det hinner bli lite väl många kilo bort efter tio behandlingar om trenden håller i sig. Risken är väl att det blir ännu svårare att äta. Då blir näringsdryckerna nödvändiga för att ge extra energi. Kanske får leta upp en gammal mixer och ta till jobbet och göra smoothies. Om nu grejorna får vara ifred, häromdagen hade någon övernitisk person städat bort min lunch 🙁 Undrar om man kan ställa in ett litet kassaskåp i kylen?

Klådan fortgår, jag tar allergimedicin ungefär varannan dag för att kunna sova. Jag vaknar på nätterna men är inte lika pigg utan kan somna om.  Däremot är jag tröttare på dagarna och särskilt eftermiddagar. Jag försöker ha fler dagar när jag softar lite, så jag har energi kvar till träning och tävling. Å andra sidan så verkar jag orka det oavsett hur jag mår, men jag tror att det går åt mer energi än jag märker. Det är ju rent vetenskapligt – vid ansträngning omvandlas energi 🙂

Idag fick jag en fantastisk överraskning av mina gamla mentorselever som snart tar studenten. De bjöd på fika och choklad och nötter, och hade köpt en helt otroligt fin blomuppsättning. Vilken kärlek och vilka känslor! Det enda som höll tårarna tillbaka var att det gör så ont att gråta, (hela ögonen känns som öppna sår). Så roligt att träffa dem igen, även om många saknades så var de med i tanken.

 DSC_0146

Efterspel

Tack så mycket för alla fina kommentarer, det hjälper mig massor att ni orkar läsa och skriva en liten hälsning.

Jag fick min andra behandling. Utan feber. Blodtrycket kom upp i normala värden innan jag fick åka hem igen. Nästa gång tror jag att de har en plan – de ska visst ge mig något förebyggande för att jag inte ska få feber. Typ kortison. De pratade om att ordinera mer Betapred som jag tar mot illamåendet.

Inget kräks denna gång, men så fick jag ju stränga order om att medicinera mot illamåendet. Jag har inte tagit fullt så mycket som de vill men det är av ren glömska. De ville att jag skulle ta morgon, lunch och middag, men det blev morgon och lunch i onsdags, morgon och middag igår och bara morgon idag. Om jag inte mår illa borde jag ju inte behöva stoppa i mig mer mediciner antar jag, jag kommer i alla fall inte ihåg att göra det när jag mår OK. Levern vill vila mellan varven också, känns det som.

På sjukhuset hade jag gått upp till normalvikt men det var nog allt dropp för här hemma är jag tillbaka till liten nergång. Det är nog mest muskler som försvinner tyvärr, magen är lite svullen från insidan. Jag hoppas att det ”bara” är vätska som trycker på från insidan, så att det inte är tumörerna som växer igen. Efter allra första omgången med gift kände jag mig så frisk och stark. Så är det inte längre, men jag kämpar på. Jag vet ju att det är en kamp som jag är inne i, det är bara att bita ihop. Ta i handtaget fast det bränner som eld i fingrarna. Lyft benet fast det är lite tungt, om två veckor kommer det att vara ännu tyngre.

Jag känner mig fortfarande frisk när jag rider, men jag märker att jag kanske inte orkar riktigt lika mycket precis efter en behandling. Men innan känns det som vanligt så då är jag ju helt återhämtad i princip.

Två omgångar kvar till de tar nya bilder och vi vet om det här giftet tar som det ska.

Behandling 3

Mer feber.

Redan under behandlingen var jag mycket tröttare än förra gången. Sedan hann vi bara hem från sjukhuset så började feberfrossan. Temperaturen steg snabbt så jag ringde in och de övertalade mig om att åka in till akuten. Tog Alvedon innan, med sjukhusets tillåtelse. Fick lite mer när jag kom in, efter diverse prover. Stackars maken fick sitta och titta på när jag sov.

De höll mig kvar för att vätska upp mig med dropp (det är ju svårt att dricka) och för att kunna hålla koll på mina värden.  Mycket lägre blodtryck än normalt, det kan tydligen vara det vid vätskebrist. 79/39 höjdes i alla fall till 100/55 i morse så det verkar bli bättre.

Nu väntar jag på besked om ifall det blir behandling idag också eller om de hoppar över det den här gången också. Jag vet inte riktigt vad jag hoppas på. Å ena sidan vill jag inte må såhär dåligt, å andra sidan så vill jag döda så många cancerceller som det bara går.