En god nattsömn

Tänk vad det kan göra! Jag är så pigg efter behandlingen – på nätterna i alla fall. Jag ligger inte och tänker på saker sådär som man kan göra när man har mycket att tänka på. Men jag är pigg. Kan vakna efter två timmars sömn och känna mig redo att gå upp. Men sedan blir man ju trött på dagen istället.

I natt fick jag i alla fall sova ordentligt. Jag vaknade inte ens av makens väckarklocka. Nu sitter jag på tåget upp till Stockholm med brorsdottern, dags att köpa födelsedagspresent till henne och förhoppningsvis ett par skor till mig. Jag börjar bli desperat 🙂

På måndag börjar vi om igen. Hoppas att det går bättre den här gången. Men innan dess får jag fint besök från London <3

Nerviga biverkningar

Dag sex på denna kur och biverkningarna är mycket starkare än förra gången. Fingrarna pirrar när det är kallt, och även om jag fick i mig min kvarvarande halva av Cookie Dough så kändes det alldeles för mycket i munnen för att jag ska känna mig bekväm med det. Men det är ju pest eller kolera. Behandlingen dödar alla celler och om det bara slutar innan nästa omgång så är det ok. Hoppas jag. Risken är ju att det blir permanenta nervskador.

För er som inte träffar mig IRL kan jag meddela att håret åtminstone sitter kvar än så länge.

Jag fick också ett meddelande på telefonsvararen att man vill göra en genetisk utredning på mig, vilket jag hoppas ska hjälpa mina yngre släktingar att undvika samma problem. Så det känns kanon att de har bestämt sig för det.

Lite mat

Det var tufft, men det gick. En arbetsdag med rejält illamående. Jag fick dela upp frukosten i två delar och ta den andra delen till lunch. Näringsdrycken tog 8 timmar att dricka upp. En st. Många vändor till kylen mellan varven, för ljummen går den inte att dricka. Men den slank ner till sist, och med lite mackor med mycket ”sovel”, ett glas mjölk och grädde från hemkunskapen och en avslutande cola så är jag inte helt utan kalorikonsumtion idag trots allt. Men illamåendet har legat som en fuktig filt (dagens svengelska) över dagen och kvällen.

I morgon kan jag åka till stallet igen, och förhoppningsvis kan jag äta normalt igen.

Nu tycker jag faktiskt lite synd om mig

Igår frågade jag vilken typ av illamående det skulle vara, lite kaxigt sådär. För jag tyckte ju att det var ungefär samma som innan. Så skulle det komma från magen (som det har gjort för mig)? De svarade att det var hjärnan som blev påverkad och att det var ovanligt att man kräktes idag. Medicinen är såpass mycket bättre nu än förr.

Typiskt att jag ska vara en sån som kräks då. Nu går jag och lägger mig och hoppas på en bättre dag i morgon.

Behandling 2 – med en twist

Igår var det då dags igen för cytostatikabehandling. Först opererades det in en ”portakat” – en subkutan venport som ligger under huden och är inkopplad i nyckelbensvenen – sedan fick jag komma upp på rummet för behandling. Allt gick bra och vi kunde åka hem hyfsat tidigt.

Men när vi kom hem – efter att ha besökt en hästsportaffär på vägen – blev jag trött och fick vila lite. Efter lite mat var jag ännu tröttare och frös. Började ana oråd så jag tempade mig. 38 – högre än normalt för mig. En halvtimme senare hade jag 38,2, då fick maken ringa 1177. När han kom fram (efter sex minuter i kö) hade jag 38,3. De skickade in oss till akuten i Eskilstuna.

Väl där fick jag ett rum snabbt så jag kunde vila. De tog massa prover som jag inte har fått svar på än mer än att de vita blodkropparna inte var så låga. Febern var nu uppe i 39,9 och jag fick Alvedon intravenöst. De höll mig kvar under natten och nu på morgonen var jag äntligen feberfri. Så nu väntar jag på besked om de kommer att ge cytostatika enligt plan eller om jag får åka hem utan.

Våra fina ungdomar

Jag kan inte riktigt släppa det. I onsdags så kom elevrådsrepresentanten från klassen som jag undervisade tillbaka till lektionen och frågade om hen fick någon minut på slutet av lektionen för att informera. Det var såklart inga problem och när det väl var dags kom lite olika information som avslutades med att elevrådet vill samla in pengar till cancerfonden. Det var svårt att inte gråta lite då. De är så fina, våra ungdomar. Visst har de sina brister, precis som vi hade i vår ungdom. Men när det blir allvar så finns det ingen tvekan om att de ställer upp. Så otroligt mycket kärlek de ger mig just nu!

Några har börjat fråga lite om hur det funkar med gifterna så jag kommer att ta in det i undervisningen under våren. Jag tror att det är bra för dem att försöka förstå vad som händer i min kropp, som ett sätt att förstå sjukdomen och det som följer.

Just nu mår jag riktigt bra, jag håller i princip min vikt och jag har inte direkt ont. På måndag och tisdag är det dags för omgång två. Håll tummarna för att jag får må lika bra som första omgången!

Tyck inte synd om mig!

Nu när ryktet börjar spridas kommer de där reaktionerna man inte vill ha. De där som tittar på en medlidsamt och frågar ”Hur är det egentligen? Jag hörde att…” Jamenvadfantroru? Jag ska dö, hur kul tror du att det är egentligen? Klart jag gråter, idag fick jag ett litet sammanbrott och grät och grät hela vägen till stallet. Och när jag väl kom dit så grät jag en stund till. Men så vill jag ju inte ha det. Om man nu har en begränsad tid kvar så väljer man ju inte att gråta bort den. I alla fall inte jag. Jag väljer att fylla den med innehåll som jag finner meningsfullt: mitt jobb, min hobby, min man, familj och mina vänner. Behöver jag gråta så gör jag det. Men jag kommer inte att lätta mitt hjärta för en halvfrämmande människa som knappt pratat med mig tidigare, inte mer än ytligt under lunchen.

Eleverna är mestadels som vanligt, de verkar ha förstått och kunnat respektera hur jag vill ha det. Liksom de allra flesta av mina arbetskamrater. Lite mer omsorg ibland kanske, men mest skrattar vi och har kul. Eller pratar jobb. Eleverna spritar sig glatt varje lektion för att hjälpa till att förhindra smittspridning.

Hur mår jag då? Jo, fortfarande hyfsat. Det är sällan jag gråter, jag har heller inte särskilt ont. Ibland mår jag illa men det är mer kopplat till mängden föda i systemet än något medicinskt tror jag. Känslan är i alla fall densamma som innan jag började med gifterna. Håret sitter fortfarande, men det kan ju komma att förändras. Men helt bra mår jag bara när jag är helt engagerad i något, t.ex. någon föreläsning eller när jag rider. Då känns allt som vanligt. Men om uppmärksamheten störs kommer illamående och klåda tillbaka (idag stod jag och krafsade inför en klass som en liten apa, de kommer väl snart kalla mig det). Nu i natt fick jag bara sova 4 timmar för jag kom hem sent från träning (med kroppen så full an endorfiner att jag mådde bra hela vägen hem) och vaknade tio i fyra utan att kunna somna om. I kväll ska jag testa receptfri allergimedicin mot klådan, och har jag tur blir jag lite trött av det också. Men först lite B&J Cookie Dough – helt enligt dietistråden.

Lite småbekymmer

DSC_0077

Sitter på båten efter en stunds mys i bastun och suger i mig lite näringsdryck. Gott är det inte, men det kanske är bättre än glass. Första gången på en Ålandsfärja nykter. Tömde taxfreen på godis. Tur att sällskapet är underbart, och maten var god. För första gången sedan behandlingen fick jag också sova mer eller mindre en hel natt. Jag vaknade i alla fall inte kl 4, pigg som en mört, även om jag har kliat lite.

Så vad är problemet? Ja, småsaker som rubriken antyder. Klåda ska vara en biverkning, den har verkligen kommit nu. Jag känner mig sönderriven. Får väl börja med bomullshandskar när jag sover. Min ena näsborre blöder lite. Inte som riktigt näsblod,  men lite. Det är mer oroande än irriterande. Jag har inte haft problem med näsan sedan tonåren. Utöver det känner jag mig konstant törstig och har nästan huvudvärk. Inget man inte kan leva med, men irriterande småsaker.

Nu längtar jag efter en normal jobbvecka med träningar. På fredag ska de ta blodprov och kolla värden sedan börjar allt om på måndag igen. Med en liten bonus eftersom de ska operera in en shunt så de kan skjuta in giftet direkt i nyckelbensvenen.

Äntligen lite goda nyheter

Ja, det är ju inget mirakel. Än. Men när jag kom hem från konferensen idag hade jag fått brev från onkologen. Min röntgen förra veckan visade ingen förändring av tumörerna. Det ser alltså likadant ut som tidigare bilder. Det borde innebära att de inte växer jättefort. Om gifterna tar ordentligt så kan det betyda mer tid.

Nästa positiva besked låg i brevet från dietisten. Ni som känner mig bäst förstår säkert hur glad jag blev över en hel broschyr som uppmanar till kalorikonsumtion. Sida upp och sida ner med konkreta tips: ät glass, godis, grädde, chips och andra energirika födoämnen. Nu är inte rätt tid att gå ner i vikt. Blanda grädde i standardmjölk… De många kladdkakorna på jobbet måste räknas som rena medicinen!

Jag måste också nämna de två fina mail jag fått från elever som vågat ta kontakt och visa sitt stöd. Ni är viktiga för mig! Även ni som inte vill eller vågar eller tror att ni inte kan. Jag har fått bekräftat att bloggen läses även av en del elever och jag kommer att fortsätta skriva lika öppet och ärligt. De som orkar hänger med, de som inte orkar eller vill hoppas jag lever sitt eget liv fullt ut. För det är ju vad livet är till för. Glädje, kärlek och så lite misstag på vägen.

I morgon ska jag på äventyr med tre fantastiska kvinnor och förhoppningsvis orkar jag tjattra med dem hela natten.

Overklighetskänsla

Jag tittar på min kropp i spegeln och jag förstår inte. Den ser ut precis om vanligt. En viss svullnad runt mellangärdet, som kommit krypande under hösten. Det är väl tumörerna i bukhinnan och i levern som tar plats. De gör att vissa BH:ar inte passar längre, och att jag ibland inte är hungrig. Kanske är det också de som gör att jag har svårt att andas ibland, det lät som att det mest var småknottror på lungsäcken. Jag har ju själv inte sett bilderna.

Det är svårt att acceptera det här. Som naturvetare (i alla fall delvis) kan jag förstå processen Men känslomässigt kan jag inte det. Trots att jag så länge har känt det på mig, jag har vetat vad som var fel. Jag har känt smärtan på alla de ställen som jag har tumörer (utom levern, som jag inte hade listat ut själv mer än någon flyktig tanke). Det går inte riktigt att förbereda sig. Och jag vet att det är samma sak för er därute. Hur mycket ni än följer mig och ser den stegvisa degenerering som följer så kommer vi – ni och jag – inte att vara förberedda. Jag var det inte, när min kära vän gick bort i somras.

Ibland undrar jag om jag gör rätt som utsätter ”mina barn” för detta. Jag är kluven. Det är ett val som jag har gjort för mig själv i första hand, för att jag mår bättre när jag jobbar. Men när jag såg deras reaktioner och känslor, och de kontakter jag fått efteråt (jag har ett tiotal kladdkakor väntandes i hemkunskapen med fina små lappar på, mail och meddelanden på facebook), så undrar jag om det hade varit bättre ändå att sjukskriva mig och ”försvinna”.

Å andra sidan är det nog en fråga som jag aldrig kommer att få svar på. Jag har trots allt gjort mitt val och det blir de konsekvenser det blir, för mig och alla andra runtomkring.